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扒一扒“冰桶挑战”背后的“渐冻人”

(2014-09-01 14:26:58)
标签:

健康

渐冻人

冰桶

运动神经元疾病

运动神经

分类: 健康时评

扒一扒“冰桶挑战”背后的“渐冻人”

     “冰桶挑战”风靡了世界,随之带来了社会各界人士对“渐冻人”的关爱,在这之前,相信很多人对于该疾病的认识是有限的,甚至很多人都不知道有这种疾病,但是,通过社会各界知名人士纷纷参与了“冰桶挑战”的募捐活动后,让更多的人知道了“渐冻人”,也让更多的“渐冻人”可以得到帮助,把“渐冻人”直接拉进了人们的视线。

 

在“冰桶挑战”中,有很多都是大家熟知的名人参与了,不知大家又可知道,在“渐冻人”中也有大家熟知的名人患病。霍金,相信大家都认识这个人,他就是高智商的代名词,被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠,而与此同时霍金也是位“渐冻人”。他的运动神经元疾病令他失去发声能力,一直需要依靠声音系统辅助发声。他目前配戴的眼镜装有光学传感器,可感受到脸颊肌肉动作,并以此控制荧幕上的光标选择字词。而这些并没有阻止他成为爱因斯坦之后的又一位科学巨匠。

 

很多人会问,“渐冻人”难道真的就只能等死吗?难道就没有什么方法来控制吗?其实不然,在我国就曾成功为一位“渐冻人”完成了她做母亲的愿望!2012130日,兰州的“渐冻人”吕元芳在北京航空总医院接受剖腹产手术,生下一男婴,这在我国是首例“渐冻人”产子。吕元芳成为了我国首例“渐冻人”母亲,创下了医学奇迹。

 

究竟什么是“渐冻人症”?

 

渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。“渐冻人”是一组运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称 M.N.D.)的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称A.L.S.),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。

 

“渐冻人”又称“葛雷克氏症”,在英国被称为“运动神经细胞病”,在美国被称为“卢伽雷症”(以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名)特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。

 

对“渐冻人”的注意事项

 

l  早期病人应坚持工作,进行简单锻炼,但应避免过于激烈的活动、高强度的锻炼以及过于积极的物理治疗,以免加重病情。

l  因肌肉萎缩影响日常活动的患者,应及早使用保护及辅助器械,防止受伤和保持适当的活动量,作些按摩。

l  若延髓肌受累,吞咽稍困难者宜进食半固体食物,以免呛咳。

l  注意口腔卫生,防止食物残渣留存。

l  注意营养,饮食宜富含蛋白质和维生素,保证摄取足量的碳水化合物和微量元素。

l  平时注意调畅情志,保持心情愉快。

 

“冰桶挑战”背后的善款去哪儿了

 

由消息透露,自817日“冰桶”挑战开始升温以后,短短一周时间,已收到社会各界捐助善款近800多万元人民币,不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。因为患者家属并没有收到善款的援助,“冰桶挑战”传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。如何更好地帮助、援助“渐冻人”也就成了管理部门和监管部门首要解决的问题了!

 

  与此同时,为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人"协会。199211,"渐冻人"协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。

 

  1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的621日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定621日为“世界渐冻人日”。

 

    通过这次“冰桶挑战”把“渐冻人”带到了人们的眼前,也相信“冰桶挑战”终究会熔化,但是在冰桶熔化之后,也希望“冰桶挑战”不只是把“渐冻人”带入人们视野,更希望能够在医学的不断发展下可以尽早解决掉这一世界难题。

 

 

北京医生网整理,转载请注明出处!

 

 

参考

    6.21世界渐冻人日:渐冻人症 比癌症更残忍!            光明网-

兰州“渐冻人”剖腹产子创医学奇迹                     中国新闻网

渐冻人、渐冻症的病因是什么?怎么产生的?              果壳网

“冰桶挑战”火了 “渐冻人”能解冻吗?

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