肿瘤领域的“大数据”

译   杨永飞

一个主要的癌症团体正在发起一项雄心勃勃的计划，将收集几十万癌症患者的护理数据，用于指导整个医疗体系中其他患者的治疗。

医生们正在发起一项计划，把数据库中的数据和病人信息用于诊疗过程，Ron Winslow和Charles Penley博士解释说。

肿瘤科医生将能够像进行谷歌搜索一样在数据库中搜寻、咨询。他们将根据美国其他类似病人的进展情况，做出关于手中病人的治疗策略的建议。

这是在医学领域利用“大数据”来改善医护条件的最新例子。人们开始渐渐期望大数据提供的知识可以加快对一种治疗方法的评定，支持提高医护质量的努力和加快新药的研发。

发现信息宝库

每年大约有160万美国人被诊断出患有癌症，但超过95％的情况下，他们的治疗方法的详细信息被“锁定在医疗记录和文件抽屉或相互独立的电子系统中” ，美国临床肿瘤学协会（ASCO）行政总监Allen Lichter说，“只要把那些病例的信息搜集到一起，我们就会发现一个信息宝库。”

收集和分析大量的医疗数据是充满挑战的。ASCO表示，他们已经克服了其中一个很大的挑战，就是软件开发。这个软件可以接受几乎所有的电子健康记录，这是病历记录数字化努力过程中一个主要的障碍。到目前为止，这个系统已收集了约10万份乳腺癌记录，它们来自27个肿瘤学团体，其中许多所使用的电子记录格式都不相同。

但是，研究人员还正在研究如何把数据转化为对肿瘤科医生有用的报告。病人隐私的问题以及数据的局限性（例如这些数据并不是由严格系统的试验而来）就是另外的障碍了。

“使该项目的第一个部分能供医生使用可能还需要12到18个月。”美国临床肿瘤学协会表示。

ASCO正在加入到一个医学界正在进行的大数据行动，还包括其他如癌症和心脏病学。一个负责为美国政府提供医疗咨询的独立研究机构The Institute of Medicine相信这样的数据库会最终成为一个“医疗工具”，用来提供治疗多种疾病的知识。

目前，只有不到5％的成年癌症患者参与随机试验，而随机试验是检验治疗方法的金标准。但这些研究接纳的是精心确认过的患者，往往不能反映那些肿瘤医生在日常工作中所遇到的病人的所有情况。

惊人的参考价值

在ASCO这个被称为CancerLinQ的计划中，几乎所有的病人都会成为临床研究的一部分。该系统将收集医生经常在病人的档案中记录的数据，如年龄、性别、药物和其他疾病，以及患者的诊断、治疗、最终死亡日期。一旦汇集的结果达到足够数量，医生就可以求助数据库，来寻求治疗其他患者的方法。

例如一个患有3期大肠癌、心脏衰竭和糖尿病的77岁男子，田纳西肿瘤医院癌症医生W.Charles Penley说，“这位病人不会被包括在临床试验中，但这些都是我们在现实中需要照顾的病人。”

通过使用数据库，Penley医生可以看到常用化疗方案对类似病人的作用，以及年龄，心脏衰竭和糖尿病对治疗可能造成的影响。

“如果你可以为一个病人及时查询数据库，这可能对这个病人极有意义。”ASCO说。

“该数据库还给我们目前实际使用的治疗方法提供了更多的证据”，ASCO主席Sandra Swain说道。

例如，所谓的HER2阳性乳腺癌，其肿瘤很小，患者常用的治疗方法是化疗加药物赫赛汀，目前的临床研究尚不清楚该疗法是否有助于这一阶段的疾病。“但是做随机试验将过于昂贵并且耗时，而在CancerLinQ的数据中可以找到答案”，她说。

正如所设想的，只有医生和研究人员可以对数据库进行访问。患者专门有一个门户方便其提供信息，反应对治疗的反应，但不能浏览数据库。

ASCO表示，正在考虑设立针对病人隐私的国家及各州的法律。在乳腺癌的原型中，病人的信息被发送给第三方，剥离掉医疗记录中的个人信息，然后才输入到数据库中。

医疗福利公司United Health集团新来的肿瘤学高级副总裁Lee并没有参与该项目，但他表示，在对癌症疗法进行实时监控和评估中，这个计划很有潜力，在确定合适疗法，减少潜在疗法变化和降低癌症成本效益研究方面也很有价值。但他表示，用于指导诊断的数据需要谨慎使用，因为这样的数据库可能会产生误导性的信息。

ASCO的Lichter博士说，患者群数目的庞大性也许可以弥补数据的一些缺点，而且统计学家也正在研究可以加强数据有效性的方法。