孤独症谱系障碍全生涯康复教育指导（第一版）

（代序）

 

ALSO理念提出有七八年之多了。这七八年里，从医者的角度，我越发感到它的势在必行和历经时间考验与沉淀而不衰的生命力；从家长的角度，越来越多的家长得益于这个理念的引导，调整了对孩子干预的态度、方向和方法：

·    铮铮妈妈

有道理，孩子是能教出来的，我儿子现在每天给我洗菜，切好了，叫我炒菜，会在一边看着，等我把料放好了，他会帮我翻炒。上次他炒青椒肉丝盐放多了，我给他讲了几次，他掌握不好，再加上灶台高怕他烫着，一直都是我俩一起做饭。现在十一岁，我想十年以后，应该会做饭，做简单的家务，出去工作现在不敢奢望，但我一定会陪着他去工作，也许有一天他会自己独立。

·    守望的天使

生活中学习无时不在，无处不在，用心发现，用心去做去教，我们的孩子会走的更远，我儿子现在六岁半，特别喜欢洗衣服、帮大人晾晒衣服，帮大人做家务，虽然有时做的不好，也要鼓励他。

·    狂奔者

茅塞顿开！其实我们一家人也是这么做的，别人着急的时候，我就跟家人说，每天坚持做，不要期待孩子哪天学会，别的孩子一天会，我们一年或者两年，别的孩子12岁懂事，咱的孩子22岁或者32岁，总之坚持做就好了。

带着这种信念我们教孩子学会了吃饭（解决吃饭问题一直是孩子4岁前的头等大事，因为他不会嚼啊！我每顿饭都会很夸张的嚼给他看，他会吃饭后竟然爱上了幼儿园，上学后还说没上够幼儿园呢），学会了用语言表达诉求而不是尖叫哭闹，教会了他学会等待，帮他很顺利适应了小学生活。

·    回忆童年

郭老师总结的真是太精辟了。很多家长恰恰就是仅关注阶段性的目标，而忽略了终极目标。我觉得每个家长都应该从开始就思考“我最终希望我的孩子变成什么样”，然后每天一点一滴地去为着这个终极目标而努力。

·    用户5739151216

失眠ing，爬上网also文章一篇篇看过来，大赞！同时惊醒：哪里有闲功夫胡思乱想多愁善感，还不赶紧快快做功课去......

·    上海徐汇区三叶草儿童康健园

必须从现在，从小就要早作准备，而且在小到两三岁时的每天生活里为以后十几、二十年以后的需要做好铺垫，打下基础。

·    云行天下

当天去了现场听郭医生的讲座，今日再拜读，又有不一样的感觉，非常受用！感谢郭医生！

·    教育是为了成长

此文初步感受：如果说ALSO之初探、再谈更偏重于理念，三探则给我直接的关于ALSO理念的细节性认识。郭大夫的ALSO理念和殊途同归始终值得认真思考，随着自己对孩子问题的不断认识和理解，这两个话题内涵不变，理解却是变化的

·    威力的爸爸

每次读郭教授的文章都有新的体会。他总能把我似懂非懂，想说又说不出来的东西清晰地表达出来。

以上仅仅是摘录我这几年围绕ALSO理念在时一憨的博客里所发文章后面的一些跟帖，实际上，在生活中、订阅号、微信圈里我得到的反馈更多。很多人是在看了ALSO以后，忽然发现他们的孩子原来是可以做家务而且愿意做家务的；是可以带出门在生活中学习而且愿意在生活中学习的；结构化、学业化的教育仍然必要且重要，但不再是唯一去做的事情。生活之门打开了，学习之庭反而更敞亮了。

 

相反，临床上还仍然有太多的人唯学业是求，唯认知为念。这也的确是非常重要的领域，所以在ALSO理念里，我把它列在第一个领域的内容。但生活不是靠作业或者学业的分数来支撑和维持的，靠的是更基础的，一生所需求的能力。这些基础的能力缺乏，或者不尽早培养和建立，就会化成二三十岁以后的悲凉。

 

伴随着中国残疾人康复协会“孤独症谱系障碍儿童康复教育”系列著作出台的东风，这个理念也将由原本的个人感悟、一家之言转而成为一本面向家长、启发家长、帮助家长的小册子了。由个人平台转向社会平台，我希望这个理念能让普天下（甚至不限于中国大陆）的孤独症谱系障碍儿童的家长们都能从中获得一些裨益：第一，学会区分现实需要和终生需要的技能并在当下的训练指导中获得平衡；第二，更愿意且更有能力在生活中、在实际情境中、自然状态下去引导和教育孩子；第三，更接纳孩子并更从容地应对他/她终生能力的培养这个任务。

