按照规范还是怀抱侥幸心理？
——决策4：术后化疗与否

 柳红（原载《癌症康复》杂志2006年第4期）

     手术后，最焦急的是等待病理报告。手术本身非常成功，但是凭手术大夫的经验感觉还是发生了转移，另外隔肌上面出于安全考虑，并没有完全清除干静。送检的切除物有：1，纵隔肿瘤，2，右肺上叶，3，右肺中叶，4，隔肌上结节。
    一周过去了，病理室来电话，要求看化疗以前的病理片子。我告诉他们那一次穿刺没有取到有效组织，没有结果。他们坚持要看，作为参考。为什么这份病理报告这么难产，不由得令我犯嘀咕。终于病理报告出来了：
    （纵隔）囊性畸胎瘤，伴局部腺上皮高度不典型增生、纤维化及大片坏死（考虑为化疗所致）。
（右）肺（上）叶见大片机化及梗死组织，（右）肺（中）叶组织局灶纤维化伴瘀血，未见其它；（隔肌结节）为炎性肉芽组织。
    对此，我们高兴疯了。原来，他们找不到坏东西，反复求证，费了时间。可见，是术前三个疗程化疗的功劳。然而，手术大夫对此表示怀疑，这与他们的现场感觉有差异。他们要求病理室再行验证。刚刚高兴的心又紧张起来。又过了几天，病理室还是维持他们的意见。这样的结果，也是美国肿瘤医生曾经预言的最好结果。它意味着，我们有可能治愈！
    按照原计划，术后再做一个疗程的化疗，打扫战场。然而，一个较好的病理也容易让人产生幻想和侥幸心理，甚至怀疑以前恶性肿瘤的诊断。毕竟，化疗的副作用不可小视。是按原计划化疗还是就此打住的分歧产生了。化疗在治癌的同时可能致癌。没错，我一直都非常认可美国肿瘤医生的意见，因为他讲话有理有据，在我看来不仅仅是一位医生的意见，而是美国、德国等发达国家大量临床验证的治疗方案和结果。或许，也有其他可能，吃中药，练气功、其他替代疗法，但是，它没有统计学意义，甚至，在中国，我连一个非精原生殖细胞肿瘤的成功病例都找不到，我凭什么敢就此不做化疗了呢？
     最终还是美国医生Dr.Dean的一封来信统一了大家的认识。他在来信中回答了这样一些问题：
     第一，针对子尤的畸胎瘤化疗后还一直在长大，是不是以前诊断错了，它根本就是一个良性肿瘤呢？
Dean认为子尤的肿瘤标记物奇高，本身就是恶性生殖细胞肿瘤的判据。这是一个混合肿瘤，有良性成分，它对化疗不敏感，所以一直长大。但是并不能因此而断言整个肿瘤就是良性的，否则如何解释肿瘤标记物随着肿瘤的长大而趋于正常化呢？（以前已经讲过，经过三个疗程的化疗，肿瘤标记物均在正常范围之内。）
     第二， 为什么术后还要化疗。
    Dean说，原发纵隔生殖细胞肿瘤被划作高风险的恶性肿瘤之列，就是指它有高复发率。几十年的实践表明，标准的治疗至少需要四个疗程的化疗。为此，他曾经和世界上在生殖细胞肿瘤方面最有权威的领导人物Einhorn博士进行过讨论，他也建议至少需要四个疗程的化疗。
    第三， 怎么看待化疗的毒性？是不是因为它有毒性而不用？
    Dean说：“毫无疑问，化疗是有毒性的。这是争论子尤要不要再进行化疗的症结。但是，化疗是针对癌症的。如果子尤的癌症复发，就可能没有第二次机会了。每一种选择肯定都会有它的后果，我不知道你们最终如何抉择，但是我希望我已经告之了足够的信息。”
    这封信，对于当时的我，无疑是一个支持。
    然而，此时此刻，我再读这封信，感到更为可贵的是其中所反应出来的医生的职业精神------尽可能地告之病人及家属足够多的信息，各种可能性，好的，坏的，使病家有决策的依据。这是一种理想的、理性的医患关系。再有，我们不能期望一个适当的决策直接导致好的结果，它可能是好的结果，可能是不坏的结果，可能有很大的风险。当我们决策的时候，就要连带把由这种决策带来的副作用一并接受。毕竟，我们面对的是癌症这个目前尚难以对付的疾病。子尤手术前曾经被疑肿瘤头部转移，医生要为他做脑CT，我本能地说，“做CT不好吧！”医生马上说：“都什么时候了，还顾得上这个？！”现在想起来我的这种反应真是愚蠢。在当时当下，何为主要矛盾？何者为大？病家必须审时度势，决不能因小失大。
     住进肿瘤医院。依据从301病理科提供的二片复制片肿瘤医院病理科重新做了病理报告：
     局部可见恶变及浸润，部分间叶组织分化不成熟。

