@幸福玛丽娅的微博：下午去临终关怀，一直服务的成先生病情突然加重了，神志口齿都有些不清，反应迟钝，已经一周无法下床，大小便无法自控。发生了很多我意料之外的事情，今晚一定要写完这次临终关怀随感才能睡觉，必须清空。多谢有文字这个工具和写作这个途径。

   算了，今天在医院受刺激太多，情绪复杂，以现在的思绪和情绪无法写清楚，还是先睡觉吧，让一切在睡眠中停滞和沉淀。明早写。

   下午三点半到医院，带着昨天从伙伴们那里得到的反馈“我们上次去看成先生，他情况挺好的，医生说再坚持5-6个月没有问题。”这次我没有带着什么必须要谈的主题，只是想问问他过年过得如何？留给他的几本关于死亡和佛教的书看完了没有？有什么心得体会和想法？

   走向他的病床，首先看到三个中年妇女远远地围在床脚的地方，其中一个是护工，两个没见过，是他的亲戚？但见她们手上拿着一个大本子，见到我急忙说“你是成的家属吗？你来看看这护工费问题到底怎么办！”然后跟我急速地说起其中的情况，我先听得有些绕，先走到成的旁边跟他打招呼。却看到他的被子被掀开来，病员服的裤子被似脱又拉上得挂在屁股上，他的手抓着裤腰，腰的部位一片光光的露着，一半的毛发也一并露在外面。怎么了这是？屁股下面垫着的纸尿片已经都湿透了，再自己一看裤子也是湿的。成的表情象的做了错事的孩子，很无助地看着女人们在议论指责他的护工费的问题。我着急了，这么冷的天，一个癌症晚期的病人，裤子湿成这样，光这个身子，为什么不能先帮他把衣服裤子都换干净了再讨论？但是，似乎她们还做不到，这三个妇女也还处在她们自己的不满、生气情绪中。我“指挥”成的护工，先帮他换了衣服和床单，让那两个妇女到外面走廊里来跟我说说是什么事情。

    两个人是医院管理护工的三产公司的工作人员，负责向病人家属收护工费。成的家境不好，他家一直希望是和别人拼用一个护工，每家支付一半的钱，每天55元。现在成的病情和另外那家都加重了：大小便失禁，无法下床，翻身困难......这就意味着必须得专人（护工）看着，随时处理任何意外。这个阿姨兼的两个病人，分在走廊的两头，阿姨也同情孤苦伶仃一个人的成，每次阿姨会征求另一家家属的意见，说我去那边看看成，你们有什么要服务的过来叫我。护工阿姨每天两头跑得非常辛苦，每天到手只有几十元钱。刚才，阿姨在成这边，对方的家属冲过来让她赶快去帮忙处理什么，她连忙赶过去，就在赶过去的那一会儿功夫中，成已经又尿湿了床。护工又累又委屈，一说话就忍不住哭，哭里有对成的心疼，有对自己两头奔跑无法兼顾的无奈。之前，在成的床边，阿姨哭的时候，成也哭了，带着哭腔说“阿姨，你不要哭啊，你这哭人家还以为我欺负你了”。看着一个之前那么乐观的壮汉这样地说话，我也心酸起来。

    这管理护工的两个阿姨也有一肚子的委屈：一直考虑到成先生他们家要求拼用护工以少花钱的情况，积极为他们安排，现在要求一对一了，成的家人不愿意，并且连之前的一个月护工费也不愿意现在就支付，还每次来就骂她们，关于欠费只说“该给的一分都不会少你们的”，但就是不给。而另一家态度却很好，夸阿姨好，非常愿意一对一使用护工阿姨。她们考虑到成的特殊情况，还是想优先排给他，却还被成的家人不讲道理的责骂。她们也承受着阿姨抱怨、收不到费用、好心没有好报的压力。对我倾诉了一通后，走开了，临走前说：你们爱心志愿者组织能不能给解决一下？

