星星的孩子

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自闭症星星的孩子 |
分类: 随笔 |
4月2日,世界自闭症日
对绝大多数人而言,自闭症是一个很陌生的概念,而对于有自闭症孩子的家庭来说,这三个字却是清晰而锋利的,是心上永远不会愈合的一道深深的创口。
自闭症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,主要表现为不同程度的社交能力和言语沟通能力的受损,同时伴有不同程度的行为障碍和智能障碍。就像一道高高的隔离墙,这些障碍把自闭症孩子与同龄孩子阻隔开来,不能与他们沟通交流。随着时间的推移,墙,越筑越高,孩子,越来越封闭,再也不能和正常孩子一样的成长和生活了。
这样的孩子最早可能出现的情况是说话晚,吐字不太清楚。但以前没有自闭症这个概念,家长们往往以“贵人语话迟”来宽慰自己,殊不知这正是在一点一点的丧失最佳的介入干预治疗期间。
再大一点儿就会发现,他们不愿意和同龄的孩子一起玩儿,融入不到孩子群里,有事儿也不愿意告诉幼儿园阿姨。
如果说,不合群也可能是性格问题,那么,重复刻板行为就毫无疑问是自闭症的典型特征了。面对一桌子五颜六色的玩具,机械的,电动的,他们可能视而不见,却对一只酒瓶盖或一节电池感兴趣,目不转睛。他们可能会头枕在在桌子上,轻轻推动一辆玩具汽车,目不转睛的看着小汽车的前轮怎么转弯,拉回去再推过来,反反复复,一上午一上午的,一天又一天的。只是,你不知道他究竟在研究什么,这么专注于车轮的转向。而且,他们本能的抗拒任何变化。一旦日常生活出现一点变化,例如杯子摆放的方向变了,都会引起他们强烈地抵制,直到恢复到原来的状态。
模仿能力差和理解能力差,这也是这类孩子的一个特点或者说能力缺陷,你说什么,他听不懂听不明白,所以你必须把立体的有一定因果关系一定逻辑关系的东西“翻译”成平面的可以死记硬背的拼图供他整体记忆。
死不张嘴也是这种孩子一个要人命的地方,有什么事儿既不跟老师说也不跟家长说,就是不张嘴。你只能去揣测他在想什么,他想干什么,替他去想,替他去作,但这样做的结果反而使他越来越丧失张嘴的动力,愈发封闭起来。
人们这样描述自闭症孩子:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。而且,他们从不与人对视,不让任何信息通过眼睛的窗口泄露出来。
外界的信息也可以通过一个不大的窗口传递进去,但那个窗户不是一块普通的透明玻璃,而是很多块不同角度码放的镀膜玻璃组成的矩阵,外界的东西经过复杂的反射和折射进去,他接收到的则已经是大大衰减的、严重扭曲变形的、支离破碎的负面影像了,即使是面朝大海春暖花开,在他的心里留下的也很可能是戈壁荒漠。而镀膜玻璃构造,决定了信息传递一定是单向的,外面的信息可以折射进去,里面的内容却丝毫不会泄露出来,你永远不会知道他在想什么,不知道他有什么打算,不知道你死后他会如何跟外界打交道,如何来照顾自己:他会去交物业费供暖费吗?敢去医院看病吗?电闸跳闸停电了水管漏水了去找谁?给他留钱的银行卡丢了会到银行办理挂失吗?……。
死不瞑目!
由于他们在沟通交流方面有着一套不被常人所理解的似乎来自遥远星球的不属于地球人的思维模式,所以被称为“来自星星的孩子”, 他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。有人说,自闭症的孩子是幸福的,他们像星星一样活在自己的世界里,感受不到尘世间的龌蹉和阴暗。但,自闭症孩子的父母却是最痛苦的,他们承受着无法言说也无法解脱的沉重。
根据被大大低估的数据,当前中国自闭症患者已超过1400万,其中200万为14岁以下患者,也就是说,至少有1000多万自闭症孩子已经成年。对他们而言,已经没有什么康复可言,而融入社会去就业更是难上加难,据报导,上海有一位自闭症患者成功就业,成了图书管理员。虽然他的怪异会招来投诉,但图书馆只会耐心的向顾客赔礼道歉而不会苛求他。他也就成了上海第一名也是至今唯一一名成功就业的幸运的“星星”。
而那些还可以进行康复干预的孩子,社会上也只有少量的语言康复和社交能力康复机构从事改善患儿的康复治疗。但这样的康复“幸运”只有极少数孩子能享有 ,首先,无论是家长是幼教机构,对自闭症还仍然没有概念;再有,幼教和小学早已身不由己的被裹挟进“不让孩子输在起跑线”的应试教育的洪流中,像这样“不听话”“不合群”“跟不上教学进度”的孩子一定会受到冷遇和歧视,大多数时候都是校方把家长叫过去要求他们把孩子转走,理由嘛当然是响当当的:不要影响老师的业绩和耽误同班同学的成绩。
在欧美文明国家,情况正好相反,没有什么成绩和业绩的考核,这样的孩子不但不会受到歧视,相反,他们会得到更多的关心和关注,确保他们不会被别的孩子欺负,不让他们幼小的心灵里投下阴影。没有来自外界的强迫和干涉,他们可以自由自在的专注于他们自己想干的愿意干的事儿。
我想,那个推玩具小汽车的孩子,如果在这样暖色宽松的环境中长大,没准还能成为汽车前轮悬挂架和传动轴方面的设计专家呢。
来自星星的孩子,这个名字起的真好:自闭症孩子就像天上一闪一闪的星星,镶嵌在他们父母心中漆黑无边的夜空。
眼中忽然噙满了泪水,就此搁笔。