请谁做手术?
——决策3:手术
柳红(原载《癌症康复》杂志2006年第3期)
化疗做上了,一边护理、监控,一边琢磨手术的事。在第一轮咨询的时候,各家医院胸外科的专家就已经告知这是一个高难度的手术,因为肿瘤把血管都包住了,有的说需要心脏外科配合,有的说可能下不了手术台,有的说如果做不下来就不做或者少做。手术成功与否不仅是漫长的治疗道路上决定性的一步,还是能不能暂时保住儿子性命的问题。我想,所有的病友都有过类似的经历,每到一个抉择或者是转折关头,都会有很多热心的朋友跑过来发表意见。
此时,我得到两个重要建议:一个是一向帮助我也是我一向信赖的美国医生,他认为最好是选择有过此种肿瘤手术经验的医生,因为可能会有一些特殊的情况需要处理。同时,他寄来了一篇主要作者为美国印第安那大学的Kesler所写的论文《原发非精原生殖细胞肿瘤的手术技巧和结果》(Surgical
techniques and outcomes for primary nonseminomatous germ cell
tumors);二是有朋友建议我对于手术大夫要再行考察确定,不一定局限于所在医院的胸外科。一切为了争取最好的结果。
从道理上来讲这样的建议是对的。而且从我的内心来说,此时此刻我也想“有所作为”,如果不作充分的调查研究就好像自己没有尽到责任似的。于是,在已经进行化疗的基础上,我分别和中日友好医院、解放军总医院、医科院肿瘤医院的三位我认为最好的外科大夫讨论儿子的手术。三位大夫对于手术的估计不尽相同,一位乐观一些,一位悲观一些,一位说肯定切不净,术中不碰血管不会有风险。虽然我知道,这是事前通过影像的判断,如果打开,面对肿瘤,他们都会做得一样尽心尽力,可能一样成功。但是,在那个时候,我毕竟要选。怎么选呢?虽然我心里有了目标,还是惟恐不够审慎,于是,我邀请了几位各有所长的朋友,在吴敬琏老师家开了一个会。我把儿子的情况,手术大夫的情况,他们的经验、判断做成一个幻灯片文件,事先发给他们,现场又讲解一遍,朋友们一起讨论,最后大家一致认为选择301医院胸外科的孙玉鹗主任可能最为稳妥。他就是意见相对折中的一位,认为切不净。
然而,这样的选择对于我来说一点儿都不轻松,它意味着要离开我们当时所在的胸外科,我们在那里做完了术前化疗却没有留下来做手术,我觉得这违背了我做人的原则。但是,在一个生死抉择面前,需要理性至上。我只想等将来子尤身体好了我们去感谢他们在最危难的时候给我们的救治。无论我选择谁做手术都丝毫不影响他们在我心里是优秀的手术大夫的判断。后来,我们看到他们成功肺移植的报道,为他们高兴。
既然决定了,就往前走。在入住301医院前,我又把Kesler的那篇手术论文和其他相关论文送给孙主任。没想到,孙主任和他年青的医生们把所有这些论文都做了仔细的研究。我们一入院,他们就对我说,谢谢你提供这些资料,对我们非常有帮助。我高兴极了。原本我多么担心,我,一个外行,一个家属,反而去向医生提供什么材料,那不是犯忌讳的事吗?他们的一谢,让我了解了这是一个可以信任、特别敬业、注重学习研究的医生团队。我们不仅有救治病人的共同目标,作为医生,他们还有求知探索的本能和热情。果然,在由三个人,孙主任、汪涛、杨博,组成的手术医生小组中,杨博每天都更新着有关手术的来自全世界的医学论文和信息,每一次听到他告诉我又读到一篇论文,日本的怎么怎么样,美国的又怎么说时,我心里的感觉都好极了。他们的做法,接近我理想中的医生应有的作为,兴奋、研究、进取。
在那些日子里,除了每天在医院里和医生及时互通信息外,我和医生之间还有通信。杨博医生给我的第一封信就说道:“我们将尽最大的努力为子尤争取最好的未来”。这么好的医生、这样的心意,我复何求!我愿无条件地把我的儿子交给他们,承担一切后果。
手术前的准备按部就班,然而风云多变,险象环生。胸部CT发现有肺部转移,因为纵隔肿瘤从胸的正中切,肺则是侧面切,两个大手术,两处切开有可能又出血又漏气下不了手术台。原先没有估计到的情况令手术能不能做一下子成了一个问号?孙主任建议请美国医生会诊。一面我们把CT片快寄美国医生,一面我们又跑了一家权威医院,想万一这里手术真的做不了谁还可以做。不曾想,那里最厉害的一位专家看到子尤的片子果断地说,根本没有手术机会,不仅现在,三个月前就没有手术机会了。那天的我真是尝到了走投无路的滋味。而病房里的子尤被肿瘤压迫得痛苦异常,呼吸不畅。
