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医者樊东升
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置顶: (2017-12-14 21:20)
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研究

信息

最新

速递

分类: ALS/MND专题
  • 新近关于全球ALS发病率的一个META分析显示在涵盖11个次大陆45个地理区域共纳入的44个研究中,共有13,146例ALS患者和8.25亿随访人-年纳入研究。总的世界ALS粗发病率为1.75(1.55-1.96)/10万人/年,标化后为1.68(1.50-1.85)/10万人/年。标化ALS发病率在以下国家存在差异:北欧1.89(1.46
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(2018-07-18 19:18)

 7月19日周四上午、7月24日周二上午、7月26日周四上午,因故停诊,特此通告!

 近期因杂务导致停诊较频繁,老病人的随访复诊相关问题,建议可通过我院线上服务平台来解决。

 



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信息

疾病

鉴别诊断

分类: ALS/MND专题

治好了一例从新疆远道而来的'ALS'(渐冻症)—— 但是,但是,...... 【敲黑板、划重点】能治好的ALS都不是真正的ALS,而是”类ALS综合征“(ALS-mimic)! 

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北大

霍金

ips

c9orf72

分类: ALS/MND专题

2018-02-08 关注前沿▶ 

这个世界对渐冻症的关注还是太少!

 

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临床试验

wcn

京都

分类: ALS/MND专题





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2017年9月1日重磅来袭:力如太进北京医保,北京ALS患者长期自费负担昂贵治疗药物的时代终于结束!

 

9月1日当日新医保执行后首盒力如太已在北医三院顺利开出,持北京市医保在职员工,可报销3817.94*0.9*0.7=2405元,只需自费1413元!退休职工更可报销85%-90%不等!

 

在ALS治疗药物终于被纳入医保报销的首日,纪念一下20多年来一直由患者自我承受疾病负担这翻过去的沉重一页,迎来的将是ALS患者及其家庭越来越光明的前景

 


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诗人

患者

als

分类: ALS/MND专题

那夜在围城中,提着灯的萤火
在命运长廊徘徊
一个寒颤潜入,就像从一首诗中
碰乱了一个生僻词汇
那些眼花缭乱的ALS
令我茫然无措


全球变暖,我却抱着冷寒入画
在锦绣的设局里,沉潜
并“相忘于江湖”
一半守候故土,一半渐入膏肓


肢体寸冷,似曾相识的美人
隐退了妆镜
笔尖上的烽火越来越黯淡
不甘沉沦,穿越掌心三条命线
失手打碎多少旧句子


这不是汉字英雄
不是昨夜笙歌,不是寒夜的地下铁
没有一个词语
专为我打造下一站的地名
我不想假装镇静,其实
无人时,我常常惊慌失措
曾经那些缠绵悱恻的词语
和快节奏的脚步
与泼出去的水一起倒掉了
似水轻柔,视死如归是历史剧
偶像,流过秀发唇线
“坚持”是大痛后的无奈


像在绵延千里的峭壁中寻古
一阕古词的尽头,摆一个ye手势
请不要悲哀,有些旧句子
总会在某个时辰
重叠,或错位


是的,天很黑,影子禁不住孤单
如果不是那么遥远

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(2017-07-20 23:42)

作者:莱昂纳德·彼得鲁切利(Leonard Petrucelli),梅奥诊所杰克逊维尔神经科学系主任、教授

      阿龙·吉特勒(

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als

2016

年度进展

分类: ALS/MND专题

        2016年8月,Nat Commun发表Arthur等的研究结果,预测全球运动神经元病(ALS/MND)患者将从2015年的222,801人,在25年后增加到2040年的376,674人,增加率高达69%;主要原因是人口老龄化,其中尤以发展中国家增长为最快。自2014年起,“冰桶挑战”用于全球ALS的研究资金已增至一亿四千万美元,这种没有先例的研究资金的增长,已经开始呈现出显著的成就。

 

 

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