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后来我总算学会了如何去爱，可惜你早已远去
(2016-09-20 23:38:48)
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杂谈 |
这个疾病，比“死别”更残忍，患者的记忆像被橡皮一点点擦去，甚至会忘了至亲至爱。不可逆转。
这个疾病，饱含忏悔。科学早已给了我们可能，我们却因无知而苛责伤害着，亲手将患者推向深渊。
这个疾病，无处不在。全球每分钟就有19人“中招”，我国去年患者已增至950万。每个患者的背后都是一个不堪重负的家庭、一场考验心灵的巨变。
9月21日，世界阿尔茨海默病日，你的爱就是最好的药。谨以下文提醒那些年不该错过的亲情。
《给生命的两头同等关爱》
作者/杨继红 央视新闻公益行动“我的父亲母亲”发起人
比“死别”更残忍的“生离”，一旦开始，不可逆转。
我抱着襁褓中的孩子回家的当天晚上，父亲中风倒下了……产假的100多天里，我几乎天天都会望见生命的两头：一边是一个阳光明媚的小生命一点点成长，另一边是一个苍老的但同样至爱的生命一点点灯干油尽……
令我终生遗憾的是，我和全家人，都是到了老父亲不能言语、不能识人、永不能再感受亲情的时候，才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式，叫做“脑退行性变化”，也就是医学上所说的“阿尔茨海默症”。在中国，这种退变一直被叫做“老年痴呆症”。患上这种病的人，过了60岁，这样的退行性变化就已经不可遏止地开始了，男性可能更早一些，一旦开始，也许可以减缓，但不可逆转……
山一样的父亲，倒下了。
父亲是一个老军人，参加过湘西剿匪，跟着苏联人学过飞机驾驶和造飞机……我记得大学同学第一次见到爸爸照片，禁不住一阵惊呼：“你爸爸长得真像郭富城！”他的确挺帅气的，年轻时候，拉得一手好京胡，唱得一口好京腔，写得一手好字，狂草，极其豪放……
小时候，父亲会骑一辆自行车，前杠上坐着哥哥和我，后面妈妈抱着弟弟坐上去，一辆车就这么载着全家人，骑到一个河边游泳，捉小鱼小虾……这几乎是我记忆最深的童年周末印象，我的父亲那么强大！
小时候，我问他，写信是怎么回事？他把我带到一个绿色的邮筒前面，告诉我这个叫做邮箱，我们把要说的话放进去，那边你想念的人就会听到你说了什么，如果你很长的时间不给它喂信，它就会又饿又渴。他说，邮箱张着大嘴，是在替远方的人说“我要喝水”……时至今日，邮箱这个东西都很难看到了，但偶尔走进邮局，我还是会想起来父亲压着嗓子说“我要喝水”。
小时候，我曾经问爸爸，为什么晚上没有人走路了，路灯还亮着，多浪费啊……爸爸没有回答，他带着小小的我们三个坐在一个偏僻的桥头，让我们数过路的人，我们数到特别困了，眼皮子打架了，他还是让我们再等等看……17、18、19、20……那一晚上，有27个人经过那个荒凉的桥头，爸爸说，孩子啊你们要记着，没有一盏灯会白白亮着，总有人在你不知道的时候需要它，它也总在你不知道的时候照耀别人……路上行人，正因为得到这样的照耀而觉得：前途光明。
以为“老糊涂”理所应当，我们苛责、疏远、伤害着已失去正常认知能力的父亲。
他第一次中风时，妈妈没有告诉我，那是2004年，我正在点灯熬油地备考读博。父亲发病时75岁，春夏天，心脑血管疾病的高发期。等我考完试回家，他还躺在床上，看到我心情特别好。他能慢慢地说话、能自己吃饭了。他告诉我：“爸爸不能保护你了，以后要靠你来保护爸爸了。”我一下子觉得没有了安全感——我们什么时候意识到父母老了？就是当你意识到他要依靠你，而你不能再依靠他的时候。大概一个多星期后他就站起来了，我们全家也就松了一口气。
他的第二次中风在2008年，当奥运圣火传递到我家乡时，他正看直播，突然就中风了，等哥哥发现他，已经间隔了40多分钟（后来我们才痛心地知道，这个病的送诊时间特别关键，患者的身边不能离开人）。躺在监护室里，他昏迷了两天两夜，醒过来之后语言还是自如的，但一直不能走路，又经过两个月的康复才慢慢会走路了。当时全家人都不知道他的病是阿尔茨海默症，只是从病征上知道叫“脑卒中”。
