关于申请将“渐冻人”纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信

劳动和社会保障部、民政部、卫生部、药监局各位领导：

我们作为全国20万“渐冻人”患者及其家属，祈盼政府有关部门尽快把“渐冻人”纳入社会医疗保险和大病统筹医并实施相应救助！

我们所患疾病是被世界卫生组织列为世界五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”, 俗称“渐冻人”), 此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。

我们所经历的苦难是常人无法想象的。患病的过程就好象是将一个鲜活的生命制成“木乃伊”的过程：

首先是“收力”，ALS这个病魔从发作开始就逐渐将我们的动力收去，从四肢不能动弹开始，然后就是全身逐渐僵硬，僵卧不知昼夜。

第二步是“收气”，病魔不单是收走我们说话的气力，切断语言交流，而是连维持生命最基本的呼吸都收去，我们只能依赖呼吸机来延续宝贵的生命。

最后是“收干”，以上二个过程，病魔己将我们的肢体水分基本压干，只留下内脏还有些小纤维在汽结生命，病魔毫不停顿地将各个纤维组织榨干，令我们的生命之火最终息灭。

最惨痛的是，在整个遭遇ALS的过程里，我们的感觉和思维却依然清醒和活跃，从未有过半刻的糊涂，连糊涂送给人们暂时不知疼痛的权利也没有，在身体被ALS制成“木乃伊”的最后一刻，我们都在绝望的清醒中。

ALS在我国的发病率虽不高，据专家们不完全统计，全国有约20万左右人，但我们也是一个不小的弱势群体，亟需社会关照和医保的支持。在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，考虑到平均只有2-5年的生存期，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助，尽量使这些病人能有尊严地走过此生。美国、日本及我国的台湾省等都有专门的医疗研究机构，病人们可以得到免费的药物和器械等医疗救助。著有《时间简史》的英国科学家史蒂芬·霍金也是“渐冻人”, 由于及时的医疗救治和周围的关爱, 并凭着其无与伦比的生命力, 他的生活依然充满阳光般绚烂。

在我国，对ALS的扶助刚刚起步，我们这群不幸者仍然生活在期盼与无奈之中。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，几乎我们中每个家庭都是举债维艰，经济的压力使病人丧失活下去的信心，使家属如困兽一样，找不到门路，家庭的未来更无法去想象！我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息，还有临床大夫无奈的同情。