[转载]分享回国交流心得兼分享自闭症家长的故事(摘自A Work&nbs
(2013-11-25 18:06:48)
标签:
转载 |
很喜欢这篇文章,特别是文中这句话“我们必须携手合作,必须接受争论,必须依靠证明妙法有效性的资料,必须关注孩子,必须珍视并汇集所有的观点和独特的见解,必须向合作者一样的努力。
”
”
前段时间回国做了不少交流,深刻体会到很多,能来参加交流的家长可以说都是很棒的家长,都愿意与老师们合作的,但必须认识到几点:
1.普遍孩子的一对一教学时间太少,教师资源稀缺。
2.教师的地位还不能被社会很好地认可,可能导致教师的积极性上不去
3.家长和教师间的交流合作不够给力,很多家长还在犹豫该进行什么治疗有效,更有些家长还在幻想一日成效的疗法。
其实现在中国自闭症孩子的家长的体会多年前美国的家长也有过,只是现在在美国这方面的服务已经比较成熟了,美国的家长可以比较容易找到治疗的途径而已。
在这里,介绍一本书:A Work in Progress:Behavior Management Strategies
and a Curriculum for Intensive Behavior Treatment of
Autism。这本书的作者是Ron Leaf和John McEachin。Ron Leaf的儿子Justin
Leaf是我博士班的同学,当年他推荐这本书给我看,我后来发现已经被翻译成中文了,国内可以买到。
今天我要分享的是这本书里面的关于自闭症家长的故事,我想这个故事在很多自闭症的孩子的家长看来会觉得很熟悉,似曾相识。
这是一个家长的自述:
当我意识到我的孩子有些异常的时候,我的噩梦就开始了这让我感到恐惧,我们寻找一切好的征兆来安慰自己。在身体发育方面,我们的儿子似乎没有什么迹象说明他有问题。他成功地通过了小的时候的一些发展阶段。别人总是这样对我们说:
“孩子开口的时间是不一样的。”也许因为他是我们最小的孩子,的确是不像别的孩子那样喜欢社交。每个孩子都是不同的,个性和性情都不一样。我想方设法让自己化解疑虑,我们需要化解疑虑也必须要化解疑虑。我们总是希望能够得到帮助来消除这些恐惧,但是这种不祥的预兆并没有因此而消除。
我们向熟悉的儿科医生诉说了我们的担忧,在孩子的照料和健康方面他帮助过我们。他说不要太担心,每个孩子的发展都有所不同。而我们所希望的正是他这种保证,也很愿意相信这种保证。我对自己说:
“也许我正好是个容易焦虑的家长所以这些问题都是由我造成的。也可能是我为这个孩子做的太多了,担心太多了。”
但是,几个月过去了,情况并没有得到改善,我的孩子跟朋友家的孩子的差距越来越大。在以后的检查中,我再次得到报告说孩子没有进步,但是医生仍然告诉我们没关系,要说话还要很多时间。医生微笑地安慰我们说也许一旦孩子开始说话了,就会说很多,也许我们会希望他保持安静的。
最后一次去找儿科医生,是我和丈夫一起去的,我们向他说明孩子的情况。也许安慰更恰当,他却做了转诊处理。我真不知道自己的感受:是宽慰?终于有人同意了我们的看法,事情终于有了转机。是愤怒?我知道出了问题,但是没有人愿意相信。是否认?也许医生反应过度实际上一切都好。是内疚?为什么不早点相信自己的直觉?
