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ALS患者的整体关怀(Whole Person Care,WPC)
德国Borasio教授在演讲开始,提出两个不争的事实让与会者思考:(1)我们所有人都会死;(2)但是我们不知道自己何时会死。这时,他提出以下三种情况供大家选择:①因车祸或心肌梗死一类的疾病突然死亡;②患癌症或ALS一类的疾病在数年后死亡;③患Alzheimer病(老年痴呆症)一类的疾病8-12年后慢慢死亡。结果,一部分与会者举手选择第一种,绝大多数与会者举手选择第二种,几乎没有人选择第三种。Borasio教授对这一结果丝毫不感到奇怪,因为第一种突然的死亡可能痛苦较少,但却把更多的痛苦留给了亲人;第二种死亡可以使我们有充足的时间思考和安排一切,在人人都不能避免的死亡来临时,多了一份从容的优雅;而在所有的人看来,第三种缓慢而缺乏生命质量的漫长的过程,甚至比死亡本身更为可怕。
根据ALS这个疾病的特殊性,Borasio教授因此提出对ALS患者治疗中的"整体关怀"(WPC)概念,受到与会者的广泛关注。在WPC概念中,医生并不仅仅只是治疗病人身体上的病痛,更要在心理上、精神上给予病人足够的关怀和治疗,帮助患者及其家庭在ALS这个从身体到精神的一系列"丧失"过程中,逐步克服身体的病痛,战胜疾病的压力,并最终超越对死亡的恐惧。