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LAM研究新进展:雷帕霉素和抗雌激素或许应该双管齐下

 

http://s7/mw690/001Pc0SCgy6FMglqiBE66&690

淋巴管肌瘤病(LAM)是一种发生于女性的罕见疾病。长期以来,一直推测其发病与雌激素相关,而近年来的研究证明了雌激素与LAM细胞的增生和转移有关。雷帕霉素靶蛋白(mTOR)研究是另外一个重要的发

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分类: 关于LAM

    How Much Would You Give to Save a Dying Bird? Patient Advocacy and Biomedical Research

       挽救一只垂危的“鸟”,你能做点什么呢?病人的努力

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感谢徐凯峰大夫,感谢钟南山院士,以及许许多多为罕见病努力的人们。虽然活着艰辛,但是你们让我们这群不能自由呼吸的女人感受到了力量和温暖!
2012年02月24日17:08 来源:搜狐健康 作者:家庭医生在线
 
“罕见病”,顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见,所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系,使得它们成了缺乏关注的“孤儿”,但是,它们却一样威胁生命,甚至从出生那一刻起。国际罕见病日(2月29日)前夕,钟南山院士在接受家
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徐大夫,谢谢您!

来源:中国新闻周刊 作者:李昆仑 2012-2-23

 

   2月29日是“国际罕见病日”,中国有涉及近两万个家庭的30种罕见病患者,通过自发组织,互助“取暖”。而定义罕见病的官方标准尚未确立,由于缺乏认识,临床上大多数病人可能被漏诊和误诊。

  

  琳琳清楚地记得那一天,当她的脸被氧气面罩整个扣上时,她立刻进入了一个孤独而恐怖的世界。在那之前,她反复发作的胸闷、胸

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                             生命告急

    25岁,如花的年华,缤纷的年龄,但这对于黄雁榆来说却是无尽的噩梦,自从 20105

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廖世秀

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罕见病研究:何时才能不尴尬
 
罕见病又被称为“孤儿病”,至今在我国没有准确的官方定义。
 
在临床医学上,用于预防、治疗和诊断罕见病的药品由于市场需求少、研发成本高,不被制药企业关注,被形象地称为“孤儿药”。
 
“十分有限的流行病学统计数据,缺乏有影响力的研究成果,没有自主研发的‘孤儿药’上市,没有针对罕见病的法律法规。”在近日召开的中国科协第50期新观点新学说学术沙龙上,山东省医学科学院院长韩金祥用这句话来形容我国在罕见病研究上的尴
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徐凯峰

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分类: 研究动态

l  雷帕霉素使用多久是个期限?应该服用多久进行检查?

徐大夫:雷帕霉素长期使用的副作用并不明确,另外因为是控制疾病的药物,并不能去除病因,所以应该长期使用。一些数据表明,一旦停药症状会有缓慢的反弹。

 

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六·一

儿童节

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世界lam日

罕见病

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钟南山

分类: 交流园地

6·1世界LAM日 给了我们一个坚强的理由

June 1st is Worldwide LAM Awareness Day

    Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare, progressive and frequently fatal lung disease that affects almost exclusively women, usually during their childbearing years.  Symptoms may include shortness of breath, cough, collapsed lung, chest pains and/or fatigue.

    淋巴管平滑肌瘤病(LAM),发生于育龄期女性,是一种罕见的,渐进性的,常常是致命的肺部疾病。症状包括呼吸困难,咳嗽,肺塌陷,胸痛和疲劳。

    Leaders from The LAM

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分类: 研究动态
  

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