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一位让我敬佩的患者

(2010-07-11 19:36:11)
标签:

神经遗传病

患者

强者

病友

杂谈

分类: 神经遗传病

    工作中会接触很多神经遗传病患者,使我得以了解他们的心态和生活。起初觉得自己在他们面前一定是强者,能够为他们提供医学支持,但是随着与患者更深入的交流,我认识到其实他们才是真正的强者。有一位SCA3患者,第一次就诊时完全没有我常见的那种愁苦表情,他告诉我因为意识到自己的家族性疾病,因此几年前就开始作自己喜欢的事。尽管命运有时并不完全掌握在自己手中,尽管并不是每一个患者都能够拥有选择生活方式的能力,但更多的人其实是由于沉浸于对疾病的恐惧和对命运的哀怨,放弃了自己能够决定的那一部分。这是一位让我由衷敬佩的患者,希望更多的病友和健康人向他学习。

    他的博客:http://blog.sina.com.cn/shuo1959

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