前几年一电视台曾报导,一个26岁的“渐冻人”妈妈剖腹产子,全球罕见,国内已是第二例了,我不知道这种报导和视频有什么意义,是说明你们医术高明还是其他?!
她虽然仅26岁,已全身都不能动弹,仅右手的手指可以在小范围内活动,这是一个重度的“渐冻人”病人,居然冒险妊娠,还组织不少医务人员为其剖腹产时保驾护航,婴儿2900克,出生看来似乎正常,以后呢??
居然还有个另一个轻度的“渐冻女人”连生了几个娃,生后五个是渐冻人,不知为何“计生”就没有计划到他们。
此病临床上是无药可治的,其中70-80%会在儿童期发病,有家族集聚发作,其实这个病只要在妊娠20周前做基因检测是可以检测到的。
渐冻人是什么病?
医学名是肌萎缩性侧索硬化症,是运动神经元的疾病,是世界上的绝症,霍金患的就是这个病。
这个病是以进行性的肌肉运动及日常生活必不可少的动作无力,逐渐加重,肌肉逐渐萎缩,肌束颤动,肌肉到一定时候就不能动弹了,再发展下去成全身肌肉逐渐瘫痪,就像是身体慢慢被冻住了一样,所以称“渐冻人”。最后连呼吸的肌肉和心跳的肌肉也被“冻”住而不能活了。然而他们的神志是十分清楚的,所以也很痛苦的。
此病与遗传和基因缺陷有关。
在大多数情况下出现较重的渐冻症状可存活3-5年或更长,但生活要依赖别人。
霍金,1942年出生在英国牛津,生前任剑桥大学教授,21岁那年患上此症,他最后几乎全身瘫痪,说话只能靠特殊制造的声音合成装置,每一天可能就是他的最后一天,他在科学探索道路上从不止步,1985年以来有几次访华记录。
他很喜欢这句莎士比亚的名言


“即使把我关在果壳之中,仍然自以为是无限空间之王”
他也将自己活成了“果壳之王”。他全身仅几个手指能动,是世人眼中当之无愧的传奇人物,他是自爱因斯坦以来世界上伟大的科学家,他是剑桥人的精神图腾。
广州也有个“渐冻人”,姓黄,身体被囚禁在轮椅之中,但他用有限的生命做主播,教唱歌,成立公益组织帮助同病史的“渐冻人”,他的名言是“我身渐冻,我心飞逸”。
也有一个“渐冻”家族,延续了百年,几代人都是,外公,小舅,母亲,阿姨,弟弟,表妹及自己全是,现在已是第四代了,他自己7岁发病,10岁已无法行走了,而他外公19岁才发病,60岁还能自己行走,看来一代还比一代发病年龄提早及症状重,真是多灾多难,作为后代,忍受着遗传病带来的痛苦,他们无法客观评价父辈们的决定,然而小辈们自己一致同意并通过了丁克的决定,斩断病魔,选择让这个家庭不再延续,好样的!赞!
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