我们家阳台后面是个大足球场，他在阳台上看踢球的人，一看就是三个小时；踢球的人换了两拨，他还在看；回来喝点水，又去看。回到家不跟我们说话。有时候我说，爸，咱们聊会天吧。他叹气，还是不说话。他会去关心表妹的男朋友，保姆家的小朋友，而不关心我。我跟老公拌嘴了，哭了，打电话跟他倾诉，他不接我的话，握着电话就是不说话……全家人都觉得他变得特别自私、冷漠，在心理上疏离了他。
到第二次中风之前，他又新添了一个毛病，别人逢年过节送来月饼、茶叶这些东西，他当着客人的面翻开来看，看完，就把东西拿走了，弄得妈妈特别尴尬。客人走了她跟爸爸生气，说了好多伤他心的话。
爸爸还变得特别斤斤计较，他跟我妈妈说，全家五个人，四个都姓杨，请你给我滚。妈妈哭着跑出门。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言，老了，这个“最可爱的人”让她滚……她自己“滚”到宾馆里住着，天天暗自垂泪。我知道了这事儿打电话跟妈妈说：“妈你回去跟我爸说，全家五个人，四个都姓杨，其中三个是我生的，要滚也是你滚。”我妈想通了，理直气壮地就回去了。
现在说起来像个笑话，但是当时我妈妈真的很伤心。她不能忍受我爸爸变得那么自私，那时候我妈妈才五六十岁，还是很年轻的心态，而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性变化中，他的手开始颤抖，头会摇晃，我们还以为这是正常的，人老了嘛——他“老糊涂了”。走路走着走着不知道回家了，他穿过一片森林，走到荒凉的铁路那边，回来以后跟全家人说，见到了表哥表嫂（其实他俩已经去世了）。他说，“他们还请我吃饭，他们给我烙饼”，然后从兜里掏出来几块小石头……
父亲第三次中风之后就彻底卧床了，只剩下不到140厘米的身长，头显得特别大，整个人衰弱到不足80斤重。所有人都不认得了，掐他他也不痛了，只有特别大声响的时候会扭头看一下。看着他的时候，我经常想起《地藏经》里那句话：“不知魂神当至何趣”？我的父亲、得了这个病的父亲，他的魂神到底漂游到了哪里？
卧病五年多，父亲终于走到生命的尽头。在还能说话的最后时光里，他把我误看成是我的妈妈，他说：“东阳（妈妈的名字）啊，这是没有办法的事情了，你要坚强，孩子们就只有你了……”他说：“东阳啊，你要把三个孩子带大（他忘记了我们已经长大）……不光要带大，要带成好人，教他们善良和有用，不然我们这一辈子就白活了”……这就是父亲给我们的遗嘱。
弥留之际，父亲几乎没有什么意识甚至没有光感了，但是，看护他的黄姐告诉家人，他最后的有意识举动就是，每当《焦点访谈》、《新闻调查》的片头片尾曲响起来，本能地望着声音响起的方向……因为过去采访做节目有风险，我们都习惯了不告诉父母出差去了哪里，他们也都习惯了从片尾署名里找到平安的消息……在我们满怀新闻理想满世界奔波忙碌的那些年、我们远离父母在外闯荡的那些日子，父母的牵挂，其实片刻也未曾放下。
最不能越过的伤痛：没有意识到父亲早已是个患者，错过了给予父亲亲情的最后机会。
如今，我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段，在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西：亲人的理解和陪伴。因为我们对这个疾病缺乏认知，而使得父亲最后的人生孤单而凄凉。
“阿尔茨海默症”最残忍的一点是“生离”，他依然有生命的时候，他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。一个孩子是怎么成长的，倒过去就是一个老人怎么退化的：孩子生下来要先会吃，老人最后只会要吃的了；孩子随后成长，就学会了要妈妈，老人也是，他特别害怕陌生的环境，他只愿意跟家人待在一起；孩子随着成长，要在这一群孩子里面找认同感，要听表扬“真是个懂事的孩子！”老人也是，到了阿尔茨海默症晚期的时候，听不得一点抵触的意见，受不得一点刺激，就跟孩子的这一头也是一样的；孩子随着成长，有了尊严、有了荣誉感、有了被肯定的需要，随着知识积累，有了逻辑判断、理性控制……老人恰是这样逆向地退行，退掉了荣辱感，退掉了理性与逻辑能力、退掉了行为认知、判断力，到最后退掉了亲情……
