现年8周岁的修玉昕是吉林省梅河口市牛心镇普通农民的孩子。别看只有8年的岁月，他确是各大医院的常客，目前他正在北京阜外医院里进行第二次手术后的观察与治疗。第二次手术的费用是通过儿童希望救助基金会筹到的善款才得以完成。小玉昕早在三个月大的时候，就在体检时被发现心脏异常。而他的父母始终不离不弃，陪伴左右，奔波于各大医院之间。对于一个并不宽裕的家庭来说，这是怎样的一种信心与坚持啊。

【求医路漫漫】
姓名：修玉昕
年龄：8岁
籍贯：吉林省梅河口市
病情诊断：先天性心脏病 镜面右位心 完全型心内膜垫缺损
 
在小玉昕的病床前，这个牌子总能被过来过往的人们看到。玉昕第二次手术后吃过一些流食，但是医生又不允许进食了，因为在他的体内发现积液，需要禁食观察。电话那头玉昕爸爸修龙海的声音里闪过一丝忧虑。
修玉昕的父母都是地地道道的农民。当得知孩子心脏有问题时，便带着孩子开始了“医院之旅”。2005年8月27日经沈阳军区总医院确诊为先天性心脏病，但限于医院医学条件有限无法医治，玉昕需要转院治疗。正巧，老家有位大伯是在北京阜外医院做的心脏搭桥手术，效果非常好，他给玉昕家推荐了北京的阜外医院。修龙海电话里咨询手术费用时，得知需要大约10万元的费用，这个数字几乎可以压到他喘不过气来。但是，修龙海没有放弃，他东奔西走，“几乎跟所有的亲戚都借到了”，只凑了6万元。时间不等人，揣着这些钱，一家人来到北京。
阜外医院的刘主任给予了这家人很大的帮助，并于次年2月份主刀为小玉昕进行第一次心脏手术。直到今年10月19日的第二次手术，小玉昕几乎都是“生活”在医院里。

【医保欠支撑】
修玉昕于2005年12月至今先后在北京阜外心血管医院、海军总医院、安贞医院住院共计8次，手术1次，造影术3次。巨额的医疗费用造成他们家欠债累累，无力偿还。2005年首次查出病情时，医保政策还没有眷顾那个偏远的小村落。就算到现在，修龙海依靠合作医疗只能报销一点点费用出来。
根据合作医疗的规定，省内、省外的就医报销是有区别的，而且自行就医（未指定医院就医或不办理转诊单）、自购药品、公费医疗规定不能报销的药品和不符合计划生育的医疗费用均不属于报销范畴。那么对于小玉昕来说，手术、治疗期间的进口药物包括血袋等都是无法报销的。医保对于他们一家几乎没有起到经济支撑的作用。从2005年借款6万元，到各种转院治疗，修家早已债台高筑。相关人员呼吁，我们的医改应该让这些人能够看得起病。

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修玉昕第一次手术是在2006年2月13日进行的，主刀医生刘主任手术为革林术和动脉导管未闭结扎术，前者是把左上腔静脉与左肺动脉吻合，解决肺部严重缺血的问题。第二次于今年10月19日进行，手术名称为全腔术，主要是把下腔的血引到肺部，从生理上解决肺部缺血和全身缺氧状况。修龙海一家曾向儿童希望基金会求助，在费用方面自筹2万，儿童希望救助了2万，春苗和红十字各救助了2万。