在罕见病中，小脑萎缩可由一系列病因引起，包括遗传、感染、免疫、外伤、饮酒等，绝大多数患者为中青年期起病，严重影响患者及其家庭的生活质量。尤其是对于家族性疾病而言，有些患者看到上一代病人所经历的种种痛苦和无奈，因而失去生活的勇气。很多患者严重脱离社会，孤独地承受疾病的痛苦以及由此引发的一系列问题，诸如就业、子女婚恋、养老等，那些边远贫困地区患者的生活更是难以为继，他们大多徘徊于社会边缘。基于欧美人群的流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6/10万，以中国13亿人口计算，患者数目大约为78000人，由于每一个遗传病家系中大多有多名患者，因此总数绝不止于此。这是一个迫切需要引起全社会更多关注、支持和救助的群体。

小脑萎缩将引起共济失调，即姿势、步态和语言障碍，具体表现为言语不清，行走不稳，持物不稳，病情进行性加重，出现饮水呛咳，影响进食，随着运动功能的逐步退化，患者将经历辅助行走、坐轮椅直至卧床。

在我所遇到的遗传性共济失调患者及其家人中，大部分处于焦虑无助的状态，封闭在自己的世界里，不了解其他患者的情况，更不了解国内外相关的研究进展，有时会被一些虚假广告和信息蒙蔽。目前世界各国已建立多个共济失调病友组织，为患者、医生和研究者建立交流的平台。我们一直在寻找愿意献身公益事业的患者和家属，组建中国大陆小脑萎缩病友会。近日在两位有识之士的努力之下，病友会终于得以启动，千里之行，始于足下，希望在她的成长过程中，能够得到更多病友和健康人的支持。我们希望以此为国内共济失调患者打开一扇窗，让光照进来，使患者能够彼此沟通，相互支持，并了解更多的医学知识和相关科研进展，同时让全社会更加了解这个群体，并给予更多的关怀和支持。