恐怖悲惨!西安“巨舌”患者生命受威胁

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34岁的王有平来自陕西宝鸡,在他13岁时舌体体积开始增大,如今长25厘米的舌头向外伸长,如果是第一眼看见他,确实有点吓人。
因为不能像正常人那样合嘴,吃饭呼吸都有困难。他说话时,就会时不时的用手帕擦拭由于舌头伸在嘴外而不停留下的口水,喝水时也只能将水杯放在巨大的舌头上,用上唇与舌苔的接触处清沾水杯,这些看起来简单的日常动作,对于34岁的王有平来说,却是难上加难。
巨舌再不医治将危及患者生命
4月12日上午,记者在第四军医大学口腔医院见到了王有平。这位中年男子其他身体部位和正常人一样,只是这张巨大的舌头塞满了整个口腔,说话的时候有点困难,和记者聊了一小会,就不停地擦汗。不说话的时候平均五六分钟就要用湿毛巾、纸巾等护理一下舌头。可能是因为舌头太重,他过一会就用手托起“巨舌”休息一会。
据了解,王有平出生后即被父母发现嘴唇发青,哭闹时略肿大,左耳前区略隆起、发胀。6岁时,患者上下嘴唇、左面部明显肿大。10岁时,曾因下唇外伤出现大出血。13岁左右时,他的舌体体积增大,往外伸长,直至现在这样不能像正常人一样合嘴。

虽然王有平有一个常人难以想象的大舌头,不过让周围人羡慕的,却是他有一个善良漂亮的妻子,还有一对儿女,对生活乐观,还创办了一所职业学校。
由于这张巨大的舌头占据了口腔大部分空间,王有平说话时咬字不清,不能像正常人那样咀嚼食物,呼吸困难,其面容经常引起路人的歧视,加之病变随时有可能发生大出血,稍有不慎就可能危及生命。
王有平的妻子吴女士告诉记者:“我丈夫患病以来,说话口齿时清时不清,有时不清楚的说了几遍我都听不明白,我们是2010年年底来这里看病的,经过这段时间的治疗,现在他的舌头小了一些,说话也清楚了许多。平常他吃的主要以软一些的东西为主,因为不好咀嚼,我做的多以稀饭和软的东西为主”。

四处看病依然无望
为了看病,王有平说他先后走遍了全国多家医院求诊,但都因病情复杂难以得到有效治疗,有时在治疗期间甚至面临生命危险。2000年夏天,他在北京一家大医院治疗期间,由于难以控制舌头大量出血,医生几次给家属下病危通知书。2003年,他又在山东几家医院行舌体部病变药物注射,治疗后病变体积略缩小,但却没有较好的改观。
据第四军医大学口腔医院颌面肿瘤外科雷德林教授介绍,王有平所患病变过去称为海绵状血管瘤,是由静脉血管畸形导致。海绵状血管瘤或静脉畸形是由大量扩张的静脉和血窦组成,其引起巨大的舌体,治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”,主要是因为出血难以控制。
目前,经过该院多学科多次手术讨论,医生制定了综合序列治疗方案,计划在两年左右时间完成软组织病变治疗,然后再经一年左右时间进行颌骨畸形矫正。第一步,采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法,进行舌体部病变治疗;第二步,采用射频热凝、手术切除、栓塞硬化等方法,对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗;第三步,对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内病变进行治疗。以栓塞硬化为主、射频热凝、手术切除为辅;第四步,对颌骨畸形进行评价,采用正颌外科手术、骨牵张技术进行颌骨畸形矫正;第五步,采用种植体植入、义齿修复等方法,恢复咬合功能。
手术难度大 医院将挑战医学难关
经检查,王有平的舌体长约25cm,宽10cm,厚7cm,因为舌体长度、宽度、厚度显著增加,舌头突出于口腔外,嘴不能闭合。此外,病情还导致患者面部显著畸形
雷德林教授说,他从事肿瘤外科医学工作这么多年,各类千奇百怪的肿瘤见得不少,但舌头部位这么大肿瘤还是第一次见。
第四军医大学口腔医院院长赵铱民说,“巨舌症”这种病例手术难度高、风险大、治疗周期长,对医护人员是一个巨大的挑战对这个患者治疗,医院已经整合了颌面头颈肿瘤、颌面头颈创伤、颌面整形、颌面赝复、神经外科、眼科、耳鼻喉科、口腔种植科、口腔麻醉科、口腔影像诊断科等学科的力量,多次进行论证,制定了详细的治疗方案。
据悉,在这个方案中,将采取多种国内外先进的治疗方式,其中有些技术还是近两年首创的。期待这些先进技术能够在王有平身上发生奇迹。

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