虽然我们的行动不能自如，我们的思维反而变的更加清醒！我们决不怨天尤人，也没有非分之想。只想恳求政府有关部门能多关注一下“渐冻人”，哪怕是轻轻地一声问候也会令我们感到欣慰！

去年,我们终于见到了一丝曙光,由中国医师协会组织的“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动,向我们这些长期无人关注的绝望"渐冻人"送来春天般的温暖,为我们这群绝望中的患者搭建互动沟通的平台,对我们中最困难的病友给予捐药救助。中国医师协会所作所为令我们感到弥足珍贵,与此同时我们更加渴望得到政府的关爱。

我们获悉中国医师协会将组织第二届“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会，我们值此之际恳请政府有关部门：

1．   将ALS纳入医保体系内的大病、重病范围，使患者享受相应的救助；

2．   尽快把治疗ALS的特效药及相关药物纳入医保药品目录；

3．   ALS患者赴异地医保指定医院看病时，能给予开通“绿色通道”；

4．   对ALS患者的费用报销给予特别优待处理（报销范围尽量拓宽）

5．   对广大农村地区没有社会医疗保险的ALS患者，请国家给予相应的救助。

我们深知国家的不易。因此国家针对这个特殊群体的照顾，将更能体现出党和政府构建和谐社会的信心和决心，会让我们及我们的家人更加感谢党、感谢政府，会加倍努力报效国家！百姓有难，国家伸出援手，我们何能不爱祖国，何能不为其奉献终身！

最后请允许我们再次对党和政府以及所有关心、帮助“渐冻人”的人们表示衷心的感谢！

全国“渐冻人”患者及其家属代表

2006年5月20日