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媒体报道~参与梦想计划携手抗击病魔

(2010-07-28 14:16:59)
标签:

lam

淋巴管肌瘤病

罕见病

女性

lam关爱协会

lam病友大会

北京

健康

分类: 最新公告

参与梦想计划携手抗击病魔

移动梦想计划助力首届“LAM病友大会”召开
 

     本报讯由市文明办、中国移动温州分公司共同举办的“8个移动梦想计划”完成总决选。

  7月9日晚7时,入围“8个移动梦想计划”的淋巴管肌瘤病(简称LAM)患者段晓梅怀着激动的心情,通过视频向全国的LAM患者宣布,她们的梦想即将实现,“全国首次LAM病友大会”将在今年的11月28日于北京召开。晓梅告诉记者,国内目前在册的LAM患者为91人,她们希望这种罕见病能引起医生、专家的重视和关注,让更多的患者能够得到帮助。所以当看到有机会实现“全国聚会”的梦想时,她马上动员了所有能联系上的病友。随后,来自全国各地的LAM患者,包括台湾和香港的病友都积极参与了这个梦想计划,积极投票,甚至连美国的病友也参与了进来。目前,移动8个梦想计划组委会已经开始筹备“首届LAM病友大会”。

  在当晚的全国LAM患者网上视频会议中,共有50多人参与,大多来自华东、华南、华北和华中地区。有的病友甚至还插着呼吸器,参与该次视频会议,严重的病情让她不得不喘好几口气才能说上一句话,但她和所有的LAM患者一样,很欣慰、很高兴。

  “我们要感谢所有帮助我们的人。”晓梅希望通过这次大会,让更多人关注和关心LAM患者的同时,也给这些罕见病患者提供强有力的支持,鼓励她们和病魔斗争,坚强地生活。

 

本文来源:温州晚报

http://wb.66wz.com/system/2010/07/12/101985702.shtml

 

电视媒体报道内容:

7月12日温州公共民生频道《天天讲闲谈》栏目播放了我们的节目,是采用温州方言讲解的:http://video.wrts.cn/ClipDetails.aspx?TypeId=1674&ClipId=85126&FstlvlId=1068
 
    这期节目做得很好,对LAM是一个很好的宣传,听懂温州话的人都觉得节目起了很好的宣传LAM的作用,点击7月12日,安装下视频插件就可以看了,我们是第二段,并上了节目导视。

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