一个孩子是怎么建立起来从生理需求到社会需求的，一个老人就是怎么退行性变化退掉的——无论他之前是多么理性，多么智慧，多么有社会地位，他之后的退行都是绝对的、不可逆转的。
父亲四进ICU都坚强地回来了——因为他的心肝胃脾肾全是好的，而脑萎缩了；他的眼耳鼻舌身其实都是好的，但意识没有了！这是多么惨痛的一种疾病！
我们每一个人，终将会老去。
现在我全家都快变成志愿者了，呼吁和普及这个疾病的常识。有一个指标很拗口，叫“同型半胱氨酸”。55岁以上的男人，60以上的女人在做常规体检时应该去查这个指标是不是高，如果这个指标高了，就应该高度怀疑是阿尔茨海默症患者的高危人群，或者心脑血管疾病的高危人群，这个时候必须服用干预脑萎缩进度的药、或者干预脑神经退变的药。
脑萎缩是不可逆的，就像人会长皱纹和长白头发一样，是一定会发生的，但为什么有人90多岁了一样很健康很正常？他的生活习惯好，自我锻炼好，药物干预好。如果我们从55岁、60岁开始就关注这个病，去重视这个病，就会大大延缓它的发病过程，我们才更有望获得一个有尊严的晚年。
我爸爸住院两年多，自费类的药物和护理费用已经花了几十万，这足以令一个普通家庭陷入经济困境，我们想呼吁对这个疾病的患者家庭给予更多的来自社会层面的帮助。父亲母亲都曾经年轻过，而我们不曾年老过，我们应该知道他们走进暮年的时候，最需要的是什么，然后科学地给予他们，这是对父亲母亲的大孝。
中国已进入老龄化社会，如何让我们的父母活得有尊严，让我们的家庭多享受些天伦之乐，让我们挚爱的人，以及我们自己，能够有准备地走进暮年——这也是央视新闻推动“我的父亲母亲”公益行动的意义所在。
（以上配图皆自视觉中国）
爱在行动:父母的今天我们的明天
后记
父亲走了，我的家是享受不到这些福利了。妈妈说过，“我家之痛，不要再痛及千家。”
——杨继红
4年前的9月21日，央视新闻发起“我的父亲母亲——央视新闻公益行动”，重点关注阿尔茨海默病老人，唤起社会各界共同关注这一长期被公众忽视的群体。致力于通过“为‘痴呆’正名”、“普及帮助走失老人回家的黄手环”、“推动阿尔茨海默病检查进入体检必检项目”等一系列公益活动，消除公众对于阿尔茨海默病的误解，提供关爱，提高公众与官方认知。
“报道增进了人们对阿尔茨海默病的认知，推动了中国政府对阿尔茨海默病患者和家属的关注，彰显了央视对这项事业的全情投入和巨大的影响力。”央视新闻公益行动“我的父亲母亲”因此获得国际阿尔茨海默协会（ADI）颁发的全球贡献奖。
经过数年努力，全国推进了阿尔茨海默病筛查，对阿尔茨海默病患者实行社区登记，全国数十万老人免费领到防走丢的黄手环，针对阿尔茨海默病的相关药物被纳入大病医保……“给生命的两头以同等的关爱”，像爱自己的孩子一样细心呵护自家老人，爱在，央视新闻公益行动“我的父亲母亲”就在。
关于阿尔茨海默病你该知道
①阿尔茨海默病，还有一个带歧视色彩的名字：老年痴呆症。
②由于神经退行性变、脑血管病变、感染、外伤、肿瘤、营养代谢障碍等多种原因引起的疾病。
③患者脑海里像有一块橡皮，记忆被逐渐擦去。
④继心血管病、癌症和脑卒中后危害老人健康的第四大杀手。
⑤2015年我国该病患者增至950万，60岁以上患病率约5%，每增加5岁，患病率增长一倍。每4位84岁以上的老人中就有1位。
⑥仅2015年一年，全球约1000万新增病例，相当于每分钟就有19个。预计到2050年，全球患者将达1.32亿。
⑦起病隐匿，如果关注不够，很难早期发现。
⑧我国患者就诊率很低，轻度患者的就诊率为14%，中度和重度也只有25%和34%。这与患者及家属的“耻感”及不够重视有关。
⑨不能治愈，但能预防和延缓。
⑩美国总统里根、诺贝尔奖获得者“光纤之父”高锟、“铁娘子”撒切尔夫人等都是阿尔茨海默病患者。
别让最爱的人在眼前慢慢消失
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