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我终于来北京啦~~

(2009-12-10 17:53:22)
标签:

瓷娃娃关怀协会

小蜗牛

义诊

关爱基金

成骨不全

北京

分类: 瓷娃娃——还好,我们的爱不脆

我终于来北京啦~~

我终于来北京啦~~

 

亲爱的朋友,大家好!

给大家汇报近期行踪:

一、我身体安好,请给位放心!

二、12月21日、22日在石家庄参加二级心理咨询师考试及论文答辩,还顺利,成绩要到春节才出来,幸亏那时才出来,否则我真怕我终于来北京啦~~

三、小蜗牛真的张开双翅来北京啦,在一个由我们成骨不全症症病人发起的公益组织——瓷娃娃关怀协会实习工作。在首都的生活很便利,并且,在这里小蜗牛张开眼睛,不停地学习着、记录着、工作着,很开心!

其实来北京,并非偶然。

那是在12月7号,来北京参加“首届瓷娃娃全国病人大会”。来之前听说协会要邀请专家给我们义诊。在开会的酒店的第一个夜晚,我第一次梦见自己做了手术,摇摇摆摆地走起来了。就在专家给我们会诊前,医生给我们做了一个医学培训,当场有一个小姑娘上到讲台上,平平稳稳地走了几圈,当医生说,她是一个曾经不能行走的孩子,通过近期的手术终于可以走起来时,我的眼睛都直了,天,像神话一样!!!我要是能走起来多好!

医生开始义诊时,我高高举上我双腿的X光片,满怀希望地等着医生张口……

医生,已经很疲惫,他缓缓地说:很抱歉,你已经错过了做手术治疗期,你现在做手术,已经没有太大意义,就是做了手术,还是不能站立……

那一刻,我什么都听不到了,什么都听不到,只是极力控制自己对为我们劳累的医生说:没事,没事……

当我转身的时候,再也抑制不住,趴在陪我的同学肩膀上,泪水涌出来……我不知道,用什么语言来表达我的内心的失望、遗憾、梦想的破灭。我抬头看到轮椅上的孩子的时候,我知道,他们还小,他们也在像曾经的、现在的我这样,承受着几十次骨折的疼痛的折磨。但是,他们还能治疗,他们如果做手术,如果能站立起来,他们绝对是和现在不一样的命运,绝对和我不一样的命运,他们也可以像健全人那样上学、读书、谈恋爱、工作……追求一个人能追求的幸福……

为了弟弟妹妹不再像我一样遗憾,我要行动了!

我给大会主办方瓷娃娃关怀协会强烈请求,我要来北京走进我们的协会,为全国十万脆骨症患者而努力工作!

当此刻我坐在办公室忙碌着的时候,为病友的医疗、教育、就业而工作的时候,我满身心的幸福!

请大家支持小蜗牛瑞红,支持我们的梦想,让我们在疼痛的时候,听到大家说给我们的协会的口号:还好,我们的爱不脆弱……

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

瓷娃娃关怀协会China-Dolls
口号:还好,我们的爱不脆弱(Love Is Still Strong)
瓷娃娃罕见病关爱基金热线:010-63459745
电话:010-63458713
网站:www.chinadolls.org.cn
博客:http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

 

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