我感到惶恐,想马上为孩子取得帮助。我安排时间区间专业人士,但往往要等很久,并经常被推迟。我开始认识到孩子的病不能这样耽误下去。这位专业人士非常冷淡,他草草地告诉我们这是自闭症。我非常震惊,虽然没有充分理解自闭症的含义和更多的信息,但我知道这绝对不是好事。实际上我也曾怀疑过这是自闭症,但是这个诊断还是让我感到非常的震惊。
我知道,有些父母甚至还没有像我们这样幸运,我们的孩子这么早就得到的诊断。他们通常被告知,孩子太小了,没有什么异常,医生确实没有看出什么问题,或者说孩子时至少没有做出什么异常的举动。由于没有得到明确的诊断,他们找了一个又一个医生,对孩子的问题,得到的解释非此即彼,甚至相互抵触,相互矛盾。有些家长得到的是错误的诊断,从而误入歧途。
有了这种和专业人士打交道的经验,我们只能痛惜孩子失去的宝贵的时间。好心的家人和朋友对诊断表示怀疑。你很想跟他们一起怀疑,但内心深知这最好不要听信他们的话,他们善意的怀疑无法让我缓解痛苦。你确实没有时间和精力来和他们争辩并且说服他们。
噩梦还在继续。我们忍受这样的痛苦,因为我们担心我们的孩子行为怪异,没有人邀请我们去参加圈内人士的活动。由于用在收集资料和寻求治疗上的时间越来越多,我们的朋友的圈子越来越小。无论如何我们都很难再去享受社交的快乐。参加人家孩子的生日晚会这个让我们痛苦地想起自己的孩子的缺陷。朋友们也不知道该说些什么,他们的鼓励听上去如同隔靴搔痒。我感到孤独无助和失落。
最后我明白自己必须重新振作起来。我竭尽全力开始尝试选择各种性治疗方法。关于自闭症的有用信息少得令人绝望,其中还有很多自相矛盾的说法后来被证明是错误的信息。我后来知道了自闭症是一种终身障碍,我们的孩子永远都会有严重的障碍,还有各种人们信以为真的疗法。我相信谁呢?我盼望我孩子有可能得到康复,但又害怕其实这不可能。噩梦还在继续中。
关于自闭症的治疗,有许多不同的说法:维生素疗法、近视、脱敏疗法、游戏治疗、感觉统和、 T EA C C
H和老板.有些资料十分可笑,令人撒子。还有各种治疗:言语治疗、作业质料、游戏质料、身体核心位置了。各种说法只是想让你尖叫。真正有效的疗法似乎很少,看来我们只能接受诊断和淡淡的以后了。最终我们还是选择了特殊教育,希望孩子至少能学到一些东西并感到快乐。一年后我对行为疗法有了一定的了解,出于某些原因,我觉得这样才可能有效。但当我下午专业人士咨询的时候,他们却说行为疗法绝对不是我要找的神奇疗法,我们已经做了一些能帮助孩子的事。然而通过与一些正在参加密集行为课程的家长交谈我觉得行为疗法可能有效,他们的孩子进步惊人。我进一步进行研究,发现有些书籍和科学论文令人信服.而反对行为疗法的专业人士又错了,噩梦终于要结束了,但漫长的艰苦的工作摆在我们面前。
一旦选择了某种疗法,家长的梦魇通常会加剧。缺乏合作的问题会出现出来。谁负责提供什么东西?先进性哪种治疗?我的孩子需要几个小时的治疗?父母再一次成为争议的中心。这不但会连续多年的情绪困扰,而且会破坏有效的治疗。
为自闭症患者提供优良治疗的机构很多。不过,即使这些具有丰富应用行为分析经验的机构,也常常有所不同。治疗时间的差异由多种原因造成的:孩子的年龄、质量环境、患者的功能程度、对治疗的个人见解和不同的尝试。来自不同学科的专业人士可能会提出相互冲突的建议,如果他们不熟悉用行为分析的最新研究,就更有可能如此。对必须为孩子选择一种疗法的家长来说这尤其令人困惑。已经采用某种应用行为分析课程的家长会发现,在应用行为分析的提供者之间,共识远远大于分歧。选择哪一家行为分析的机构可能取决于哪一家的见解更令人信服。由于家长通常有过痛苦的经历,他们通常怀疑和不信任专业人士,对专业人士感到愤怒也并不令人觉得惊奇,这是对忍无可忍情况的自然反应。而专业人士会感到吃惊和不解,家长为什么会如此的愤怒和多疑。
我们必须携手合作,必须接受争论,必须依靠证明妙法有效性的资料,必须关注孩子,必须珍视并汇集所有的观点和独特的见解,必须向合作者一样的努力。
前一篇:幼儿•父亲•母亲•自由
后一篇:让宝宝长出想象的翅膀