回到家里,我研究Kesler那篇有95例手术的论文。从中看到,在化疗后手术中因浸润需要切除相关组织的情形分别是:心包63%;肺56%;膈神经30%;主动脉24%等等。也就是说纵隔肿瘤浸润到肺部是一种常见的情形,并不是手术就不能做。美国医生每天都给我打电话,给我讲解,给我鼓劲。自子尤生病以后他就一直伴随着我们,他了解每一个细节。凡是和医生谈话,我都保持理性,也是对方的职业,提示我不可以感情用事。记得有一天晚上,我向他说了眼前的巨大困难,他特别认真地对我说:“现在,对于这个病的治疗的总体情况,你是知道最多的人,作为母亲你不会不急,但是你是惟一‘指挥’这件事的人,这两个职责你都要担当起来。”我自然深明其理。
我重新拿着那篇论文提示医生们浸润到相关的各个部位的情况几乎是必然的,他们也都在不断地研读,只是子尤的情况看上去似乎还要复杂些,肿瘤把主动脉都包住了,上腔静脉挤扁了,对肺的浸润好像在肺门上。帮助我的美国医生把子尤的CT片直接寄给了那位有手术经验的Kesler。Kesler快速地给予了答复。这给了我极深的印象,其中没有任何关系,只是通过email告之这样一个病例,向他咨询,他的答复完全是出于他的职业感。他觉得这例手术太有挑战性了,问是否有可能让这个孩子到美国去由他来做手术。以他的经验,他认为从CT上
很难判断化疗后的情形。主动脉大概没有浸润,肺很有可能,需要部分肺的切除,局部或右肺上叶以及中叶。事实证明他的判断相当准确。
子尤根本没有可能去美国,时间和很多条件不允许。而且我绝对相信中国医生的手术水平,只要他们肯做。现在看来是需要我给手术大夫决心而不是相反。
术前准备还在继续。子尤的右臂突然抬不起来了,是不是脑转移?这不能不让人怀疑。医生赶紧安排脑CT,排除了。终于进入手术准备的最后阶段----备皮。可是竟发现腋下有一肿块,淋巴转移了?又抢着做B超,又排除了。如今回忆起来只是虚惊二场,而在当时,都是足以把人摧毁的重磅炸弹。
2004年6月24日下午术前谈话。在医生办公室。孙主任一上来就说:“没有退路了,往前走也很难。”我太清楚形势了,也早就想好了,所以非常镇定地说:“冒死一试”。
最后,我是在这样一份手术知情书上签的字,切除纵隔肿瘤,必要时切除右肺局部,或者摘除右肺,部分切除心包……。签罢字,我甚至有一种畅快的感觉。还是那句话,只要医生肯做这个手术,并且尽可能地做干净,就有机会,就有希望,就谢天谢地。
大概没有签字的家属会有我这个心情。
6月25日上午11点钟子尤被推离病房。我们笑嘻嘻地告别,临进电梯前,我亲了亲他。手术,有四位大夫上台,孙主任、汪涛、杨博、初向阳。初大夫原本不是子尤大夫组的,是临时加进去的,可见他们对这个手术份量的估计。手术时间很长,随着时间一点点流过,我的心反而安了,因为,我知道手术在进行着,而不是无从下手或不可收拾的局面。下午四点多钟,手术室里打出电话,孙主任说:纵隔的切净了,如果把右肺上叶切了就更干净了。问我的意见,“切!”毫不迟疑。这不就是预想的吗?这不就是曾经阻碍我们前进的吗?现在,要乘胜追击了!
又过了一个多小时,通知家属看标本,一个盘子里摆放着儿子巨大的肿瘤和一些囊性物质以及右肺上叶和中叶局部。孙主任向我讲解,我连连说“太艰苦了,太感谢了”;孙主任也说,“太艰苦了,不用谢。”手术成功了!在一个正切口上做了纵隔和肺部两个大手术。
不仅亲朋好友,所有的手术大夫都高兴万分。对于他们来说这太有挑战性,太有成就感了。事后,他们为这例罕见的高难度手术开会总结研讨,还写了论文。那年十一,我们已经离开301,转战到了下一个治疗环节,我又收到杨博大夫的信,他说:“现在我们还经常回想起和你们一起努力的日子。”
去年夏天,采访关于子尤手术的《三联生活周刊》记者告诉我,采访结束后好多天,汪涛给她打电话说,觉得有一点没有强调够,就是说,这个手术并不是按常规做的,是柳红和子尤,他们母子的勇气以及对我们的高度信任使我们做成了。
没错,成功的手术就是医生、病人、家属高度信任、配合、共同创造的杰作。
[后记]这一仗打得真漂亮!可是其中有多少走投无路和几近绝望的时刻啊!勇气,勇气,归根结底还是爱。然而,前面的路还长着呢。
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