父亲给你一束阳光

段奇清

她有一个“剪刀手”，与人说话总是未言先笑。人们说她既美，又开朗乐观。对此“美誉”、称赞，她会说：“是他们给我带来了力量，要感谢他们！”她所说的“他们”，是她的父亲郑洋等家人，以及一些好心人。

不要以为她是一切如意遂心的人，她是一位病人，而且得的是一种罕见的“庞贝氏症”，主要症状为进行性肌无力。由于呼吸肌受累，呼吸功能衰竭，医生不得不将她的喉管切开，借助医院的专业呼吸机来呼吸。“庞贝氏症”还极容易导致肺部感染等并发症，随时都会有生命危险，只能长期住在ICU重症加强护理病房。她是1989年出生广东清远市的郑宇宁。

被发现患病是2008年，时年十九岁的她是广东一所大学的学生。住院之后，随着病情的发展，她甚或拿起一个手机也感到很吃力，更是无力量下病床，不用说走出病房。

刚住进医院时，辞去工作专门照料她的父亲郑洋，还能经常用轮椅推着她去医院的公园里转转。阳光对于一个长期卧病在床的人实在太重要了！晴好的日子，她是多么希望父亲能背着自己去室外晒晒太阳。可她只能在心中想想，因为长年累月照顾她的父亲实在是太累了！

那天，父亲要背着她到公园里去，怕父亲累，她便说，我实在没有动一动的力气。看着她坐在病床上好长时间隔着走廊，盯着室外一处固定的风景看，特别是她那双大眼睛专注地捕捉着窗外一缕跳动的阳光，泪水顿时模糊了他的眼睛。女儿的日子如同一面被打破的镜子，碎落一地，他的心就像被那些碎片割着。见到父亲为自己难过，她说：爸爸，我知道，只要自己内心坚强，一面破碎的镜子会成为许多个镜子！

听了女儿的话，父亲郑洋觉得仿佛有阳光照射在了一地的镜子碎片上，一道道光亮冲地而起！他的心也开始透亮起来。“病房里没有阳光，只要心中有阳光，阳光也可进得屋来。”那天，父亲笑着对女儿说。

父亲要制作一片阳光，先是绘制草图，绘了改，改了重绘，一遍又一遍。图总算绘好了，他就去制作，做了拆，拆了做，一段时日后，一个只花了很少钱、高度合适的架子终于做成，然后将一面镜子左右两侧的各一个点固定在架子上。父亲的阳光就这样做成了。

是的，他是用一面镜子将室外的阳光反射进来。为了让阳光总照在女儿的脸上，每隔5分钟，他就用手调整镜子的角度。一个又一个5分钟，便成了女儿永不坠落的太阳。人们惊叹郑洋对女儿的爱，称赞这是世界上最美最温暖的阳光。

有一种叫“美而赞”的药，可以治疗“庞贝氏症”，服用后，不再需要呼吸机，身上也比较有劲了，可以走较远的路。只是价格极为高昂，用一个月药就要18万元，这是身为一般职工的父母无力负担的。

父亲制作的这片阳光温暖着女儿的心，也照耀和温暖着世人的心，一些好心人纷纷解囊相助，她终于能够注射一个月的“美而赞”了（一个月注射两次，根据郑宇宁的体重，每次需要注射16瓶）。注射后，一次可以撤掉呼吸机10小时左右。由此，郑宇宁终于有力气回到了已离开好几年的家。

父爱的阳光更是让医生大为感动，医生们积极为如郑宇宁等患了“庞贝氏症”的人奔走呼吁。2019年四季度，在好心人的资助下，郑宇宁又注射了三个月的“美而赞”，病情已减轻不少。广东省相关部门也正在积极开展研究，推进庞贝病医疗保障工作。也就是说“美而赞”的天价，“庞贝氏症”患者只需要负担其一小部分了。

爱心，使得郑宇宁更为阳光乐观，她说：“他们给我带来了力量，让我看到了与病魔斗争的曙光。”住院十二年，她已经三十一岁了，可在人们看来，她面庞白净，依然似一个青涩的大学生。

父爱，以及人们善良的帮助，让她将用得起“美而赞”。因而，人们称这片爱的阳光为“美而赞”，——爱，让抗击疾病的她变得乐观开朗，从而看起来年轻，很美，为人们所称赞。而父爱更美，更伟大，受到所有人的讴歌、赞扬。

发表于《做人与处世》 2021年 第10期

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