对于自闭症家庭来说，

　　他们最大的愿望是什么？

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　　•“我现在只有一个愿望，就是让我比我孩子活得久一点，哪怕一年。”

　　•“我一直很焦虑很害怕，他越来越大，我希望能看到出路！“

　　•“我就想好好教她做家务，老了能照顾我，或带着她一起去老人院。”

　　大龄自闭症的出路在何方？

　　自闭症不是“我愿意花钱，就能自救”的事

　　不得不说，从早期迷茫到大龄绝望，是许许多多自闭症家庭所面对的坎！

　　“我之前去过一个家庭，孩子30多岁，用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我，由于他长时间无法融入社会，所以情绪很不稳定，家里很多东西都被他砸碎了。”

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　　我们都明白，患自闭症的孩子不会一直是孩子，他们的父母也不会永远年轻！

　　伴随着磕磕绊绊的童年，直到成人，面对社会，他们很难衔接！

　　而与此同时，他们的父母正逐渐老去……

　　而这份现实就像虚空中压在家长胸口的巨石，带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

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　　并且，目前国内大龄自闭症的救助体系还不够完善！中央财政为每名6岁以下的救助对象，提供了12000元康复训练补贴。对于14岁以上的大龄自闭症患者，社会还尚未建立起良好的保障系统和法律制度。

　　所以，自闭症孩子的未来出路，并不是“只要我愿意花钱，我就能自救”的事。并且，许多家长针对大龄自闭症患者的托养照护问题，目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴，阳光工场需要场地……

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　　要解决这些难题，仅靠家长们自救，可以说是杯水车薪。

　　说实话，对于自闭症家庭来说，诗与远方就是空谈，而摆在脚下的苟且便是活着的真相。望着大龄自闭症家庭的无限迷茫，小龄自闭症爸妈也顿时慌了手脚！

　　“我们该怎么办？如何自救？”

　　“孩子能不能恢复自理？要花多少钱？”

　　“我们撒手人寰了，孩子还能活吗？”

　　一个个现实的问题，像刀子一样，割着每一位父母的心。

　　小龄自闭症家庭寻求突破

　　“早发现、早干预”孩子的时间不等人

　　为了自救，小龄的谱系家长们，开始了漫长的求医问药之旅！

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　　慌张与迷茫也导致了一小撮家长盲目求医：针灸、电击、喝中药，甚至还有家长寄托于各种迷信，为孩子做法事，念咒。总之除了科学，他们什么都相信！

　　记得之前还有一位家长，他家孩子3岁确诊自闭症，有言语障碍、发育迟缓、拉裤子不会上厕所。但他们从内心排斥ABA行为干预，想当然地认为孩子没病，长大了就会好。

　　于是，这对父母就这样眼巴巴看着孩子不管。日复一日，年复一年，直到孩子6岁，情况不仅没有好转，还出现了更多的情绪问题，撞墙、打人、尖叫....望着眼前的孩子，这对父母陷入了深深地自责。

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　　我们常常说儿童的神经系统具有可塑性，这个可塑性有两个含义，一个是容易受到伤害，另一个就是容易恢复。对于小龄自闭症儿童来说，早期干预是可以起到事半功倍的效果的。

　　案例一

　　媛媛，女孩，5岁，龙凤胎，哥哥正常。

　　 观察与评估情况如下：

　　认知：很少，有家人来回表示开心，但不能区辨和指认；

　　语言：无语言，会自言自语并发出奇怪的声音，但是听不懂指令，即使最基本的生活化指令也听不懂；

　　社交：对各种环境处于无视的状态，没有情感变化，除了奶奶来接时会表示出开心，其他时间会沉浸在自己的世界里，集体环境中基本上需要老师提示与辅助；

　　自理：需要喂饭，每天会尿湿3-6条裤子，不会拿水杯喝水；

　　情绪与行为：发脾气时会打自己或撞墙；

　　精细：不操作与触摸物品，放到手里的东西会立马扔掉。

　　 带养方式：奶奶带养及接送。

　　 干预方式：托班集体课+一对一个训课+结合家庭干预。

　　 干预目标：提升生活自理意识和能力。

　　 目前情况：自己能喝水，吃饭，在提示下如厕，目前不能区分如厕场合；在集体生活中能跟从集体活动，例如排队，收放椅子，做一些个人工作项目，例如串珠，拼图等；语言理解方面有进步，能听懂很多生活中的指令。