   之前我当着这两个护工管理人员的面，帮成拨通了他家人的电话，说是他哥哥已经拿着医院的单子去他原来的单位了，再要跟单位去要这看病的钱，护工的钱。唉，穷人的烦恼啊。成目前的状态已经无法自己拨电话了，他也看不明白那些按钮了，脑子有些糊涂了，对于电话号码口齿也不清楚，打自己家电话号码拨过去还说是打错的。帮他从抽屉里翻出通讯录，艰难的辨认了半天，才确认一个号码是嫂子的手机。

    那边阿姨在给成先生换裤子和床单了。每次他要小便的时候，都会让我暂时回避一下到病房外面。经过护士站，我招呼那个一直给成查看病情的小男孩医生，请他帮我介绍一下成现在的情况。

    小医生很真诚，他告诉我，成春节后病情就突然加重了，肿瘤从原来的脑部转到肝部、肾部，现在除了原来胸侧、大腿内侧上的两个外面就可以摸到的鸡蛋大的肿瘤外，鼻头上一直没好的红疙瘩也是肿瘤，脚部原来以为是糖尿病脚的蔓延的伤口实际也是肿瘤。他的病情在加重，这是和他的家属和成本人都谈过了的。估计只有1-2个月了，（这个数据并没有告诉他本人），目前家属治疗态度消极，不愿意继续再投入治疗了，医院尊重家属意见也就是保守的象征意义的化疗。如果是积极的治疗，化疗的药物使用量会更大，如果无效会更积极的调整其他治疗方案。而成现在接受的化疗，作用只是两个：1、稍微控制一些肿瘤发展速度；2、心理象征意义，给病人感觉还在继续努力治疗。否则如果病情加重，却什么都停止了，也不化疗，那病人就彻底绝望，精神就先跨掉了。我听着，感觉着自己的心在抽搐，为化疗的心理安慰作用。为了我们的命运最后其实是控制在家属的手中。我对医生和，一对二的护工到一对一的护工也就每天增加30元费用，一个月就算1000元，要不我帮他把后面几个月的都付掉吧，别让病人最后还背负这种烦恼。医生说，不用，还是先让他家人去找单位吧。

    这里留一个我关于临终关怀的新的思考：临终关怀的服务包括不包括为病人捐医疗费？那么，如果病人缺的不是护工费，是癌症高额的治疗费呢？怎么帮？如果服务的好几个人都缺呢？这里有个纠结：知道了不帮，自己难受，帮了实力实在不够。真是一个难题。

    给“手牵手”组织的小静发了个信息，告知成先生的病情，得到回复：对，他情况下降很明显！身上肿瘤都长的很快，差不多也要进入最后阶段了！我们都做些准备吧，谢谢马老师......我没有回信息，因为我不知道该做些什么准备。

   回到病房，已经都换好了，他又穿上干松的干净的病员服，躺在洁白的被子里。护工也在旁边，仍然在情绪复杂的抹着眼泪。她也有一肚子的委屈要说，那我就一并听下吧，就让我做这个“情绪的垃圾桶”吧，这不就是心理咨询师的活吗？将护工或者病人家属的情绪处理好了，她们才能有更积极更稳定的态度对待病人啊。这也真是临终关怀不容忽视的一部分。我现在很认同之前伙伴们的讨论，临终关怀服务一定要同时兼顾病人和照料者双方，到病情晚期时可能需要更侧重一些照料者，因为他们的心情和态度直接影响到对病人的服务质量，直接影响生命尾声所需要的舒适的环境。

   护工的委屈：1、得知在老家的6-70岁的姑姑心脏病手术过后没有人照顾，很焦急。姑姑没有女儿，儿子和媳妇要上班也不生活在一起，最多也就是来看看。姑父更是70多岁身体不好的老人。姑姑是她爸爸唯一的妹妹，爸爸去年去世了都还没有告诉姑姑。她和姑姑已经十多年没有见面，非常想去看看她，照顾她一段时间。然而，一直就被困在这些完全依赖她的重症癌症晚期的病人这里，无法离开。病人不放，自己不放心，也没有人远离来替她，顶一下。因为很多护工都到普通住院病房去了，那里病人病情轻，做了手术几天就可以自理了，可以同时接很多家，每个月也能挣4-5000元。而姑息科这边都是无自理能力的，又累又无法兼做，每个月辛苦很多却最多1000多元，所以人选很少。

