预约我的美好告别 死亡三部曲之三

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好了,按照我们昨天说的,我们写好了预嘱,自己的善终自己来。死亡,不再是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。清楚交代,告别挚爱。人生最后一哩,预约自己的美好告别。然而,死亡之城有很多门,城门上分别写着,凌迟、折磨、饥饿、痛苦、自杀,这些门都可以通往死亡,当然,还有安宁。不用问,我们都希望通过安宁这道门到达死亡。问题是,写好了预嘱,预约了我们的美好告别,我们就一定能进入安宁这道门吗?不一定!我们还需要一本《安宁护照》,还需要依法在安宁护照上盖章确认我们的“善终权”。这就是我们今天要考虑的问题,善终权的确立和依法保护。
预嘱,本来是很私密的事儿,可为什么琼瑶要把给儿子儿媳的预嘱以公开信的方式发到网上?她在信里有交待,“万一后悔了,不舍得我离开,怎么办?现在我公开了我的“权利”,所有看到这封信的人都是见证,你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成“求生不得,求死不能”的卧床老人!那样,你们才是“大不孝”!”
显然,我们的预嘱还需要一个保障,像琼瑶那样公开发布、依靠普世道德来保障,不失为一种方法。但是有限,因为,像你我这样的普通人是很难得有琼瑶这样的社会知名度的,道德的光芒也许普照不到我们头上。
昨天提到的在预嘱中拒绝“联合医生来凌迟我”的立委沈富雄就曾作过各种尝试,先是交代给助理,后来又与友人成立四人“善后小组”,他不断嘱咐善后小组,“我走后,你们不可以这样,不可以那样……。”可后来他又觉得:“这些人可能听听就算了,万一我两脚一伸,善后小组会当真吗?”于是他也像琼瑶那样在脸书上自己写下预嘱,非常详细,包括“断气后,即移冷藏库,不净身、不换衣、不化妆,擦脸梳头两下即可、不发讣闻、没有告别式,大哭而来,静静地走”等八项准遗言。可他写的这些谁来确保执行呢?
同样,琼瑶也在公开信中预嘱:“不用宗教方式悼念;尽速火化成灰,采取花葬的方式;不发讣文、不公祭、不开追悼会;不做七,不烧纸,不设灵堂,不要出殡;清明也不祭拜烧纸,地球在升温了,烧纸破坏气候环境,……”。难道她就不担心家人“会不会当真”的问题吗?
她真的不担心,因为就在她写公开信之前不久,立法会通过了一项法案:《病人自主权利法》,这虽然不是世界范围内的第一部,却是全亚洲第一部善终法案。
这样的事情也需要立法吗?
前面我们说过,写预嘱交待临终前的事儿,自己想得透,家属也同意,但医生呢?谁来保证医生不因放弃抢救病人而面临刑事责任?
作为这项法案的发起人,立委杨玉欣就说,医师在医疗现场若不作为,事后遭家属控告,恐会触犯《刑法》的杀人罪。导致许多医师明知病患状况已经不可逆,却一直救、一直救,压断肋骨、电击插管,不敢放弃。
另一发起人陈秀丹是阳明大学附设医院加护病房(ICU)主任,她病房里大多是一床又一床相邻而卧的老人,几乎每个人都戴着呼吸器,有人的皮肤已变得干黑,还有人四肢变形,身体蜷缩。“噗哧噗哧”的机器声成了病房里唯一的声响。偶尔有老人张开眼睛,望着天花板无声地哭泣。粗细长短不一的管子穿过老人的颈部、鼻子和手臂,让他们得以呼吸进食。有气管被切开的老人无法说话,就费力地写下这行字,“不要再治疗了,让我死。”
没有谁比陈秀丹更想冲进去,拔掉缠绕在病人身上的管子,“帮他们安详地走”。
可是她不敢。
她说,很多人的悼词中都有“寿终正寝”这四个字,可从她病房里出去的又有哪一个是寿终正寝,基本都是周身浮肿,面目狰狞。
陈秀丹急切地期待一部法案诞生。
1914年,美国著名法官卡多佐提出“任何人有权决定如何处理其身体”的名言,第一次提出尊重病人对其身体自主的权利。这是私法自治原则在医患关系中的充分体现。1990年美国制定了《病人自决法》,使这一法理得以确认。而现在,陈秀丹期盼的法案终于诞生了,这部亚洲第一的《病人自主权利法》更进一步明确,只要你曾预立医嘱,当遇到突发状况或疾病导致昏迷,无法表达清楚意愿时,所有维生器材等重装备,都不准挂上你的身体,进行延命加工。
立委杨玉欣说,《病人自主权利法》中倡导的“拒绝医疗”的精神,绝不等于“自杀”,它只是让生命历程回归自然,排除过度维生治疗的介入,保障每个人与生俱来的人格和尊严。
法案具体规定了在发生永久植物人、极重度失智等五种状况时,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预嘱,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。这样具体详尽的规定,让它具有了实际的可操作性。剩下的事儿就是学习和贯彻了。毕竟,自己善终的理念和“传统孝道”、和“好死不如赖活着”、和“救死扶伤是天职”等观念之间的冲突还是很明显的,整个社会,从病人、家属、到医师,都需要重新学习这堂死亡课程。
莎士比亚就曾说:“懦夫在未死以前,就已经死了好多次,而勇士一生只死一次。唯有学会死亡,才能学会活着。”
除了学习,还有一个需要配套跟上的:安宁病床。和ICU完全不同,这里应该没有各种仪器和管子,没有各种“滴滴”“噗噗”的机器声响,有的是陪伴,是舒缓,是没有打搅的宁静,让病人有充足的空间和时间来凝视自己的生命过往,来从容不迫的和家人和挚爱告别。
当然,说了半天,都说的是海峡那边的事儿,我们的情况离他们那儿的还差得很远很远,别说法案了,就连写预嘱都似乎是一件很生疏很不可思议的事儿。为此,罗点点他们成立了一个协会,叫做生前预嘱推广协会,向人们逐渐推广这样一种理念:不用生命支持系统来延长死亡的过程,让他的死亡过程尽量没有痛苦,尽量有尊严,能够以尽量自然的方式离开这个世界,提高死亡质量。尽管罗点点们知道,他们的要走的路还很长,但他们愿意坚持。
有一部根据同名自传小说改编的电影,《相约星期二》,也有译作《最后14堂星期二的课》。电影讲述的是真实的故事,罹患渐冻症的老教授莫瑞在他生命最后14周的每个星期二为他最好的学生史瓦兹讲课,史瓦兹用录音机全部记录下来并写成自传体小说。这部电影曾囊括了最佳影片、最佳男主角、最佳男配角在内的4项艾美奖。根据小说改编的话剧也曾在北京上演,演出结束时,掌声热烈却无人欢呼喝彩,散场时安静至极,观众仍然被临终前莫瑞教授的台词叩问着:
莫瑞教授:你能和自己的灵魂和平相处吗?
莫瑞教授:死亡不是什么可耻的话题。
莫瑞教授:树叶最美的时候是落下前。
莫瑞教授:我每天早上都会问左边肩膀上的小鸟:是今天吗?我准备好了吗?
莫瑞教授:不要最后说,早点说出来,不然你可得把握好时机。
莫瑞教授:以后你来我的墓地,要带着毯子和野餐,可以坐下和我谈谈天,这次换你说,我听。
台大附设医院副院长陈荣基在支持《病人自主权利法》出台的视频中曾一字一顿地说,“病人的死亡不是医疗的失败,没有能够协助病人安详往生,才是医疗真正的失败。”