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2009年11月7日上午，“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕式在京举行。

     公益中国网（艾 若）  2009年11月7日上午，瓷娃娃关怀协会成功举办了“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加了开幕式，中国社会福利教育基金会副理事长张仲先生、中国残疾人联合会政策研究室朱春林先生、中国康复研究中心研究员马洪路先生、中国医学科学院基础研究所教授黄尚志先生、香港中文大学政治与行政学系教授吴逢时女士、民生研究院秘书长李小宁先生、天津医院儿童骨科主治医师兼瓷娃娃关怀协会医学顾问任秀智先生、中国血友之家会长储玉光先生、首都爱心的士车队何素丽队长、特仑苏代表杨迪、禾金影视文化公司月月女士、瓷娃娃关怀协会发起人以及项目主管黄如方先生、瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥女士以及著名演员果静林、张桐等各界嘉宾出席了这一爱心盛会。

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瓷娃娃关怀协会创始人、会长王奕鸥代表主办方致辞。

    瓷娃娃关怀协会创始人、会长王奕鸥代表主办方致辞，她在发言中介绍了瓷娃娃群体的现状。瓷娃娃关怀协会发起人、项目主管黄如方也对此次大会的筹备始末以及目前协会工作做了演讲，黄如方提到，“对少数人权利的保护程度，从根本上反映着一个国家的文明程度。” 为大会准备的VCR更将现场的气氛推到了一个高潮。来自真实画面的冲击力让现场许多嘉宾感动落泪——对许多人来说，这是第一次看到这样一个弱势群体的生活现状。

    天津医院儿童骨科主治医师兼瓷娃娃关怀协会医学顾问任秀智先生的演讲让现场的嘉宾从专业的角度更多地了解了瓷娃娃这个特殊的病人群体，对国内罕见病治疗的反思更是让在场的人感受到加快推进罕见病人医疗体制完善的急迫性。目前，全国可以为瓷娃娃患者提供治疗的医院寥寥无几，只有天津、廊坊，以及山东有少得可怜的医院愿意承担风险为瓷娃娃提供医疗帮助。许多瓷娃娃必须长途奔波，南北劳顿地去做手术，还未到医院就在火车上或是出租车上骨折的患者数不胜数，这些都给瓷娃娃的医治带来了极大的困难。然而，任医生也提到，中国瓷娃娃救治工作已经在慢慢走向一个健康发展的道路，这次首届瓷娃娃全国病人大会的举办就是个很好的昭示，明天会更好。 

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坚强不屈的15岁的瓷娃娃刘大铭用汉语和英语演讲。

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美国成骨不全基金会创始人之子——斯图尔特先生在演讲。

    现场有三位非常特殊的演讲者——坚强不屈，自学成才的瓷娃娃刘大铭和他的母亲赵姣莲，以及美国成骨不全基金会创始人之子——斯图尔特先生。他们的演讲感染着在场的每一个人，他们乐观的精神也鼓舞着到场的瓷娃娃病人家属。斯图尔特别具一格的演讲方式——不上台，而是在台下坐着轮椅到处走——给人留下了很深的印象。他对中国瓷娃娃相关社会工作提出了宝贵的建议，对瓷娃娃融入正常的社会群体也给出了莫大的鼓励。 

    瓷娃娃和著名演员张桐以及我们可爱的瓷娃娃们带来本次大会的主题曲也是闭幕曲——《相信爱，不脆弱》，在张桐唱到“站起来”的时候，嘉宾都走到台上一起加入了这场大联欢。张桐和果静林小心地抱着小瓷娃娃们，场面格外温馨。整场大会在这样热闹而温馨的场面中结束了，让人久久回味。

   “瓷娃娃”在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

    和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病。瓷娃娃关怀协会的宗旨就是建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。 

    本次大会是全国第一次为这个特殊群体召开的会议，大会为期三天，特邀中外医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。 

    来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，主办方希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强，就像瓷娃娃关怀协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱！” 

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瓷娃娃关怀协会代表魏瑞红向特仑苏品牌代表颁发了“企业社会责任”证书。

    本次大会的费用全部由爱心人士和企业资助，有不愿透露姓名的个人，也有勇于承担社会责任的企业。本次活动的部分费用由蒙牛特仑苏爱心资助，特仑苏自2009年向瓷娃娃关怀协会捐赠产品起，开始持续关注脆骨病群体。得知本次大会缺少资金后，特仑苏毅然支持，使得本次大会得以顺利召开。在开幕式上，瓷娃娃关怀协会代表魏瑞红向特仑苏品牌代表颁发了“企业社会责任”证书。 

    负责本次病人和家属接送、出行的，全部是首都爱心的士车队出租车组成，他们来自北京的各个爱心的士团队和爱心司机。

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山东电视台主持人新燕（中）向中国社会福利教育基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱基金主任张仲（左）现场递交由山东电视台捐赠给瓷娃娃罕见病关爱基金的15万元支票，右为瓷娃娃关怀协会创始人、会长王奕鸥。

