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一个人,一个社群,一段历史(一)

(2016-06-27 15:12:14)
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杂谈

1988~2004:“艾滋病的炸弹扔进了男同圈

1988年,北京同性恋圈子里发生了一件爆炸性新闻:北京的一位同志感染了艾滋病毒,消息在一夜之间传得满城风雨。

消息源自北京一家报纸登了一篇豆腐块小文,仅几句话,说北京发现了一例艾滋病,还说了那个人的单位,是西城区菜蔬公司的,没说人名。但对于我们已是震惊无比!那个时候,这个圈子很小,北京就那么几个点儿,像天安门,台基场,崇安门,三里河,六铺炕,白家庄等。

那段时间,大家聚在一起窃窃议论的核心话题就是他怎么感染的,都跟谁玩过,每个人都在试图通过排除法来证明自己和他毫无关系,但是,串来串去,才发现彼此间转着圈都是亲戚关系,不是连襟就是妯娌。

当时,在北京男同圈里,恐慌,绝望,无助情绪四处蔓延,却无法得到更多相关信息,更无法得到任何人的帮助。那段日子,我们只能听天由命,别无选择……

从1985年北京发现第一例艾滋病(阿根廷籍的那个男性),到1988年北京本地男同性恋圈里明确有人被查出阳性,我们没有得到任何的宣传和干预,都不知道艾滋病是怎么回事,只知道会死人,很可怕。这件事对我的震动也非常大,马上想到自己是不是有艾滋病了。但久而久之,又觉得自己也不会那么倒霉,因为身体没有任何反应。

我还想说一下那段时间有关同性恋与艾滋病的关系。

1987年和1991年我被警察抓了三次。1987年那次是因为同性恋,当时属于流氓行为,被公安通知了单位。1991年被抓是因为一项艾滋病研究,但当时我们不知道,还以为是因同性恋被抓。那年某健康教育研究所设立了一个研究男同性恋艾滋病感染情况的课题,因为找不着人,就借助公安的力量抓男同性恋当被访者,也就是说这种针对男同性恋人群的艾滋病研究早在上世纪90年代初就有了,而且当时他们采用了这种公权力介入的方式。后来,研究课题的负责人W写了一个《一次特别的行动》,把过程陈述了一下,对被抓的人表示了一下歉意,这事就过去了。我也不是想一味指责那段历史。现在回过头来看,只是希望把当时的事实说出来。

这三次被抓,一次通知了单位,一次通知了家庭。通知单位后,我离开了那个单位,家里不知道;可通知家庭后,家不能待了。工作没了,家也没了,我就去了外地。这对于我的生活来说是颠覆性的,影响的是我对未来生活的信心,感觉没有明天了。

那段岁月是灰暗的,没有明天。曾经努力证明自己是一个好人,在单位要求上进,在家里是一个好孩子、在同事和朋友面前是好青年,但因为同性恋身份,把我划入了坏人堆。随着家庭关系、社会关系彻底被颠覆,我流离失所,走哪睡哪,随人去玩。对自己,对他人,都没有了责任感。

到了1995年,我的身体开始出现各种问题。

我嫂子是医生,她说,你全身淋巴肿大,要赶快去医院检查。我脑子里当时就迅速地跳出来“艾滋病”。

那时候我首先想到的是要排除艾滋病这种可能性,我并不敢确定,但是我心里要排除这件事。只是你到哪排除?你不敢查血液呀。艾滋病的政策咱不懂啊。95年那会儿,艾滋病这块还没有健康干预项目,也没有治疗艾滋病的地方。那时候就老怕警察抓。后来了解传染病防治法才知道,那时候政策就是强制隔离。我害怕,也就不敢去检查。

直到96年春节前我才去医院。因为之前通过一张报纸得知佑安医院收治过一例艾滋病。当时是看到一篇文章介绍徐莲芝教授给病人理发什么的,对我来说那就是希望啊。然后我就去找佑安医院,先打电话联系他们,联系上徐莲芝以后,后边就顺利了。

我第一次住院得益于一个药物实验,身体出问题、最绝望的时候正好赶上这个药物实验,所以我的命也挺大。这个实验研究是小范围的,就6个人。从福建、重庆、辽宁弄过来仨,北京有仨,凑起了6个人。96年初这个研究实验我们还签了一个类似生死书的东西,意思就是死了责任自负,因为是把中药里的成分提纯出来静脉注射。但是对我们来说,就是死马当活马医了嘛,不想那么多了。

那个药物实验进行了三个月,后来就没了。96年年底的时候六个人里面自杀了一个,病死两个。实验之后我接着就去美国买药去了,后来我就一直吃美国的药。

从95年身体出现状况,到96年住进医院参加药物试验,这中间隔了大半年。这半年我不知道查了多少资料,跑了多少家医院,其中的心酸只有自己清楚。

1996年鸡尾酒疗法问世了。我卖了房子,通过邵一鸣教授从美国买药。那时候我自己找不到这方面的信息,媒体上没有,当时也没有网络。正好认识徐阿姨(指徐莲芝,下同),徐阿姨就告诉我现在有一种药了。我不知道去哪弄,徐阿姨就说她想办法给我弄,后来托邵一鸣教授不断地从美国往国内带药。有时候还会被海关扣押,邵教授再托人说这是搞科研用药才给弄出来,现在回头想见,当时的社会环境下,我能活下来是真不容易。

直到2003年,国家出台“四免一关怀政策”,2004年开始有了免费药物。但是它提供的是基础的一线药物,二线药物还没有。我没赶上,因为那时候我已经对一线药物耐药了,就只能还是自己出钱买药。直到2009年底我才得到国家免费二线药。

对我而言,这个时间跨度是21年。


未完待续。


更多信息请搜索【孟林de小屋】微信公众号。




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