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法国第一例“药物婴儿”(组图)

(2011-05-09 11:30:01)
标签:

育儿

莱拉

法国

体外受精

哈米特

婴儿

土耳其

杂谈

“药物婴儿”
(bébé-médicament:又名“药宝宝”、“双重希望宝宝”)
                                 文/李忆民

 

一见钟情

法国第一例“药物婴儿”(组图)           莱拉和乌穆特-塔尔哈(左)感受恩泽和泰然自若的时刻。分娩只用了7分钟,体重3.65公斤。

    莱拉(Leyla)和哈米特(Hamit)是一个动人的家庭故事的主人公。2003年夏天,莱拉和哈米特在伊斯坦布尔的一个姨母家邂逅,表兄妹一见钟情,相拥相恋,如胶似漆,山盟海誓,很快进入婚姻殿堂,有情人终成眷属。按照祖辈习俗,婚事是在两人相识之地举办的。莱拉是法籍土耳其人,在家5兄弟姊妹中排行老大,和父母一起生活在法国南部。父亲是个油漆工。哈米特婚后不久就离开土耳其故土,也选择了岳父的职业。夫妻双方的亲朋好友,都很满意这桩婚姻,哈米特娶了一位信奉伊斯兰教的姑娘,使他重新寻到了他的根基,他的宗教传统,保持了他原有的身份。然而话说回来,从土耳其原籍移民到异国他乡,融入当地社会,也并非易事!


    一年后,小麦梅Memet诞生,儿子给父母带来无限欢乐,家庭幸福美满,生活融洽温馨,起码表面看来是如此。


晴天霹雳


    婴儿出生差不多一周后,脸色变得很怪。到医院,医生告诉父母,孩子只是患上了黄疸病,没什么大不了的,不用过虑。医生用红外线灯照射治疗,但不见任何效果。6个月后,莱拉和哈米特收到里昂地区血液研究中心的一封来信,告知他们的婴儿患上了в-地中海贫血病(bêta-thalassémie,简称“地贫”)。信里未谈及任何细节。这封信如晴天霹雳,对夫妻精神造成重大打击。真可谓“天有不测风云,人有旦夕祸福”。


    他们心急如焚地到互联网上搜索医学频道,查到了别人不敢和他们讲的内容:这是一种常见的危害极大的遗传病,最早在地中海沿岸地区居民中发现,因而称其为“地中海贫血”,遍布在希腊、黎巴嫩、土耳其、撒丁岛、西西里岛、科西嘉岛……(”Thalassa”意即“希腊的海”)。实际上,本病世界各地都有发生,除地中海地区,中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在中国,以广东、广西、福建、海南、香港为多。


    地中海贫血被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一。“地贫”可分为两大类,分别为甲型(a)和乙型(ß)。另外亦有轻型、中型和重型“地贫”之分。重型患者多生长发育不良,常在成年以前死亡;最重者于胎儿出生前即死亡。


    这对夫妻的双亲都是此病基因的携带者。夫妻俩心如旋磨,扼腕叹息,甚至产生负罪感。但不可撼动的爱的巨大力量,使这对夫妻敢于面对现实,敢于面对孩子这种可怕的疾病,敢于和病魔展开抗争。每隔3星期带儿子梅麦到里昂输入红血球。医院距他们的住处有一百多公里,每次去里昂,往返得用一整天时间,天长日久,使他们不堪重负。朋友和邻居们以及他们的同事,都热情地向他们伸出了援助之手,都尽全力帮助他们。


    漏屋偏遭连夜雨。一年半以后,莱拉又有身孕。孕后3个月,羊膜腔穿刺证实:未来婴儿同样是这种病的患者。而母亲的个人信仰又不允许她坠胎。“我信仰的宗教让我充满希望,教导我要有耐心。”母亲虔诚地说:“我不是一个叛逆者,我接受上帝赐予我的一切。”家里沾亲带故的35人,也都在为他们祈祷,使夫妻俩更坚定了信心。他们已经预料到,当第二个孩子阿西雅-絮尔塔内(Asya-Sultane)带着厄运降临人世时,妹妹还要重蹈哥哥的覆辙,必须强行安排两个孩子去医院输血……


    “她太小了,找她的静脉血管异常困难,不得不像捆绑动物似地把她勒紧。看着自己的宝宝如此受罪,我当妈的心如刀绞,好像在做噩梦,我几乎崩溃了!”她和丈夫渐渐地自我封闭起来,把挖心撕肺似地痛苦深深地埋在心底,默默地期盼着灵光显现,期盼着有回天之力的医神出现!


天降福音


    天无绝人之路。就在命运多舛的家庭山穷水尽的时候,里昂地区的一个医疗团队向这个近于绝望的家庭投来了希望之光,给他们带来了一线光明。医生们向他们解释说,第三个孩子可以治疗前两个孩子中的哥哥或姐姐。在分娩时,提取婴儿脐带血造血干细胞(des cellules souches),移植到哥哥或姐姐的体内。医生们建议他们去美国。可是对他们来说谈何容易,仅医疗费用一项就高达10万欧元——这简直就是一个天文数字!

