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​【希望之书】癌症病友的NGO:一起活下去

(2015-06-26 17:45:23)
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杂谈


/赵新宇

“我是X癌晚期,我已经活了XX年了。”掌声立即响起来,一次,又一次,几乎盖过台上发言人的尾音,毫无迟疑,热切又热烈。

这是2015年初春,上海市癌症康复学校举办了第95个开学典礼。学校精心安排了十多个节目欢迎新学员,舞台上各种才艺轮番上场,获得最多掌声的,却是几位“抗癌明星”一句相同句式的自我介绍。

台下的观众几乎都是癌症患者,这句简短发言对他们来说,是何等光芒闪烁。一位确诊胃癌后存活了十多年的志愿者评价:“诊断是否准确已不可考,到底怎样战胜癌症也难确定,但我们需要的就是希望,一定要有人告诉你,‘癌症不等于死亡’!” 

所有人都可以理解希望对生活的意义,对癌症患者而言,这两个字的效用不止是精神动力,而是实实在在的治病良方。

 

“加油!加油!”一群中老年人在互相击掌致意,他们掌心都画着一个“自画像”,是刚才自己为自己画上的。这酷似老套企业励志课程的一幕,出现在上海市癌症康复学校的“集体抗癌课”上。

主讲这一课的,是上海市癌症康复俱乐部的创始人和现任会长袁正平。课程内容在外人看来没什么新意,学员们却听得动容,“这个圈子里,有一种共同语言,即使是亲人也不一定理解。”俱乐部的老会员李辉如是说。袁正平把新来的学员按病种分作各组,肺癌一组,乳腺癌一组……鼓励他们“共同活下去”。

活下去,也是袁正平的愿望。1980年,袁正平得知自己患上淋巴瘤,正是新婚第七天,他蒙在被子里哀哭不已。经过几年的化疗,他的癌症治愈了,才发现自己已完全脱离了原来的工作、社交圈子。“原来的平辈,甚至后辈人都超过我了,他们谈工作、谈事业,我没的说,就产生严重的失落感。有时候也会不甘心地想,假如我不生癌症,你那个位子我也坐得到。”对他打击更直接的,还是当时人们对“癌症病人”抱有的恐惧和歧视。有一次,袁正平路遇一个老朋友,因为多年未见,他很是兴奋地冲上去想同人握手,对方却缩着手没有回应的意思。袁心里清楚,这朋友是怕他“传染癌症”,那时他就暗下决心,要组织一个“癌症病人”自己的群体。

上世纪80年代,上海市有不少癌症康复者都在练“郭林气功”,这样的气功练习团逐渐更多偏向互帮互助、心理辅导的功能,只是缺正式的名分和规划。1989年秋,在工会管宣传工作的袁正平给《解放日报》送稿子,编辑们问他有无人们关心又温暖的选题,他提出了癌症康复团体的想法,立即获得通过。当年117日,一篇《上海有家癌症患者俱乐部》的报道令这个群体成为人们瞩目的中心,且反响极佳。《解放日报》索性做成了接连6篇的系列。

有了名声,不少事情都变得容易。俱乐部原来的活动场所设在一个弄堂里,不少居民嫌弃他们,“弄了这么多癌症病人在新村里,空气都污染了,不敢开门,衣服也不敢往外晒了”,一意赶他们离开。经过报道,俱乐部获得社会和企业的支持,在浦东新区的希爱大楼得到了五千多平方米的独立活动空间。

1993年,他们又创办了癌症康复学校, 25年下来,俱乐部会员超过一万六千人,其中成为志愿者、成为抗癌明星的也有数百人。借着这笔资源,俱乐部与一干单位开展合作,他们在上海多家医院设点,派志愿者跟住院的癌症患者谈心,与上海福寿园公墓一起设置属于俱乐部会员的陵园区——希爱园。复旦大学公共卫生学院也找到他们,做癌症患者健康和生活质量的调查。

作为民办社会团体,他们难以向上海之外扩张,与卫生部门的合作也仅局限在区一级的疾控中心。据袁正平说,全国有一百多个城市存在类似于俱乐部的癌症患者互助组织,但这些组织之间联系得并不紧密。但这些无关紧要,恢复期的患者不需要像治疗时那样,跋山涉水地追寻大城市最顶级的医疗机构,他们只要在自己身边获得支撑与温暖已经足够。

 

原文刊载于《凤凰周刊》2015年第18期,更多精彩敬请关注封面故事《希望之书——大陆癌症治疗报告》,未经授权不得转载。

​【希望之书】癌症病友的NGO:一起活下去 

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