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同舟共济失调
同舟共济失调
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共济失调仍是目前国际上的疑难杂症,多为遗传所致,尚未被人类攻克。英美等发达针对该种疾病建立起了各种基金会或慈善组织,向这一特殊的群体伸出关爱援助之手。作为的患者,我呼吁我们的社会也来关心他们。
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科布伦茨

  莱茵河,发源于阿尔卑斯山脉,流经瑞士、德国、法国、荷兰,一路向北在荷兰的鹿特丹附近注入北海。德国境内河流遍布,但莱茵河是德国境内最长的河流,流经鲁尔区等重要工业区,也是仅次于伏尔加河和多瑙河的欧洲第三大河。因此,莱茵河在德国被称为“父亲河”和“命运之河”。

 

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这篇海德堡写得详实。有了现场感,阅读引起回忆!

欧洲有不少著名的大学城,和国内大学大相径庭的是:高等学府散落于城镇中,没有围墙,学生们不仅穿梭于教室、图书馆、学生公寓之间,也流连于城区的咖啡馆、酒吧里,处处散发着青春的活力。在这样没有束缚的环境里,诞生了世界上先进的科学技术,也保留了延续千年的古老文明;精密的实验仪器碰撞声夹杂着拉丁语的对话,古老的城

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杂谈

从消极到积极,是个心态问题。阴转晴是个天气问题,从伟大到渺小是个境界的问题,从失败到成功是个战略战术问题,从奴隶到将军是抱负问题。
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我2014年去过托莱多。

          托莱多的前世

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杂谈

分类: 中国社会

辛普森案和理查碎尸案在上世纪九十年代都曾经轰动全美。都因李昌钰的参与而真相大白,烟消云散。辛普森案中,李昌钰发现了两滴血,一滴凝固,一滴未凝固。从而推断出有人用防凝剂造假,诬陷辛普森。最终辛普森获无罪释放。理查碎尸案更绝。丈夫理查服务误中央情报局,反侦查能力极强,将妻子用电锯砍死后,碎尸跑撒湖中。在没有尸体证人等情况下,李昌钰通过刑侦鑒识技术建立起了一套完整的证据链,将理查绳之以法。

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罕见病患者因所患疾病极为罕见,而不被认知。这个特殊人群的社会认知度极低,因而是当前中国各个罕见病组织发展的瓶颈


源于疾病,而不能直接得到医疗救助,这是罕见病人群面临的困惑。寻求医疗救助,却要“声东击西”,极力吸引社会关注,倡导政策,呼吁立法,这也是罕见病人群不得不为之的无奈。说明中国的罕见病事业任重道远。

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今天下午受邀参加了《第十三期京师公益讲座》:“民间组织与国际机构对话:如何让合作成为可能”。

李红 

 

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打从CAA初创到现在,患者在网络上,利用腾讯的QQ聊天系统,自发形成了许多QQ群,不可否认,这些群对患者的沟通交流,人气聚集起到了巨大的作用。病友透过这些QQ群,日积月累,增进了了解,建立了友谊。QQ群将身居天南海北的患者在网上聚拢到一起,打破了距离的阻隔,消除了各自孤独面对疾病的心理恐慌和孤独,QQ群对组建“企鹅之家”功不可没。


然而,纵观各群的情况,聊疾患生活的为多,聊

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(2012-11-15 16:55)
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caa

核心群

患者

健康

杂谈

分类: 病友会
最近,在病友中间听到一种声音,希望CAA重组的速度快一点。否则,大家的热情都快消耗完了。是的,人气消散,病友会就难以发展了。可是,这次重组的目的就是希望通过完善CAA内部的组织机制,来调动大家参与的积极性。

我也觉得挺困难的,如果把CAA重组仅仅理解为确定核心群和理事会的名单,那确实很简单。可是,如果名单因此只停留在纸上,变成纸上谈兵,CAA重组又有什么用呢?所以,为了让名单变成真正的力量,就必须认真地将CAA宗旨,任务和核心群的职能作用以及加入退出,议事开会的规则搞清楚,让每个相关的病友都感受到责任重大,使命光荣,都能产生出一种义不容辞的责任感和使命感。

所以,才需要就《CAA核心群工作条例》和《CAA章程》充分讨论,达成共识。没有共识作为基础,就不可能产生可持续的发展力量。道理很简单,要做事,先得有能做事的人,为了提高做事的效率,就必须构建出一套做事的组织规则。依法注册,只是组织起来的一种形式结果。对CAA来说,构建出一棵参天大树那样的组织架构尤其重要,因为,CAA的患者散居祖国各地,根深才能叶茂!

在上周末的核心群会议上,大家
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(2012-11-13 22:42)
标签:

caa

核心群

患者

健康

分类: 病友会

CAA重组的任务是构建核心群,承上:选出CAA理事会监事会,启下:深入到地方群,进而将散居祖国各地的患者都网络进来。这条扩展链条上出现了四个关键点:理事会、核心群,地方群、患者。我们要从核心群开始,向两边扩散展。


 

所谓核心群就是那些先期感受到了共济失调疾病的痛苦和无奈,积极寻求组织起来,热心于公益事业,拥有自助助人精神的一批患者及其家属和专业志愿者。他们充分认识到,面对无药可医的企鹅

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