趣看天下精品博客杂志

    据英国《每日邮报》5月6日报道，在巴西阿拉拉斯社区，患有色素性干皮症(简称XP)的人数众多，该社区800个人里有20个都有这种遗传病。得此症的人对紫外线敏感，在阳光下工作会患上皮肤癌、耳聋、肌肉痉挛、协调能力差或是发展迟缓等病症。但是位于中西部的阿拉拉斯是热带农业区，户外作业至关重要，这样的现状对该国是种负担。

　　38岁的患者雅尔丁(Djalma Antonio Jardim)小的时候就在户外劳作，9岁的时候首次出现了症状，脸上出了许多斑点与小肿块。他说道，“我一直在阳光下工作，种水稻、收水稻、喂牛，慢慢地我的症状也越来越严重。”虽然戴着草帽遮挡住脸部，但是作用不大，疾病已经吞噬了雅尔丁的嘴唇、鼻子、脸颊以及眼睛的皮肤，雅尔丁已经做了50多次手术来移除脸部肿瘤了，而且已经不能再从事农业活动，靠政府微薄的津贴以及经营冰淇淋店的微薄收入勉强度日。

　　雅尔丁说道，“诊断我的医生说我血液紊乱，其他人说我有皮肤问题，但是没有人告诉我这是种遗传疾病，直到2010年，我的病才确诊。”专家表示，阿拉拉斯的发病率之所以这么高是因为该社区的建造者最初只有几个家庭，而且有几位是疾病携带者，所以通婚后遗传给了下一代。

　　格莱斯(Gleice Francisca Machado)是名乡村老师，11岁的儿子也患有XP，其一直在研究该区域的这种疾病。她认为早在100年前，就有人得病了，她还建立了一个协会来让当地人更加了解XP，让父母亲更加关心自己的孩子，即使他们并没有出现该疾病的外在症状。格莱斯说道，“太阳是我们最大的敌人，受此影响的人为了生存必须黑白颠倒，但是不幸的是那是不可能的。”

更多精彩文章：