     这样的病理又在我的心头蒙上了一层阴影。手术大夫认为这份报告比较符合他们的判断。他们一致主张要做化疗。Dr. Dean说，从他作为医生的角度，在治疗建议上没有改变，接着作完第四个化疗；但是对于子尤来说，不同的病理报告，预后的情况可能有所不同，这样会更难一些。
     2004年8月15日，术后五周，子尤开始了第四个疗程，也是计划的最后一个疗程化疗。这一次的化疗方案是Dr. Dean出具的VIP方案，即:
      Cisplatin 35mg/日，1-5天；
      VP-16 130mg/日，1-5天；
      Ifosfamide 2g/日，1-5天。
     医生认为这个方案药量偏大，但是出于尊重国外同行的考虑，还是照此执行了。
    关于药量大小的问题，我知道很多医生有不同的看法，也曾听到他们各执已见。一般而论，我还是比较认同按照规范来。因为，“规范”有临床试验的根据，尽管不能照顾到个体差异。而不按“规范”，如何体现预期的临床效果呢？当然，这里所谓的“规范”是外国人试验的“规范”。中国人和外国人的体质和耐受力是不是有差异呢？是有的。理论上说，是不是需要建立以中国人身体试验的“规范”出来，而不是用随意减量,或者再多加疗程的办法。否则不仅没有达到预期的目的，是不是还会有耐药性问题呢？
     当然，在血象或身体状况不好，难以支撑化疗时，需要及时调整方案。在这方面，我们的教训深重。子尤的血小板直线下跌，因为是外来方案，此地医生不好干预，致使化疗对血小板生长的功能造成了很大的打击，以致于将近两年了还没有恢复，从而给身体的总体康复带来了很大的困难。Dr.Dean后来也认为，针对血小板的情况，当时应该减量而行。
    子尤的血小板至今只有几千的水平，随时随地有出血可能。最为致命的威胁是内脏和颅内出血。可想而知，我们生活在生命线上，如履薄冰。有时，我常常自责，要是最后一个疗程的化疗不做可能就不会有这个情况了。可是，又有谁知道呢？如果最后一个疗程的化疗不做，他的癌细胞会是个什么情况？和我们一起做手术时的病友，在我们看来病情较轻的病人，因为没有及时化疗，有的去世了，有的复发了。我还知道有的病人因为害怕化疗的副作用甚至连它的正作用都不要，丧失治病的机会而死亡。当我得知这些消息时，我又庆幸我们做足了化疗。毕竟，每一次复查，子尤的肿瘤标记物都是正常的。
    我把这样复杂曲折的心路历程写下来，是想告诉朋友们针对癌症的治疗决策有时就是这么难这么微妙。难以面面俱到，难免捉襟见肘，难以把握每一个胜算。但是，只要我们用心体会，用心学习，用心思索，至少可以少一些遗憾-----为亲人，为自己。
     另外，文中论及的医学专业问题，只是我个人的看法，可能不对，只是我遇到想到的。

［后记］如履薄冰，战战兢兢，不知道什么地方就会出错。每个个体有差异。什么决策引来什么后果不是线性的，一对一的，是说不清的。这些事情一直盘旋在我脑子里，一直折磨着我，而我越来越觉着“人算不如天算”。