草原风景送@梦飞扬_洛桑丹曲

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草原风景送@梦飞扬

(2012-07-31 19:40:47)

标签：

旅游

e梦飞扬

自游友

克什克腾旗

分类：旅游与摄影

“2012克什克腾草原行”一行二十四人已陆陆续续平安回京，我的单车显示总里程2883公里，感谢本次草原行总策划白音胡舒，感谢大掌柜冰山雪莲的精打细算，感谢汗裔巴爷锡林浩特的“铲分儿”和庆宁寺的款待，感谢本子的好酒，感谢风中的草原（阿远）给我带来的蒙族风情，感谢京B20西门喝啤酒的乐呵......，总之感谢所有朋友们的一路相伴。

今天先不说和大部队在一起的日子，先说和大部队在丰宁散伙之后的旅行，我们一行五人一舟之语、于子、中都格格、二妮子四龙一虎属性出丰宁--承德--宽城--潘家口水库--平泉--卢龙--绥中--秦皇岛--北京。当时的打算是向西或者向北回京都稍远了，选择向东是考虑沿海的公路密集、等级也高，安全系数好。其实，我们还都不约而同地想起了一位博友--E梦飞扬，她就住在秦皇岛。

E梦飞扬最早进入我们的视野还是在去年年底博友聚会之后，一个小女孩在众博友的分享晚会博文里窜来窜去，极度地表现出羡慕之情。后来才了解到她和我们的雨霏已经交往很久了。于是，我也小心翼翼地进入了她的博园，慢慢地听她看她的故事，越来越希望这个故事能越长越好，也从此加了她为我的首页友情链接。

她的文字说：名字叫“曲晶”——倒是好记，并且与那个“取经”人一样注定要历经许多磨难。大约在十二岁时，我被确诊患上了一种罕见的疾病——进行性肌营养不良症。在此之前，就连不少医生也把我当作了小儿麻痹患者。不怪医生误会，这种病在女性中的发病率仅为十几万分之一，我相当于中了一个“大奖”。病魔首先夺去了一个女孩如花的笑靥，真是可恶之极！面肌无力让我几十年来表情呆板。我宁愿别的什么地方多失去一些，而不是从来没机会对人微笑、永远无法拥有一张含笑的照片！这一点比大熊猫拍不出“彩照”更悲哀——黑白依然可以是经典，可谁愿意面对一张总板着的脸呢？她在梦游记——自序（修订版）写到：我是一位患了进行性肌营养不良症的重度残疾人，四肢无力，甚至连睡觉翻身都变得困难。平日靠年近七旬的父母照料，常年蜗居在小屋中。只有在网络世界，才不受身体的束缚，我给自己起名为“E梦飞扬”，希望能在“E路”上放飞梦想。偶尔被背下楼“放风”，只在村子里转转。方圆一平方公里的范围内，也不敢说“我的地盘我作主”，曾从轮椅上栽下来，额头撞出一个口子，血染红了路面和衣衫……。

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她在一只键盘的血泪控诉写道：七年来，E梦飞扬的病情加重，渐无力行走，每天数小时坐在电脑前，变本加厉地折磨我，将快乐建立在我极大的痛苦之上！跟我一同进入她书房的兄弟已有数个夭折，鼠标、耳麦、风扇等屡屡累死被弃，主机大哥效劳五年多，也惨遭淘汰——原配的只余显示器、音箱还有我战战兢兢地支撑着。显示器和音箱烧得热些，但起码不像我整天挨打！跟她讲“君子动口不动手”？哼，还不如对牛弹琴，对牛弹琴还能增加产奶量呢，这E梦却是油盐不进！何况她根本就不是君子，整一个暴君！她和病友们搞个什么网站，把大量心血投入进去，交了几百上千的网友。她每天打字与朋友交流或写文章、回贴等，运指如飞。我记得她最多的一天与几十位朋友交流，同时开十几个QQ窗口，走马灯般来回切换，很恐怖吧？你想啊，她有时一天上万字、几万次的击打，全落在我的身上！她敲打着我，却很少低头看我一眼！我恨这个女魔头！