 

本书的基本构架，大概分为四个部分：

第一部分，原汁原味地呈现ALSO理念在这几年里的发展脉络（按成文时间先后，将这几年发表的关于ALSO的文章罗列），大家在读的过程中就会对ALSO理念是什么，如何提出，如何发展，精髓和重点逐渐了然于心。

 

第二部分，是我对广东河源的攸妈，上海的罗罗妈，北京的康康妈以及福建福州的虎子妈的约稿。之所以约此四位妈妈，有如下的几重考虑：1）除了福建福州的虎仔年龄略小以外，另外三个孩子现在都已到青春期，有的已经成年。他们都是比较典型而且程度相对比较重（至少在诊断时）的孤独症谱系障碍。所以这四个孩子比较能代表相当数量的孤独症谱系障碍儿童；2）虽然相对来讲，这几个孩子症状典型、程度较重，但他们自理（自立）的生活技能、遵守社会规则的意识和水平、参与社会活动的机会和水平却比那些症状不如他们典型、程度比他们还轻的大部分孩子都要好，甚至好很多；这没有其他解释，只能归因于这几位妈妈（包括爸爸的贡献）们的用心和勤奋；3）她们不仅仅是我个人所熟悉的，比较有教子心得体会的妈妈，她们在所在区域，甚至全国也小获名声；4）她们的表达和写作能力也不一般，文风朴实细腻，文字平易近人。

 

第三部分：我打算邀请两家曾经主持和试验过ALSO家庭计划项目的机构来写写他们的得失总结。这两家机构对ALSO都曾经兴趣浓厚，在启动时也得到了我的一些参与和指导，但由于时间和精力的关系，他们都没有坚持很长时间，也可以说是半途而废。机构指导下的家庭ALSO计划还是值得再探索的，因此，邀请他们来写，哪怕是教训多于经验，也可以让后来者少走弯路。

 

第四部分：我认为这一部分是本书最接地气、最能操作化和实践化的一部分。我邀请了曾经在我的作品里介绍过的理工男（网名泡爹的）来写。邀请他是基于如下几个理由：第一，他是理工学霸，又是大数据的行家，浑身透着一股子理工的较真和细腻；第二，他也有一个目前看也还是比较典型且重的孤独症谱系障碍孩子（希望以后不是那么典型和严重），也因此得缘结识ALSO理念，并在千转百回之后，认定了这个东西并决心开发这个东西；第三，他有一整个理工团队和特殊教育团队以及包括秋爸爸、Derik等知名家长的顾问团队支撑；第四，他在一次讲座中很谦虚谨慎地结识了我之后，我反而被他感动，被他折服。

 

 

虽然已经有了七八年的积累和沉淀，我仍然要说，这个理念还是比较粗放；虽然已经在家长里形成一些口碑，但它离系统化、操作化、科学化还仍然有相当的距离。我们虽然秉承着“好饭不怕晚”的心态做事情，但饿着肚子干不如先弄点有营养的粗粮垫补着干。出于此想法，我愿意借着中国残疾人康复协会“孤独症谱系障碍教育康复”系列著作出台的契机，为家长们备点赶路的粗粮。

 

文末再附阿叟传奇一文，读者当有熟悉之感：

 

阿叟（ALSO）传奇

江湖二十年，

见多了，

怀疑，犹豫，绝望，无奈……

见多了，

盲听，盲信，盲目，盲从……

见多了，

昙花一现，乍暖还寒……

见多了，

彼时信心满满，而今愁困依然。

 

路在何方，何时登岸？

磕磕绊绊已经年，

同苦同悲时一憨。

 

蓦然有，

七年前，

阿叟（ALSO）理念：

今天的训练必包含未来的需求，

未来的目标必在今天得以训练。

文章十一篇，

字数近五万，

北上广深布道，

全国足迹踏遍。

 

优秀妈妈早实践，

北京康康饼，

上海罗氏豆，

攸妈深播在河源，

虎妈福建美名传。

（由她笔下，似出我心）

 

亦曾寻一二试点，

馨翼教育，北大医疗，

都把活儿干了半边。

实不愿镜花水月深闺锁，

太渴望锅台灶边百姓间！

 

互联网，大数据，

时代潮流在召唤，

因子潜读时一憨，

阿叟感动理工男，

泡爹抱团儿不再为取暖，

欲建楼宇千万间，