老年性痴呆患者家庭照顾者照顾体验

国家心理咨询师 吴剑

2015年5月22日

   我国老年性痴呆的患者2025年预期超过1002万人，是所有发达国家痴呆患者的总和。现阶段对老年性痴呆没有有效治疗方法，治疗目的主要在于通过护理尽可能维持患者的认知和社会生活功能，减轻或者精神行为症状。我国96%老年性痴呆患者是亲属照顾。

   老年性痴呆家庭照顾是一个长期艰巨的任务，常常导致照顾者身心损伤。研究显示68%的痴呆照顾者任务自己的身体状况一半或者差。痴呆发生以后，患者的记忆，语言，思维，定向，计算，理解，认知功能和判断综合等高级神经功能紊乱，导致日常生活，工作能力，社会交往能力日渐减退，对照顾者的依赖性增加。常年照顾对照顾者的身心，情感，社会，经济带来了沉重的负担。照顾者负担越重，痴呆患者病理行为的出现越频繁，照顾者送患者去老人院，福利院，精神病医院的概率就越高，对社会卫生资源的消耗就越高。西方国家为了减轻照顾者负担开展了许多照顾者支持项目，如美国的老年人家庭照料者支持项目nfcsp，澳大利亚的照顾者支持项目，英国的照顾者信息与支持项目。这些项目维护了照顾者的身心健康，降低了老年痴呆患者住院率和医疗费用，保障患者生活质量。我国目前没有这些项目。

   研究显示，照顾者负担与被照顾者疾病严重程度有关，而照顾者负担越重，焦虑，抑郁情绪越明显。照顾体验包括积极体验，消极体验。照顾者体验影响因素很多，如被照顾者病情严重程度，包括患者认知障碍，日常生活能力和精神行为症状。本研究使用kramer照顾者适应模型，投诉被照顾者的病情严重程度，照顾者负担和收获，照顾者积极和消极健康结果的关系。

   工具使用，日常生活能力量表adl，包括躯体生活自理量表，工具性日常生活活动量表。简明神经精神量表npiq，包括病情严重程度量表，照顾者痛苦程度量表。简易精神状态检查表mmse，照顾者负担量表zbi，包括个人负担，责任负担。照顾者积极感受量表pac，包括自我肯定，生活展望。抑郁自评问卷bdi，生活满意度量表swls，正性负性情绪量表panas。

   结果说明，被照顾者病情严重程度直接正向影响照顾者负担，间接影响消极健康结果。老年性痴呆患者精神行为症状越严重，认知功能，日常生活自理能力越差，照顾者负担越重。随着患者认知功能，生活自理能力降低，需要照顾者给予的照顾越多，照顾者付出的时间精力越多，其身体负担重，达到一定程度后照顾者机体免疫力降低，躯体疾病增加。患者的精神行为症状，如幻觉，妄想，无目的漫游，类躁狂，躯体和语言攻击，睡眠障碍，给照顾者带来更多困扰和心理负担。同时长期辛苦这个得不到患者的理解和认可也使照顾者的身心负担更加沉重。与非老年性痴呆的照顾者比较，老年性痴呆照顾者的身心健康受到影响更加严重，生活质量更低。目前我国老年性痴呆照顾者缺乏相关的知识和照顾技能，与患者交流和相处方式不当，不能恰当地评价和应对照顾压力，导致患者病理行为发生率高，照顾者的负担很重。国外研究发现，照顾者负担与抑郁相关，照顾者负担在老年性痴呆患者认知障碍，精神行为问题的严重程度与抑郁中介作用。说明多负担的照顾者支持干预措施，能够减少直接照顾时间，提高照顾技巧，居家环境的适当调整，这些对照顾者抑郁等消极健康结果起保护作用。

   在照顾患者的过程中，除了消极的体验，照顾者也感到自己把需要，付出的努力也得到他人的感谢和肯定，在克服困难的过程中也产生成就感，获得满足感和对人生的领悟，这些积极体验都是照顾者收获的内容。照顾者收获在老年性痴呆家庭照顾者普遍存在，但是常常被人忽视。被照顾者病情严重程度直接负性影响照顾者收获，间接影响积极健康结果。针对如何提高照顾者积极体验，照顾者的积极体验与照顾动机相关，照顾者照顾动机越强烈，越能够体验比较高的积极感受。经济资源丰富，社会支持资源丰富，照顾者善于运用积极应对策略的照顾者有比较高的生活满意度。说明提高照顾者积极体验支持干预措施可以包括加强照顾动机，增强社会认同，在经济上，照顾时间的保障上给予照顾者更多的资源，同时说明照顾者收获和积极健康结果也应该作为支持干预效果的评价指标和内容。

   照顾者负担交叉影响积极健康结果，但其通径系数绝对值远小于照顾者负担对消极健康结果的通径系数绝对值。照顾者收获对消极健康结果交叉影响无显著性。说明照顾者消极和积极体验是两个独立方面，家庭照顾者支持服务既应该包括减轻照顾者负担的干预，也应该包括照顾者积极感受的干预。