    开幕式上，中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立，该基金由瓷娃娃关怀协会发起，是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。这是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金。中国社会福利教育基金会的副理事长、瓷娃娃罕见病关爱基金主任张仲先生出席并发表了讲话。山东电视台主持人新燕随即向基金会现场递交由山东电视台捐赠给瓷娃娃罕见病关爱基金的15万元支票。 

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中国社会福利教育基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱基金主任张仲（左）向2009年华表奖的影帝果静林（右）颁发爱心大使证书。

    因饰演电影《袁隆平》男主角而刚刚获得2009年华表奖的影帝果静林先生和著名演员曾黎女士担任刚刚成立的“瓷娃娃罕见病关爱基金”爱心大使，其中果静林先生亲临开幕式现场，由于曾黎在外地拍戏，很遗憾不能来到现场。但是，她特意录制了一段视频以传达她对瓷娃娃全国病人大会的支持。张仲理事长为果静林先生颁发爱心大使证书。

    本次开幕式还有许多亮点，送给到场嘉宾的写着“脆弱，也可以很美好”的彩蛋，象征我们要关爱瓷娃娃这个特殊的弱势群体，就像手里握着个易碎的鸡蛋一样，要细心呵护；现场瓷娃娃家属与到场人员的互动更是为开幕式增添了许多值得回味的东西；瓷娃娃手工艺品展示让人看到了瓷娃娃们多才多艺的一面；其他罕见病组织的特殊展示台则让人了解到我们身边存在着许多我们叫不上名字，然而需要被社会关注的罕见病群体。

    首届瓷娃娃全国病人大会将举行三天的会议，其中有由协和医院、天津医院医生主持的医学培训以及瓷娃娃病人及其家属期盼已久的义诊，瓷娃娃病人故事分享会，为罕见病组织量身定做的两场罕见病组织能力建设培训，由香港中文大学的吴逢时教授以及亦能亦行残障研究所的张巍主讲的政策法律培训，由红枫妇女主持的病人妈妈心理疏导和干预培训，以及由瓷娃娃关怀协会主持的病人就业技能及就业模式探讨。这些会议融合了学者、医学专家、NGO部门对瓷娃娃等罕见病患者的关爱与切实意义上的帮助，亦包含了对现行中国罕见病事业发展的积极探讨。

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瓷娃娃们与嘉宾合影。

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“瓷娃娃”创办协会帮病友

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。 

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，我们政府、社会和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

 和成骨不全症面临同样的问题的还有很多发病概率极低的罕见病。

病人故事

阿玲，女，19岁，四川内江人，身高只有62厘米，外出时要坐在父母的背篓内，因而有“背篓女孩”之称。初中毕业后，阿玲参加了残疾人电脑培训班，不到一个月的时间，就学会了五笔字型输入法和简单的电脑操作，每分钟能打50个字。现在，她就渴望能够找到一份合适的工作。

 浩浩，男，11岁，黑龙江鹤岗人，在他3岁的时候，父亲狠心地抛弃了这个家庭，至今音信全无，只因孩子患有成骨不全症，从此这对母子俩只能相依为命，浩浩的高额手术费已经令这个家庭无力承担，为了做大腿的第二次矫形手术，母亲毅然卖掉了唯一的房屋，筹集手术费。这位坚强的母亲说：“我只想让儿子站起来，我今年已经四十多岁了，还能背他几年？！” 

樊大哥，男，46岁，辽宁抚顺人，重度成骨不全，至今全身上下骨折过100多次，由于身体缘故，从未进过学堂。但是坚强乐观的他凭借自己的刻苦和智慧，自学成才，如今经营着一家残疾人用品店，养活了整个家庭。然而，由于缺乏对疾病及孕检知识的了解，如今8岁的女儿不幸也得了脆骨病，这给本身艰难的家庭雪上加霜！

媛媛，女，11岁，天津人，一个非常聪明和漂亮的女孩子，因为得了脆骨病，一直被学校拒绝入学，然而这所学校就在离家几百米的地方，媛媛每天都在盼望着，希望能够走进教室。在近乎绝望之时，瓷娃娃关怀协会得此消息后前往天津与当地学校协调，通过媒体的帮助，开学当天，媛媛终于在妈妈的陪同下坐在了渴望已久的教室里。

瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务的公益机构，于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

网站：www.chinadolls.org.cn

中国社会福利教育基金会

中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全。
 

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　　“我们的生命如同瓷娃娃，精致却易碎”，27年的光阴里，患有脆骨病的王奕鸥最害怕的就是身体被碰撞。尽管一向小心翼翼，她仍骨折过6次。去年，她辞去了稳定的工作，成立“中国瓷娃娃关怀协会”，帮助和她一样的患者。今天，她要带着这些病友的作品，奔赴天津进行展览和义卖。

                      ——转自：公益中国网站  http://www.pubchn.com/forums_content.php?id=93391