“我们的爱不脆弱”

全国第一次“瓷娃娃”聚会明日将在京开幕

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　　本报讯 （记者安世乔）明日，本报多次报道的“玻璃女孩”魏瑞红将与全国许多“脆骨病”患者相聚北京，参加“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”，交流战胜病魔的经验，共同创造有价值的人生。

 　　“瓷娃娃”患者在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

　　本次大会将是全国第一次为这个特殊群体召开的会议，特邀中外医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患者及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈及联欢等多种形式的活动。瓷娃娃关怀协会作为大会主办方，是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务工作的公益机构。主办方希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体，让爱给他们坚强，正如瓷娃娃关怀协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”