加载中…愿小雪一路走好！
(2015-02-02 15:37:42)
标签：
情感 |
2005年，在河北永清麻贵红落家里，我第一次见到小雪和她的哥哥，还有她愁容满面的母亲。小雪的父母以及小雪都是艾滋病感染者，小雪是母婴传播的，幸好哥哥不是，那时候小雪的父亲因为药物导致的肝损害刚刚去世，小雪则还不到6岁，哥哥也才12岁，你能看到母亲欲哭无泪的绝望。
当时，政府对艾滋病家庭还有任何救助，感染者的治疗教育工作也没有跟上，加之药物种类匮乏，副作用极大，以致一些感染者服药后反而病情加重，甚至死亡，而我们当时正在试图从治疗教育下手，让当地病友了解艾滋病及相关治疗和药物知识，我们认为这些基础工作必须要立马跟上，只要感染者掌握了这些知识和信息，就找到了活下去的希望，至少可以找到问题症结，才能为下一步倡导治疗和生存环境改善做好铺垫。
但是，当地政府好像并不希望我们的给当地感染者进行治疗教育培训，有一次我邀请了专家在当地小学校里给感染者讲解艾滋病及治疗知识，感染者们都坐在教室里等待，我则被当地副县长、公安干警、以及乡镇领导等20来人团团围住，不让我们讲课，我反复跟他们说，我们做的事情既是为感染者，也是为政府和社会好，说来说去他们也不同意，我就说，如果你们实在不同意，我也不给你们添麻烦，我就把这些感染者请北京去，在北京给他们讲，领导们一听要去北京，就软了，同意讲课了，就这样，我们开始当地第一次治疗教育讲座。
也不久后，小雪的母亲也去世了，同样是药物性肝损害，留下一双儿女。麻贵红再次找到我，看我能否资助一下这个孩子，我说我可以暂时资助他们的生活费用，但是孩子的成长不单纯是钱的问题，还有教育等一系列问题，我告诉麻贵红，国家有艾滋病孤儿救助政策，建议他们去找政府。
就这样，我提供了小雪和她哥哥的生活费，麻贵红则从这件事情开始找当地政府，为孩子争取孤儿救助，忙前跑后大概不到一年，孩子的孤儿救助款批下来了，我也就不用再提供生活费了。而且不仅小雪得到了政府救助，当地的孩子们都得到了政府救助，在我印象当中，这是麻贵红带领她的姐妹们第一次的倡导实践，后来，他们争取到了更多权益，现在，当地几乎所有艾滋病家庭都得到了政府各种医疗和生活救助，这些改善，离不开麻贵红和她的姐妹们的不屑抗争和努力，从这个角度讲，小雪应当是麻贵红和她倡导团队的启蒙老师。
小雪走了，花一样的年龄，就这么走了，怎不叫人惋惜！
上午麻贵红电话里跟我说，小雪是大姑娘了，有自己想法了，15岁就外出打工了，文化教育，家庭温暖，这些必要做的事情都缺失了，更何况谁来天天提醒她按时服药，定期监测身体，如果这些工作跟进了，小雪会死得这么突然吗？
艾滋病的防治，不仅是防，也不仅是治，更是一项艰巨的温暖工程，社会的温暖，政府的温暖，这些都缺失了，试想一下，一个没有温暖的社会，又有什么可以值得留恋的呢？
愿小雪一路走好，天堂里有爸爸妈妈的温暖，那里才是你真正的家！
喜欢
0
赠金笔
前一篇：报应与正义
后一篇：人生有风险， 入世须谨慎