法国第一例“药物婴儿”(组图)                   小家庭现在有两个孩子,第三个马上临盆,他们希望再怀上第四个。

    在心灰意冷和百般无奈中,他们怀着惴惴不安的心情试探着给斯特拉斯堡、蒙波利埃、克拉玛等医院求助……只有位于法国巴黎西南工业中心的克拉玛医院给了他们回音。勒内•弗莱德曼(René Frydman)教授迅速约见了莱拉。她在丈夫的培同下,做了全面体检。她还没怀孕,精神乐观,信心满满。之所以立刻征得公公、婆婆的同意,是因为做体外受精,得多次去医院检查、治疗和医学处置,需要公公、婆婆住在他们家里照顾那两个孩子。


    进展还算顺利……一天,奇迹发生了——助产士Vilaine 打手机呼叫她的时候,她正在路上。助产士告知她,体外受精后,存活两个发育正常的胚胎,有望能用其脐带血造血干细胞植入她女儿的体内。这真是福从天降!大喜过望,她简直不敢相信这个消息是真的!她对丈夫惊叫起来:“天哪,这太神奇了!我们就要有一个大家庭了!”为了这个缘故,他们给这个将要出生的男婴起名叫乌穆特-塔尔哈(Umut-Talha),意思是“我们的希望”。

法国第一例“药物婴儿”(组图)                这个名为“我们的希望”的宝宝的脐带将拯救他姐姐的生命。

    这个经体外受精怀胎的孩子已经于今年1月26日呱呱坠地,体重3.65公斤,非常健康。现在,她明白,她必须有第四个孩子来治疗她的大儿子。天遂人愿,她很快又怀上了第四胎!她无限感慨地说:“我感谢出类拔萃的医疗团队,他们不但具有世界一流的高超的医术,还不断地向我传送着乐观主义精神,感染着我,鼓舞着我!由于优越的医疗结构和公共卫生系统,由于法国准予共享医疗资源和医学科研成果,天意怜幽草,幸运之神让我的儿子拯救患”地贫“的姐姐的生命。”

 

伟大首例


     这个“药物婴儿”的出世,是生命的宣言。他带来了双重希望。其一,他没患可怕的ß-地中海贫血病——红血球严重不足的遗传性贫血,这种病是由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血病。其二,用他的脐带血造血干细胞可以治愈他的患此病的兄弟姊妹。抽取体外受精所获得的生长3天胚胎的一两个细胞,在把胚胎植入病孩体内之前,进行双重诊断:首先,每个胚胎都可以在毫不受损的情况下,鉴别出是不是有父母所携带这种病的。其次,也正是今天的进步所在,能够检查正常胚胎的“兼容组织”(tissus compatibles),从而可筛选胚胎。这样,分娩时提取的婴儿脐带血造血干细胞,移植到一个病孩体内后,就可以做到不引起异体排斥。


    这种名为“药物婴儿”的含义,质而言之,可以通俗地理解为能够“自救”和“救人”的孩子。

法国第一例“药物婴儿”(组图)                           弗莱德曼教授在他医院的办公室。

    克拉玛的Antoine-Béclère医院的首席医师——妇产科教授弗莱德曼可以说是一位“不惮以今日之我与昔日之我挑战”的具有首创精神的科学家,他用高端医学成果,已经孕育了3000名新生命。这次医学上的前沿成就,是多名医学专家紧密合作的成果。参与“药物婴儿”科研和实施的还有:Fiv nelly Achour-Frydman实验室负责人和她的团队:Necker医院的Amold Munnich教授和Julie Steffann博士——他们致力于鉴别有神经障碍、有新陈代谢疾病和畸形的基因。


    世界上已经诞生过“药物婴儿”。美国10年前就有过这种婴儿,比利时2005年曾宣布诞生过2例,西班牙在2008年也有一例。但在法国这是第一例“药物婴儿”诞生,法国媒体认为,这是“伟大的第一例”。其实,公正地说,冠以“伟大”也不为过,如果这一医学初步探索的成就更趋完善,将来能得以普遍推广,会拯救多少患“地贫”儿童的生命!

 

相关链接——
1982年以来,弗莱德曼教授为新生儿的诞生开辟了多种新的途径——
1982年:Amandine,第一例试管婴儿。
1986年:Guillaumet et Sarah, 第一例冷冻胚胎后产生的婴儿。
1992年:第一例用胞浆内注射的方法诞生的婴儿。
2000:年:Valentin,第一例体外受精胚胎植入前经过诊断产生的婴儿。
2003年:Iris,试管内性细胞成熟后产生的婴儿。
2007年:第一例源于法国干细胞世系的婴儿诞生。
2010年:Keren et Jeéreémy,第一例卵子冰冻后产生的婴儿。
2011年:乌穆特-塔尔哈,体外受精胚胎植入前诊断兼容组织群(groupe tissulaire compatible)诞生的婴儿。

 

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