加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

2009年——我的生活精彩依旧!

(2009-01-01 00:15:25)
标签:

我的生活

随笔/感悟

自救互助

杂谈

  2008年已经成为过去时,新的一年终于风尘仆仆地走进了我们的生活,无疑将会给很多人带来了新的企盼。

  回望擦身而过的2008年,匆匆忙忙跑了20多个省的30多个城市乡村,组织策划了9次与治疗倡导有关的草根组织能力建设研讨,通过各种渠道融资资助了36个国内感染者草根组织,以鼓励并协助他们在各地展开政策倡导和治疗教育等工作,组织协调完成了10多个项目,并且受邀参加了近百场会议。尽管很累,但很充实。其间难免留下几多惆怅,几番感慨,触动最深的是我的生活依旧与艾滋病死死地捆绑在一起,很多时间和精力依然在治疗药物奔忙,正如几天前我们组织的艾滋病毒感染者生存现状研讨会议上,得出的结论和最为急迫需要解决的仍然是治疗药物问题,而就我个人而言,十几年过去了居然还在为药物忧思,这不能不让我感到疲惫!

  2008年,我辞去了中国全球基金国家协调委员(CCM)感染者类别代表。作为第一个在全国范围内选举出来的代表,我深切地明白我们的参与仅仅是流于形式,坦率地说很多次国家和省市级艾滋病会议,印象当中几乎没有任何专题讨论治疗和药物的内容,大多是一些与基金和项目管理有关的空洞乏味的讨论,与我们真实的生存需求相去甚远。我们的诉求也根本没有得到应有的重视,甚至还受到了一定程度的打压,所有的努力似乎都看不到收效。与此同时,社区的期待也与我们的能力也形成了较大的反差,所以我毅然辞去了CCM代表,尽管有不少人劝我不要辞职,但是我还是决定离开了。

  2008年,我还意外地获得联合国艾滋病规划署艾滋病防治特别贡献奖和英国贝利马丁奖,但是很少有人知道这些荣誉背后的故事和压力,这些所谓的光环也已经随着新年的钟声敲响而成为了过去。

  有时候,我从心里羡慕那些尚未发病或正在享用政府提供免费抗艾滋病毒药物的病友,尽管我知道他们同样面临着很多危机和挑战,事实上不少病友已经因为无法获得优化的治疗药物和医疗服务而命丧黄泉。但是,不少人依然对治疗药物的紧迫感缺乏应有的认识,个别还没有服用药物的感染者骨干不仅没有给与积极的支持,反过来还不断指责并把我们为生存而战的举动形容为“家长制”和“痞子运动”,这让我感到很痛心。我们在争取生存权利的同时,非常愿意与社会各界和各地感染者骨干建立起良好的合作关系,当然我们也不会去强求别人来跟我们合作,所以哪里来的什么家长制啊!几年来,或许是因为我们始终在坚持不懈地倡导治疗药物,言辞激烈地批评政府有关部门在这个问题上的不作为,自然而然得到了很多人的支持和回应,也得罪了不少利益相关者,有个尚未服药的感染者骨干就四处散布流言说我是在搞“个人崇拜”,我就不明白,我在什么时候要求别人崇拜我了?退一步讲,即便有人对我有点个人崇拜色彩,那也只能说明我孟林做了他们喜欢并支持的事情,我自然也需要这样的支持和鼓励,相信这与个人崇拜没有啥关系吧?

  很多人知道,我个人早已经得到了一些国际友人的药物支持,但是我依旧认为我最大的敌人是艾滋病,我最迫切需要的是抗艾滋病毒药物,我十分明白要从根本上解决药物危机,就必须倡导政府拿出诚意真正解决这些问题,所以根本没有时间和精力去假想什么敌人,当然也不会容忍任何对我的无端指责和臆测,更不会像某些人那样把持着一个小小的QQ群排除异己,稍不如意就武断地把别人踢出去。

  2009年来了,我们的团队也将要在全国范围内开展艾滋病毒感染者治疗与生存现状调研了,并计划在年底前完成两个调研报告和一本艾滋病法律倡导工具书的写作,所以说没有那么多时间跟那些无聊鼠辈去计较那么多了,不过我坚信我的生活将会精彩依然,寻常依旧!

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
后一篇:开始新的工作
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有