于是有了2012年3月23日在箭扣长城正北楼，我举着她上了长城

于是有了北京老梦在漠河北极点问候秦皇岛的E梦博友

两位身体有残疾的，但内心强大的朋友遥相呼应，都给我们带了来什么？

我们集体做出决定，回京途中一定代表大家去看看她，看看这位坚强、乐观的，天天在电脑上码字的E梦飞扬，于子送给了她我们从草原带回的哈达和原生态的干枝梅

我代表自游友所有的朋友们对她表示敬意和问候

正赶上那天又是E梦飞扬父亲的七十大寿，我们一起为老人唱了“生日歌”

虽然时间短暂，但她在给我留言时说：今天好开心，是老爸七十岁生日，中午和亲人相聚。午后见到了传说中的于子姐、洛桑大哥、一舟大哥、中都格格和二妮子。虽然此次相见非常短暂，五位网友还洒（原文如此）赶回北京，但我非常感动朋友间的真情。照片中我佩戴的是于子姐从草原捎来送给我的哈达！

虽然她的生命随时会被病魔终结，但她的乐观态度深深地感染着我们

2004年初，她与一些病友创办了“精彩同行”网站。第一期病友联欢会是她参与策划组织的。当时，聊天室对多数病友来说都是个新鲜事物，有聊管经验的只有她和“侠客”，不少病友远离社会，不敢当众表达和表演。她使出浑身解数鼓励大家，一批病友经简单培训，“火线入党”，晚会颇为成功。病友们蛰伏的激情被点燃了，原来大家心底都有一团火，渴望着交流，只是缺少平台与信心。作为聊天室的负责人，她几年间组织了不少网络教学和娱乐活动。许多原本内向、迷茫的病友被坚强乐观的朋友带动起来，变得积极勇敢，精神面貌焕然一新……这些都令她感到快乐和欣慰。

这些年，她的父母推着轮椅带她去旅行，分别去了沈阳、深圳、苏州、无锡、上海、海宁、杭州、南京、青岛、蓬莱、烟台和北京。她说：一段旅行，可以是放逐心情的休闲，也可以作为人生成长的加油站。它不以踏上旅途为开始，也不以归来为结束，而是包涵了所有出行前的筹备与归来后的回味、记述和分享。那些回转之后的沉淀，不仅有益于对思想的提升，还能加深对爱与幸福的感悟。“只有懂得沉淀的人，才能体会”，一位热爱旅行的朋友如是说，引起我深深的共鸣。

她说：患上罕见的肌病，我的四肢日渐无力，也像被无形的潜水钟困住。但心底，仍有希望与梦想，如美丽的蝴蝶在忽闪着翅膀。我常用一句话自勉：有爱有梦有勇气，生命在绝境中也会飞扬！

她说：2005年左右，她失去了行走能力。两年后，摸索出适合自己的驱动轮椅的办法，终于可以独自在家附近“散步”了。她不惧陌生人异样的眼光，与他们交流时，可以坦然地谈起自己的绝症，谈起网上坚强的病友和有爱心的志愿者们。当她变得勇敢坚强，拥有开放的心胸，生活便丰富多彩起来，自己残缺的生命也绽放出更多的美丽。生活中从来不缺乏美好和阳光，除非你倒下，影子是永远站不起来的！

一舟之语应邀和E梦飞扬父母上演一幕《沙家浜》里的“智斗”

草原风景送@梦飞扬

演出很投入，E梦说：哈哈，短暂的小聚，其乐融融。知道一舟大哥擅长演唱样板戏，正好我妈也表演过阿庆嫂。这不，就在客厅里现场《智斗》了一回。

她说：也许上帝认为我不需要笑容已经蛮有趣了？俺若去说相声，与那个同样不苟言笑的方清平搭档，就是史上最牛的一对！别人乐，台上这俩绷着，想想本身就够可乐。哈哈，你看，我其实挺爱说笑的。只是，那极浅的笑痕要用心的人才会懂，就像花开的声音要用心去聆听。你能看见我眼神中的笑意么？

自游友永远是她的另一个家

祝E梦天天快乐，祝她的父母健康长寿！

她把她亲手写的“飞翔的蜗牛”小诗送给了我，她的同名书写文集的名字叫《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》，用很多笔墨写了亲人、朋友，其中也写到老梦、于姐等等；文集中篇幅最多是得这病的肌病患者群体，写一个群体的故事，写她们与病魔的抗争、坚持、互助互爱、生命与死亡…… 。该书预计也将于今年出版发行，那时将在北京举行签售活动，相信她还会见到更多的网络朋友走向现实去拥抱她

我说你的文字写得真漂亮

于子代表我们拥抱了她两次，她被父母推下楼来远远相送