接受医疗干预的度在哪里？
----决策5：化疗引起血小板下降以后

                             柳红（原载《癌症康复》杂志2006年第5期）

    对于术后的最后一次化疗，我们都充满了期待。因为，结束了它，就意味着西医治疗的结束，接下来，计划看中医，调理身体，进入全面康复道路。
    然而，在化疗前的例行检查中发现血小板低，只有8万，不足10万不能化疗，只好等。可是一周之后，血小板继续下降到了6万。怪不得，最近一次给子尤抽静脉血，以为按压出血点时间够了，却发现血顺着胳膊往下流。于是，每天给子尤注射重组人白介素-11，这是针对化疗后血小板减少症的，一周后，血小板升至接近10万的水平。终于开始化疗。
    前三个疗程的化疗，子尤的血小板是正常的，之所以这个时候掉下来，可能是累积的化疗毒性所致。因为，手术与化疗之间有个时机问题，当时急于把规定动作作完，给予癌细胞最集中有力的打击，心想，之后哪怕“洪水涛天”，都有时间挽救，完全不知化疗副作用的厉害。
化疗给药三天后，血小板就掉到6万了，勉强支撑着化疗结束，血小板彻底狠狠地掉下来，只有1万多。医生告诉我们，在临床上，血小板在2万以下就有颅内和脏器自发出血的危险。惟一能采取的应对措施就是输血小板，注射白介素-11。
   按常规，随着化疗药的褪去，假以时日血小板会自然而然地升起来。可是，子尤偏偏赶上了例外。那是一个非常焦灼的时期。此前，注意力一直集中在肿瘤上，力求治疗规范，步步为营，稳扎稳打，没有想到，会有这样的问题和险情蹦出来。其实，日子久了，进入深了，经见多了，我们了解，很多导致癌症病人死亡的原因，并不是癌症本身，恰恰是由它或治疗引起的各种并发症。
   每一种治疗都可能是双刃剑，或者说都有副作用，因此有个度的问题，如何争取最好的正效果，减少副作用是治病过程中时刻需要权衡的。
   2004年9月30日的骨穿结果显示MDS（骨髓增生异常综合症）。不同的血液科和肿瘤医生对此有不同的判断，有的认为这是白血病前期，血小板升不上来了；有的建议用激素；有的认为，此刻做MDS的结论为时尚早，骨髓象的改变是因化疗引起。
   由于主要矛盾已经转为血液问题，遂转院进入西苑中医院血液科。血液科又有一套不同的规范，在这里，激素、输注血小板、丙球、中药一齐上，可是子尤的血小板不升反而降到了1万以下。又做了两次骨穿，结果都指向MDS骨髓象。在距化疗半年之后，医生还是考虑给出MDS的诊断。又是一种恶性肿瘤，雪上加霜。
   对于血液科医生来说，明确了诊断，势必要做针对性治疗。医生提议服用环孢素，田可等类似药物。对此我非常迟疑，既怀疑它的作用，也顾虑它的副作用。推辞了一段时间，也不得不违心一试。然而，只几天的功夫，子尤的牙床全部肿起来，出血，身体过敏，胃口越来越差。在服药两周时，我向医生强烈要求停药。医生认为服药时间太短，还没有起效，希望坚持下去。但是，看到儿子身体全乱套了，“得”，尚不知；“失”，在眼前，还是力争，终于得到了许可。这里确实有问题，“不遵医嘱”如何可以呢？但凡遇到和医生有不同意见的时刻，我一定尽可能地和医生充分沟通，充分讨论，获得彼此的理解。其实，对于特殊情况，医生也没有太大把握，按照常规执行。既然是常规，就有可能对特殊个案不起作用。当正作用不确定时，副作用的危害就凸显出来了，所以在用药的问题上，我越来越小心。我始终认为，有职业精神的医生愿意与患者在充分沟通的基础上实施治疗过程，因为我们的目标是一致的，理想的医患关系也该如此。所幸，我们遇到的都是好医生。
    所有征询过意见的肿瘤科和血液科大夫都说从未遇见过子尤这种化疗后血小板持续低的情况，这使我有一种孤军奋战的感觉。一位医生的话引起了我的注意，她说，这是化疗引起的，血液科不管这一段。是的，问题是肿瘤科也不管这一段。怎么办？按什么来治？西医的精细分科，有时只见树木不见森林，随着病程的延伸，跨越科别时，不同专科的医生难免割断历史，着眼本专业。病家经历了全过程，需要进行综合，最大限度地利用不同专科的医疗长处。这个时期，我还是保持了多方咨询和查看文献的习惯。
