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居民德伽马•雅尔丹(Djalma
Jardin)就是一名着色性干皮病患者。他的脸部已经被这种疾病毁坏,只有一只无法闭上的眼睛,由于这种罕见的遗传病,他只能常年待在室内。每天睡觉的时候,他要用灰泥盖上他的眼睛,因为眼睑的损伤导致他无法闭上眼睛。他说:“每次我出去的时候,我都感觉太阳在炙烤着我。我上床睡觉然后第二天醒来发现我的脸上有一个小洞。这是一种极其讨厌而且恐怖的疾病。”后来,雅尔丹的身体状况越来越差,最终死于这种疾病。而在他的家族中,他的兄弟姐妹都染上了这种疾病。
圣保罗当地的遗传生物学家卡洛斯•门克(Carlos
Menck)博士发现这种情况后,开始潜心研究这种病在当地如此猖獗的原因。他来到小镇,试图鉴别影响病人的基因突变。
不久之前,人们认为这是一种传染病,但其实这是一种遗传病。这种病可以追溯到该镇最早的3名葡萄牙定居者。之后,由于具有缺陷基因的人互相结婚,导致这种基因变成显性,最终出现了这种病。
目前,这种病没有治疗方法。医生建议村民只能完全远离太阳。门克博士说:“立即治愈他们是不可能的。但是我希望在将来,也许20年或30年后,我们能有办法。”
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