    阿姨是河南人，口音很重，听起来很费力，我努力倾听和澄清。将她的情况告诉成，成的眼睛已经几乎都只是半睁了，说话嘴唇动的幅度也明显小了，我听他说话也要有点费力了。坐在他床头，一边爱抚他露在外面的肩膀，一边慢慢地转述给他阿姨的苦恼，安慰他说“阿姨不是因为你才哭的，阿姨是想她姑妈了，你愿意放她去看姑妈吗？阿姨对你还是有感情的，所以她不放心你，否则她也可以自己离开的。”成象个孩子一样，表示愿意的，只要她能帮自己找到替补她的人，然后她可以离开5天甚至7天......我再转换为自己的话告诉阿姨，成是一个通情达理的人，哪怕他的哥哥态度不太好，乱骂人，但是他不是针对你一个人，他对所有人都乱骂的，他就是这样脾气不好，乱骂人的人。成愿意你去看你姑妈的，请你帮他找好替补你的护工。要不你再等两天，我听说过了元宵节，大部分的护工就过完年回来了，那时候可能就好找点了。阿姨的心情因为有了可期待的日子，元宵节，而轻松一些，出去忙去了。留我单独陪陪成。

终于到现在，我才能和成说说他的病情了。

“你什么感觉？病情怎么就突然加重了呢？（我特意没有回避“加重”这个词，也是希望带给他一些现实的感觉）之前的化疗放疗似乎也没有什么用啊。”语气尽量压到最轻柔，不能带给他任何刺激。

 是啊，加重了，浑身没有力气，想动也动不了。

是不是经常会神志不清了？神志不清时都想些什么呢？都什么感觉呢？会疼吗？那时能听到周围人说话吗？

是啊，经常神志不清了，什么都不想了，没有什么感觉，肿瘤的地方会疼的，每个人再小声说的每句话我都能听到的。

你都闭着眼睛听啊？那种感觉是不是昏迷过去的感觉？你控制不了自己的大小便了啊？

是啊，闭着眼睛，白天越来越想睡觉了，晚上也睡，不是昏迷的感觉，大小便还有意识，只是控制不住了，憋不了2分钟就自己要出来了。

醒着的时候你最多会想些什么呀？

我什么都不想，病情控制在医生的手里，我想也没有用的。(消极的语调)

不是啊，其实医生也控制不住的，他们最多短暂的控制一下，病情是控制在疾病本身手中的，病是有它自己的发展和进程的，是任何人控制不了的。（我感觉自己这个话的残酷，但是成是同意我的说法的，因为这是现实。）

你要跟你哥哥说说啊，他这样每次到医院骂这个骂那个，把这些关系都搞僵了，得罪了，受罪的是你啊，他不能这样不负责任啊。

他一直这样的，不管后果的，和亲戚也一样，把关系搞坏了，由我来给他擦屁股。你说我现在这样，我有什么办法？（这让我想起黄卫平告诉我的，在成的家庭里，弟弟更象个哥哥，哥哥更是个弟弟。现在象哥哥的弟弟得了癌症，怎么能指望象弟弟的哥哥来承担起这所有的一切压力。真无奈！）

你是不是很久没有照镜子了？想不想看看自己现在的样子？我给你看看！我一边说，一边把包里的化妆小镜子拿出来打开给他看。我一直觉得病人哪怕到最后也有权利也是希望看看自己的模样的。

他接过来，调整自己脸的角度，认认真真地看自己，边说：是有很长时间没有照镜子了，现在怎么这么丑了呀？！再看了一会，还给我说“不看了，再看成照妖镜了！”

“你还是很帅的啊，那你就说我是妖咯？我每天都照它呢。”我和他开玩笑

他也笑了：“在你那是化妆镜，我照就成‘照妖镜’了”。（后来，我一直也因此有些自责，不知道是不是他看到了自己的模样，更加心灰意冷，丧失了继续治疗的信念，那魂魄是否被镜子收去了些。这将是个迷，都没有来得及去谈）