    医生开始和我讨论骨髓移植的准备问题了。我内心依然倾向于血小板的减少是因为化疗所致，对于MDS的诊断继续保留意见，不想采取激进治疗。我的这种意见，最初来自美国肿瘤医生，后来，则是天津血研所的专家在了解病历和看过骨髓片后，给出了同样的结论，成为支持我往前走的理据。
    既然不打算接受血液科的西医治疗，就没有理由留在这里了。可是，我总幻想哪天血小板突然升上来，皆大欢喜。然而，这一天没有等到，等来的竟是血小板计数为零。打击之余，我决心“破斧沉舟”----出院。因为，它警示我，这种困境一时难以突破。可是，有两个现实问题，第一，子尤有输注血小板的需要，如果不是住院病人，无法得到血源；第二，对于血小板尚认识不足，若不在医院里，恐怕难以应付紧急情况。
    这时，我想到了离家很近的社区医院----北大校医院。事后，我越来越感到当不再接受大医院的专科治疗，又需要依靠医疗系统及时保障的情况下，社区医院对于患者实在是个不错的选择。它合适于某个阶段个性化的医疗需求，减轻大医院的负担，合理利用医疗资源。
    血液科里总有些长年住院的病人，既浪费医疗资源，又于身体无补。没有正常的起居饮食，没有优质的空气，病未祛，身体先虚弱了。因为，在医院里，身体的任何不适，都会及时地被医药抑制下去，久而久之，病人对于医院的需要变成了依赖，好像进入了一个轨道，走向远方，却出不来。不断地头疼医疼、脚疼医脚，令身体没有喘息之机，无法发挥它的自愈功能。每一次我们和过去的病友联系，都为他们长期深陷于“恶性循环”的状态而感叹，也体会到适时出院多么必要！
    我们饱尝了血小板少的困扰，也有几次险情。第一次危险是腿上大面积出血并感染，医生警告说如果表皮一旦破了，下面的淤血涌出来，恐怕就止不住了。好在经过消炎、输血小板、丙球，控制住了局面。然而，从此，腿便时常出血，每一次站立行走，都会引起或加重出血，致使此后一年多的时间都生活在床上和轮椅上。第二次危险则是一次强烈抽搐。有医生估计颅内有小的出血。而流鼻血是家常便饭，有的时候长流不止，需要赶紧向血液中心约血小板。还有口腔出血等等。测血的间隔从每天、隔天、一周两次、每周，拉到每月甚至两个月一测，总是怀着希望失望。又是在一次失望的测血之后，心想，该回家了。我确认：血小板的恢复将是一个长期的事儿，既然长期，就不能指望在医院里等到。一转眼，我们在校医院又住了七个月。刚住进来的时候还是冬天，窗外的法国梧桐干枯着，我们曾经在阳台上观雪景。夏天来了，春天去了，法国梧桐长成了巨大的绿伞，撑在我们病房楼和对面的矮屋上，眼下，秋风开始扫落叶了……
    又有几位医生建议骨髓移植。我了解了他们的考虑，还是按照既定方针办。2005年十一前夕，我们彻底离开医院。经历和应付了血小板少带来的出血症和其他病症后，我们越来越了解血小板和身体的能力。眼下，回家将近一年了，一边吃中药，一边调养。血小板计数虽然还没有起色，但是，身体的很多方面都有了改善，身心自由欢快，生活质量不差。
    在本文所述的一年中，和早期手术、化疗时期一样，有很多需要决定取舍的时刻，这些决策常常是：利害相交，非此即彼，不可逆转，难以验证。何去何从，都需要理智，都不能盲目。谁都难以确知恰当的医疗干预的度在哪里，毕竟我们面对的是神秘莫测的身体。这就是治病和养病的过程，变化多端，妙不可言。
不过，我们还是可以学习、了解、琢磨，做明白的医疗消费者。

   ［后记］如今，看着这些记录，虽然简短，都觉得心力不够，难以想象当时怎么那么有耐力，顽强,带着孩子在黑暗中行，是他点亮我，支撑我，互相支撑。

   后来我又从医生那里得到一个估计，我们的肿瘤本身会继发骨髓造血功能的损坏。可能吧。

   这是我们的底儿，这是我们的生活，然而，就在这样的底子上，就在这样的生活中，子尤创造了那么多，我们一起创造了那么多。真的是悲欣交集啊！