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孤独的内心

(2011-11-04 00:31:23)
标签:

自闭症

孤独症

重度

无语言

打字辅助沟通

分类: 语言沟通

http://s9/middle/6ca9b6f3gb0e9e126c138&690

马安迪  

在她13岁生日前几天,汉娜向世人打开了心门。

 

她的父母,治疗师,营养师和教师花了数年时间来迎接这一天。他们搬到山上,以提高她的平衡,她的感官知觉和她的身体健康状况。他们所找的职业和物理治疗师和情多到只有用卡车才能装下。但一直到2005年秋天,这个难解死结终于开始出现松动。汉娜这个重度的星儿,她的语言仅限于发出简单的声音,回声似的答话和难以理解的自言自语,曾被医生认为可能有严重的智障。但是,在10月的一天,当她被教给使用一种专门的电脑键盘打字以后,汉娜证明他们全都错了。“你有什么想说的吗,汉娜?” Syracuse大学辅助沟通学院培训部的主任玛里琳.查德威克问。

 

查德威克和汉娜的母亲看帮助稳定她的右手腕,这个曾被认为是无法学习读写的女孩,慢慢地键入,“我爱妈妈。”

一年半后,汉娜坐在了她纽约市郊外家中的小电脑桌边跟她的老师一起学习。虽然辅助沟通仍有争议的,但它的确完全改变了汉娜的生活。由于她的突破,她不再是一天大部分都花在看“芝麻街”和“蓝色线索”动画电视的小女孩,而是一名正在以她自己的方式攻读高中生物,代数和古代历史的中学生。 “很明显,除了如何读写以外,她已经知道了很多事情”,她的老师托尼特.雅各说。

 

在沉默数年里,汉娜似乎是无声地沉浸在浩瀚的信息仓库之中。这个没有语言的女孩却有大量的词汇,幽默感和一些不同寻常的天赋。有一天,雅各给她出了大约30个左右的数学问题,汉娜看了一眼之后,就键入了所有30个问题的答案。被惊呆了,雅各随后问,“你是否有一个像照相机一样的记忆力?”汉娜键入“是的。”

 

跟其他患有自闭症的大多数人一样,汉娜对声音十分敏感,她可以听到家里任何人谈话所发出的每一个字,这也可能解释她的知识为什么会有那么多。她也对视觉输入敏感。直接凝视着的物体是很困难的,所以她常常依赖她那几乎超自然的周边视觉(peripheral vision)。汉娜新发掘出的沟通能力让她开出了智慧之花,但它也有黑暗的一面:她已经痛苦地意识到自己患有自闭症。关于此事,她写道,给她带来“现实的伤害。”

 

在美国精神病学家Leo Kanner最早开始描述自闭症60多年以后的今天,相比对这个复杂疾病的答案而言仍有更多的问题。其原因虽然仍不明朗,在美国,日本,英国,丹麦和法国的孤独症的发病率都迅速上升。但缓慢而稳定地,关于自闭症的许多神话也随之而落幕。为了让科学家们更好地了解自闭症以及为了那些更多的深受其影响的人们,汉娜,以自己声音揭示她内心的历程。

 

选译自 时代Inside the Autistic Mind

 

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