扒一扒“冰桶挑战”背后的“渐冻人”
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分类: 健康时评 |
在“冰桶挑战”中,有很多都是大家熟知的名人参与了,不知大家又可知道,在“渐冻人”中也有大家熟知的名人患病。霍金,相信大家都认识这个人,他就是高智商的代名词,被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠,而与此同时霍金也是位“渐冻人”。他的运动神经元疾病令他失去发声能力,一直需要依靠声音系统辅助发声。他目前配戴的眼镜装有光学传感器,可感受到脸颊肌肉动作,并以此控制荧幕上的光标选择字词。而这些并没有阻止他成为爱因斯坦之后的又一位科学巨匠。
很多人会问,“渐冻人”难道真的就只能等死吗?难道就没有什么方法来控制吗?其实不然,在我国就曾成功为一位“渐冻人”完成了她做母亲的愿望!2012年1月30日,兰州的“渐冻人”吕元芳在北京航空总医院接受剖腹产手术,生下一男婴,这在我国是首例“渐冻人”产子。吕元芳成为了我国首例“渐冻人”母亲,创下了医学奇迹。
究竟什么是“渐冻人症”?
渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。“渐冻人”是一组运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称 M.N.D.)的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称A.L.S.),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。
“渐冻人”又称“葛雷克氏症”,在英国被称为“运动神经细胞病”,在美国被称为“卢伽雷症”(以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名)特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。
对“渐冻人”的注意事项
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“冰桶挑战”背后的善款去哪儿了
由消息透露,自8月17日“冰桶”挑战开始升温以后,短短一周时间,已收到社会各界捐助善款近800多万元人民币,不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。因为患者家属并没有收到善款的援助,“冰桶挑战”传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。如何更好地帮助、援助“渐冻人”也就成了管理部门和监管部门首要解决的问题了!
与此同时,为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人"协会。1992年11月,"渐冻人"协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
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参考
兰州“渐冻人”剖腹产子创医学奇迹
渐冻人、渐冻症的病因是什么?怎么产生的?
“冰桶挑战”火了 “渐冻人”能解冻吗?

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