加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

请投票~帮助LAM病友实现她们的梦想!

(2010-06-25 13:26:31)
标签:

lam

罕见病

女性

淋巴管肌瘤病

气胸

乳糜胸

温州移动

公益梦想

投票

健康

分类: 最新公告

短信投票、网络投票(625-6月29日)

请帮助LAM病友实现她们的梦想

 

     家在温州的段晓梅,患有非常严重的罕见疾病-淋巴管肌瘤病(简称LAM)。LAM目前没有有效的治疗方法,但乐观坚强的的段晓梅和其他LAM病友一起不但为了自己在与生命作顽强抗争,更为了更多的患有LAM或其他罕见疾病的病友在做很多公益活动。  

    段晓梅参加了移动梦想计划的活动,她的愿望是和其他全国各地的LAM病友一起到北京参加全国LAM病友大会。不仅和钟南山院士、国际顶级LAM专家McCormanck教授有面对面的接触,更将LAM患者的心愿直接传达给专业人士,以推动LAM的研究,早日实现自由呼吸的梦想,寻找到能够治愈LAM的方法。

    移动梦想计划从众多的梦想计划中初选出20个梦想进入决赛环节,段晓梅的梦想计划在初选中胜出,距离她的梦想走近了关键的一步。如果获胜,她们将获得中国移动5万元的梦想基金。现在迫切需要您的帮助,通过短信投票和网上投票,来一起帮助她实现她们的梦想。

 

投票方式:

短信投票:发送YX5到106583999(限浙江省内手机用户)每个用户每天可以发送10次短信,每条短信费1毛钱。

网络投票:“移动梦想计划”http://www.wznews.org/MobileDream/DreamVote.aspx。需要先注册,然后选择5号选手“段晓梅的LAM中国梦想”,一次需选够8个。

   

    LAM是一种只发生于女性的罕见疾病,平均发病年龄只有35岁。临床出现反复发生的气胸、乳糜胸和不断加重呼吸困难。2006年北京协和医院呼吸科徐凯峰大夫和LAM病友Lily建立了LAM中国网站。通过这个平台,LAM中国开展了一系列的活动,向公众和医学专业人士传播LAM的最新诊治进展,编辑《LAM手册 – LAM患者的健康指南》,在央视《健康之路》播出LAM专题《自由呼吸我的梦》,散落在各地的病友不再孤独,有了自己的团体和网络,互相勉励,积极面对各种困难。近几年,和瓷娃娃等其他罕见病团体一起,为推动罕见病立法在不断努力。
   

    如果您想对LAM和LAM中国有更多的了解,请访问:

    网站:www.lamchina.org

    博客:http://blog.sina.com.cn/chinalam

   

    为了帮助LAM病友实现她们的梦想,请积极参与投票。投票时间仅有数天,625-6月29日,衷心感谢您的支持!

    也请将信息发给您更多的朋友,帮助我们踏上梦想之路!

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有