成突然主动问我：明天是正月十五，你去烧香吗？

啊，是吧？原来没有这个打算，如果你想我去，我可以为你专门去烧烧香的。你每次去哪个寺庙？主拜哪尊菩萨的？要许什么愿？

玉佛寺吧，普遍拜拜，许什么愿呢……（他有些无奈地苦笑）

还是求健康吧。（我冲他体谅的笑笑，我知道我也是苦笑）

我长期躺在床上不能动，已经有点肌肉萎缩了。

是吧，那我下次来带个按摩油来，帮你腿部肌肉按摩按摩吧。会有点帮助的，以前我妈长期卧床，医生就要家属给每天按摩腿的。

好的，慢慢来，先按摩小腿，一点点向上。（是不好意思吗？）

你出去帮我叫一下阿姨来，我要小便。

我赶快冲到外面走廊，在隔壁几个房间里找阿姨，没有找到。跑回去打算自己给他拿尿壶吧。

冲回他的床边，他已经自己掀了被子，脱了裤子，手捏着疲软的阴茎，那尿已经象喷泉一样向外涌了。我连忙从床底抓出尿壶，那男式的床用尿壶我从来没有用过，里面还有尿，又怕溅出来，慌慌张张的，从他手指尖接过他的阴茎，侧塞进那尿壶的口里。这个动作那么紧急，却又那么自然，是我自己从来没有想过的。他在尿，我低头看着他露在外面的肚皮，有些尴尬，开了个玩笑算给自己也给他放松一下心情“你这泡尿可真不少啊！以后得少喝点水了。”

尿完，尿壶拿开，因为之前已经失控地尿了一会，肚皮上，阴毛上，睾丸，大腿内侧全部是尿。我没有任何表情地，拿旁边的抽纸帮他轻轻地擦掉这些尿，再拿一些纸企图吸掉渗透进裤腰、裤裆里的尿。为了让这些潮湿的棉布不要再盖在皮肤上不舒服，又拿纸帮他从肚皮到阴部都厚厚盖好，还是不行，太湿了。他说“难受没有关系”。是啊，对于一个在病痛折磨中的人，这潮湿盖身的难受算得了什么？可我还是觉得难受，我说“还是把裤子脱掉了吧，这湿的一大片，要更生病了。反正你在被窝里，就先光着吧。”好吧，他很顺从地任我将他的小腿、大腿搬起，把他的裤子脱掉。被子上也是尿，翻过来盖，让空调吹干吧，这个时候了，还顾的上什么呢？

一切忙停当，才看他，看到他眼神里有点不好意思，用手指轻轻地拍拍他的脸颊表示安慰和理解，我这个动作帮他说出了原来不好意思说的话“马丽啊，对不起啊！”“没关系”笑笑，为了让他放松一些，我又补充说：“这说明两个问题：1、你现在这个情况已经让你无法顾及一些世俗的事情了，2、你已经不把我当外人了。”我知道谁也不想这样，即便是生病晚期的病人也有他们的害羞感的，没有人愿意对陌生人暴露自己的私处，更何况是在那么仓促的、无助的、不美好的状态下暴露。这不是疾病对人的一种底线挑战吗？疾病的最后，让你彻底不得不丢掉这些先天的害羞感。他在半小时之前还让我回避他要换衣服，半小时之后已经无奈地任由我看遍他裸露的下身。难道这不是新的一层无助感吗？

想起妈妈一直到最后，都坚持要护工将卧床便盆放在旁边的木凳上，她自己端进被窝去小便大便，自己擦自己洗。只是在走前那个国庆5天我全天候陪伴的时候，允许我将头伸进被窝为她擦洗。我对说她“妈妈，在这个世界上，还有哪第二个人，能象你女儿这样让你放松又信任地、没有任何羞耻感的让她为你细细清洗？”妈妈当时点头表示同意。病人自己根本擦不干净，那薄薄的卫生纸都碎碎地粘在屁股上，有些脏物被擦到别的地方了自己也是不知的。一直到现在，我都会觉得那时给妈妈擦洗，那捂在被窝里臭臭的味道，都是我非常怀念的幸福的味道。