　　案例二

　　乐乐，男孩，2岁半，二胎。

　　 观察与评估情况如下：

　　认知：无基本认知，不能区辨家人，对陌生环境抵触，不配合，对玩具也不感兴趣；

　　语言：无语言，不理解任何指令；

　　社交：对妈妈依赖感很强，离开就会哭闹；

　　自理：喂饭，穿尿不湿；

　　情绪与行为：无自我刺激行为，情绪较大；

　　精细：不会拿放。

　　 带养方式：前期奶奶带养，干预后妈妈带养。

　　 干预方式：一对一个别化训练八个月后转为托班集体课+个训课+家庭干预

　　目前情况: 目前已进入幼儿园融合学习，入园前期有半年时间会放学后进行一对一个训课，半年后基本上在幼儿园生活学习，适应能力良好。

　　该娃属于高功能自闭症，记忆力惊人，尤其擅长记忆汉字和数字，能进行简单的对话交流，幼儿园老师反馈如不进行仔细和专业观察，发现不了其问题，节假日时还会和老师视频，做简单的问候就挂断电话。

　　案例三

　　飞飞，男孩，2岁半，一胎顺产。

　　 观察与评估情况如下：

　　认知：较少，仅能区辨家人，对新奇的玩具感兴趣，与老师玩玩具时目光会追随玩具；

　　语言：无语言，语言理解较弱，能听懂妈妈走了，对指令无反应；

　　社交：对父母有依赖感，父母离开会哭闹；

　　自理：喂饭，穿尿不湿；

　　情绪与行为：良好，无自我刺激行为；

　　精细：可拿放物品，玩具极少操作

　　 带养方式：前期外婆带养，干预后妈妈亲自带养。

　　 干预方式：一对一个训课十个月，然后转为个训+托班集体课+家庭干预

　　目前情况：现一周有三天在幼儿园，两天在干预机构上课，认知方面可以区辨常见的名词，理解一些物品的属性，特点和关联事物关系等，语言方面能简单的表达需求，可以回答简单的问题，精细方面能涂色和描画和书写简单的数字。

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　　从上面的案例当中，我们可以看到，孩子通过一段时间的行为干预，均有了好转，虽然我们并没有完全“攻克自闭症”，但是我们可以通过专业与技术，找到孩子的短板，有针对性的对孩子进行干预调整，尽可能的帮助孩子回到正常的发展轨道。

　　这也是全世界最认可的治疗措施，通过“早发现”，对孩子进行密集、系统的早期干预，不仅会改善儿童的行为，还会进一步引发脑部的变化，进而减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难。

　　自闭症专家邹小兵曾说过，如果典型和严重自闭症儿童能在2~3岁前就开始干预，干预后的发展会更好。所以与其为孩子的未来担忧，不如早发现、早干预、早行动！

　　北京大学第六医院主任医师贾美香说，面对这种尚无药物可治愈的自闭症，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显，4岁之前应该是最佳干预期。

　　所以，在这种情况下，行为干预便是自闭症家庭的救命稻草！

　　而在早期干预过程中，我们一直倡导家校共育。选择好的机构，意味着我们选择了有经验的特教老师帮助孩子进行成长。

　　然而，仅仅依靠机构远远不够，早期孩子每天需要的有效干预时间是8个小时，而机构远远无法达到这个时长，孩子从机构放学之后的时间，干预的重任都放在了家长身上。

　　另一方面，国内目前的现状是随着孩子的年龄的增长，7岁之后到了学龄，能够给孩子做持续干预的机构越来越少。只有家长，掌握好了家庭干预，才能支撑孩子走得更远，更快。

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