有种病会使你闻起来像条腐烂的鱼

当莫妮卡 （Monique） 哭泣的时候，她的眼泪都带有烂鱼的味道。她年仅23岁，但是在过去的三年里，由于患有这种罕见的遗传性疾病三甲基尿胺症，她没办法像同龄人那样工作或者社交。 “我待在家里，没法去任何地方。我没有任何朋友。得了这种病，我甚至连大学都不敢去。”

体臭是三甲基尿胺症（也被称做 TMAU ，或 “鱼腥味综合症” ） 的特征之一。这种味道闻起来像鱼、粪便或者垃圾，气味透过患者的毛孔、汗液、尿液、唾液排出来，甚至连阴道分泌物也有这种味道。据估计在英国有 百分之一 的人口患有这种症状，截止到2011年，美国有不到 20万 此类患者。这一症状没有方法治愈。

伊丽莎白·谢菲尔德 （Elizabeth Shephard），一位伦敦大学学院 （University College London）结构与分子生物学教授的助理研究员，在三甲基尿胺症的研究方面是主导专家。她从上世纪八十年代开始就跟其他科学家一起探究这一症状。每周她都会收到来自英国和世界各地的一至两封邮件，寄信人要么被确诊患有三甲基尿胺症，要么担心自己有可能有这样的症状。

“这一症状的原因是由一个有缺陷的基因引起的，而不是糟糕的个人卫生。一个有缺陷的 FM03 基因会引起无效蛋白质的产生，” 谢菲尔德 （Shephard） 解释说。这种令人讨厌的三甲胺 （TMA） 化合物会不断在患者的体内生成。而无效蛋白质无法在肝内将它分解成无害的氧化三甲胺 （TMAO），于是造成这种与众不同的鱼腥味。这一症状的严重程度取决于基因突变的状况有多严重。

三甲基尿胺症有两种成因：主要的和次要的。主要成因是由有缺陷的 FM03 基因造成的，而次要成因则不然。“我们仍然不清楚次要成因是如何产生的，但是它会造成相同的体臭问题。也许是因为肠道微生物群的改变，使得能产生三甲胺的细菌或微生物比以往的繁殖更为旺盛，” 谢菲尔德 （Shephard） 继续说。

在我的研究中我发现三甲基尿胺症 在女性中更为常见。 “我不认为这一症状有性别偏差。然而，这一症状在女性的月经期间会加重。这是因为那段时期由于激素的变化，FM03 基因的表达被削弱。” 这意味着，避孕药（含有雌激素和孕激素）也会使情况恶化。（这值得一提，然而，如果仅仅是你的阴道闻起来有鱼腥味，也可能是细菌性阴道炎的征兆。）

一项2014年的 研究 发现，在18至24岁的女性中，有超过三分之一的人在跟医生讲述有关亲密关系的事宜时会感到不自在，所以可想而知，如果你已经开始担心自己闻起来有臭鱼的味道，该怎样鼓起勇气去说。

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患有此种症状的很多人都没有被确诊的原因不仅仅是它令人尴尬的性质本身，也包括医务工作者对这一症状缺乏认知。“医生们对它的了解并不多，” 莫妮卡（Monique）表示。“有一次我想要做检测，但却被医生们搪塞了过去 ...... 我精疲力竭地用尽浑身解数想除去身上这味儿，然而当我在互联网进行搜索的时候，我才第一次意识到，这是三甲基尿胺症。”

三甲基尿胺症的检测包括在服用胆碱药片后提供尿液样本来检测三甲胺和氧化三甲胺，但是医生对这种做法犹豫不定，尤其是当病人有精神疾病的时候。取而代之的是，他们的症状往往会被打上偏执狂的标签。 “患者们告诉我，他们费了好大力气来说服医生他们已经（或可能）患有这种症状，” 谢菲尔德（Shepherd）说。

由于这一症状的罕见，医生们对此的轻视可以理解，但对那些想要就医的人来说，这非常令人沮丧。患者的痛苦显而易见，他们为此成立了一个颇受欢迎的论坛。在被拒绝做官方检测后， Mary* 评论道，“我意识到如果能有个诊断，它不会改变我的感受，但至少我知道并不只有我一个人为之发疯。”

当我越深入了解，我就愈加意识到三甲基尿胺症有让人多孤单和困惑；被一种你无法控制的味道造成与社会隔离，并且找不到任何答案或者清晰的诊断，没人告诉你这种病是你天生的。也许这也是为什么那么多我所联系的人跟我谈话时都半推半就的。

当我问起莫妮卡 （Monique） 她怎么处理人际关系，她回答说： “我不认为有任何人希望一个女孩闻起来这么糟糕。” 她在工作上的经历使她更害怕跟其他人在一起。 “我在工作上受人取笑，我外表邋遢，我会在午饭时间去淋浴而不吃午饭。”

社会排斥使许多患者得了抑郁和焦虑；在一些极端的案例中，甚至有人自杀。有人在三甲基尿胺症论坛写道， “我被消极、拒绝、孤立弄得精疲力竭。不断有人在背后对我指指点点，习惯性的羞耻感已经磨穿了我的灵魂 ...... ” 莫妮卡 （Monique） 告诉我： “说真的，我失去信心了，我时常感到沮丧，感觉所有人都享受生活，唯独我除外。”

这一症状目前仍无法治愈，在治疗方面也鲜有信息，这让患者感到无望。 “无论我用什么方法，这个味道总是散不掉 ，我尝试的一切都不起作用。” 莫妮卡（Monique） 说。

我问谢菲尔德 （Shepherd） 三甲基尿胺症的未来如何。他回答道： “有研究小组正在研究治疗方法，但在被有关机构批准使用之前，这些都需要经过严格的测试。” 在那之前，你所能做的最重要的事情是盯紧你的食物。 “避免那些在肠道细菌新陈代谢过程中能产生三甲胺（TMA）的食物。” 这其中包括鸡蛋、球芽甘蓝、豌豆以及豆制品。

因此，三甲基尿胺症的患者在网上建立了属于他们自己的社区。让那些患有公众闻所未闻的症状的人，能在同样的处境下与其他人分享自己的挫败，这一方法行之有效，让他们感觉不那么孤单。友谊作为替代医学治疗的手段如雨后春笋般在这里涌现。

“还有很多患者根本不知道自己这是出了什么毛病，他们感到非常孤独、受人排挤。让我们引起大众的关注，帮助他们，引导他们进行诊断，享受我们网络社区的支持。”  一位论坛的投稿者写道，“我们的社区很棒，并且可以更棒 ……”

文中 * 为化名

作者：Amber Bryce

翻译：丁宁