护工回来了。帮他换了床上的纸尿垫，那么壮实而动弹困难的男人，对于弱小的阿姨来说是多么艰巨的任务。我站在一边，看到那个臀部因为长期卧床已经变成暗黑紫色了。都是这样的。唉。护工告诉我，抽纸也用完了，成人纸尿裤也快没有了，后者还是别的床位人去世后出院扔掉被阿姨拾回来给成用的。这些，成的哥哥都说不用阿姨买，他会带来，却总没有带来。我猜测是成的哥哥觉得成已经神志不清，又乐善好施，稀里糊涂中会多给别人钱，或者受护工骗。

我去买吧！这算什么事情？！我奔到雨地里，奔到医院对面的超市里，买了两大包成人纸尿裤，两大包五月花抽纸，两大包草纸，不过就是100多元，就是一个贫困的家庭到病情最后的苦恼啊。这就是富裕小康家庭和贫困家庭在癌症晚期的些许物质差异了吧。起码富裕家庭的病人无需为这些最基本配置品的没有而苦恼，不用担心突然就没有了护工。

回来，护工也打饭、自己吃饭回来，惊讶我怎么一下子买了那么多。我也该告辞了，女儿还在家等着我烧饭。成问我：“你烧的菜好吃吗？你老公喜欢吃你烧的菜吗？”告诉他：我烧得还可以，只是我不喜欢烧饭，所以既然辛苦烧饭了，就总希望得到夸奖，我一烧饭就要求老公从一下班就开始夸饭菜香，到吃饭夸口味好，如果不夸，我就不开心了，所以老公表示吃我烧得饭压力很大，宁可我不要烧了找个阿姨烧。他笑了，笑声也很无力。

回来路上，才发现，刚才帮成把尿仓促，不熟练，竟然他的尿也喷到我的袖子里了。现在，从内衣、到羊毛衫、到棉外衣的袖口部分都湿湿的，非常不舒服。我一直在体会这种不舒服，因为明显感觉这不仅仅是因为潮湿的不舒服。

回到家洗手，洗手液反复洗。换了上身所有的衣服，又想起来该洗洗手臂，因为衣服上的尿一定又沾到手臂了。反复洗手臂，洗的时候又想起刚才先换的衣服后洗的手臂，那么干净衣服上应该也又沾回尿液了。是不是要再换？所有的衣服被扔进了洗衣机。洗青菜，淘米的时候，我对我自己的右手、手臂都觉得不舒服，一种象沾了什么不吉物的焦灼感。我把袖子撩上去，盯着自己的手臂看，看那上面究竟有什么，让我如此的不安，如此的焦躁，如此的无力。

我看到了恐惧。对癌症病菌的恐惧，我不知道这癌症晚期病人的尿液中有没有癌症病菌，会不会传染？我反问自己：你不是已经自认为超脱了死亡恐惧了吗？不是觉得任何时候死去都无怨无悔，这一生都很值得了吗？你怎么还会有这样的焦虑和恐惧？我想到了自己一直向往的死法：象蝴蝶一样从楼上飘坠而死；在性爱的高潮中窒息而死；在急速飞车中撞击车毁人亡。我在仔细分析我渴望的这三种死法，它们都是瞬间发生的、和撞击毁灭有关、和美丽快乐有关的。也就是，我想要的是没有痛苦的瞬间死亡，对于象癌症这样漫长的折磨苦难之后、完全丧失所有能力、完全依赖别人的完全失控的人生和死亡方式我是害怕的。我的恐惧还是在的，这恐惧的不是死亡本身，是这个过程，失去自由、失去能力、失去控制。那是对于我比死亡更可怕的事情。

写到这里，算写完。我要去玉佛寺为成去烧一炷香，保佑他健康，哪怕未必有用。

补：本次服务的另一个感受：对于临终的人，到生命最后阶段，其实需要的已经不是谈论什么生生死死的道理，他们更需要的是舒适无忧的环境，是有人时刻地守在旁边，是及时换上的干松干净的衣服，是没有任何后顾之忧的医药费。 是这些最实实在在的关于生存感的体会。我想起了曾经看过的特蕾莎修女做的临终关怀，就是把印度的那些垂死的流浪汉从街头巷角找到带回她们的临终关怀地点，给他们清洗身体，换上干净的衣服。就这样这些人已经充满了感激，表示终于在死的时候找到了做人的尊严。