据《每日邮报》26日报道,12岁泰国女孩苏帕特拉-沙苏普翰脸上长满长毛,人们会用“猴脸”或“狼孩”等词来形容她。但称她为世界毛发最长的女孩或许更贴切。有趣的是,沙苏普翰并不反感这个称呼。
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上课期间:沙苏普翰在曼谷学校中和同学们一起专心上课。
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用心学习:沙苏普翰出生时就患有罕见的遗传疾病,但它并没有将其打倒。
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满心欢笑:沙苏普翰说,她梦想着自己有一天成为医生,这样就能照顾家人和亲戚。
这个女学生患有一种罕见的遗传疾病,满脸是毛。数据显示,全球只有50人患有此病。最初,她在曼谷学校里遭到无情戏弄。但这种疾病并没有摧毁沙苏普翰的生活,她说为自己能成为一项世界纪录创造者感到高兴,现在已是学校中最受欢迎的女孩之一。
她学习努力认真,是学校里最优秀的一个学生,甚至立志将来做一名医生,可以帮助那些患有这种疾病的患者和她自己的家人。与此同时,沙苏普翰的父母也表示,她不过是个普通的小女孩。他们在女儿出生时就发现她患有这种疾病。沙苏普翰坚持认为身上长满长毛只是她的“特色”,并没有把这种病当回事。
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沙苏普翰的这张照片拍自2011年。阿姆布拉斯综合症患者全球只有50名,脸上长满浓密的软毛。她现在已是吉尼斯世界纪录创造者。
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学校中最受欢迎的一个女孩:沙苏普翰和同班同学在拉特查波普黑特学校中。她说,世界最多毛发这一世界纪录帮她结识了更多朋友。
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他们再也不会戏弄我:医生尝试用激光治疗除去沙苏普翰的长毛,但没有成功。
阿姆布拉斯综合症由一个有缺陷的染色体所致,全球只有大约50名患者,沙苏普翰就是其中一个。这种疾病从中世纪就有记载。专家了解阿姆布拉斯综合症前,患者都被烙上“狼人”的印记。
沙苏普翰的脸上、耳朵、手臂、腿上和背部都长满厚厚的软毛。激光治疗也不能阻止毛发生长。多数患者都会离群索居,变得越来越孤僻,但这个泰国女孩却出人意料地渐渐融入到周边环境中。她外向活泼,颇受欢迎。
沙苏普翰说:“以前有些人常戏弄我,叫我猴脸,但他们后来再也没有这样做。我已完全习惯了这种疾病。脸上一直长满软毛,我早就适应了这种情况。我并没有感到哪里不对劲。有时它们长得太长了,我几乎看不到事情。我希望有一天自己能好起来。”
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幸福家庭:沙苏普翰同15岁姐姐苏卡妮娅(左)、父亲萨姆伦格和母亲索姆普赫尼在一起。
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好奇的目光:街上的陌生人依然用好奇的目光看着沙苏普翰,但邻居们透露,她凭借甜美的本性很快赢得周围人群的好感。
沙苏普翰在很多方面和同龄孩子一样,例如她喜欢游泳,喜欢播放着她最喜欢的音乐跳舞,喜欢和朋友们玩耍等。她的家在曼谷郊区的普拉纳科姆。沙苏普翰更喜欢在单人房间坐在电视前看卡通动画。她说:“我最喜欢的事就是看电视,不管什么节目,我都喜欢。我爱看《兔八哥》。”
阿姆布拉斯综合症没有击垮这个轻松活泼的小女孩,让她的生活陷入不可收拾的境地。她说:“我喜欢学习数学,所以成绩很好,还能帮一些比我小的学生解答难题。我想成为一名医生,将来可以帮助那些受伤的人,也能治疗病人。”
但沙苏普翰的未来看起来不容乐观。从出生以来,为了正常呼吸,她就做了两次手术。38岁的父亲萨姆伦格说:“我们在女儿出生时就发现她患上了这种疾病,以前对它一点也不了解。因为鼻孔只有一毫米宽,呼吸十分困难。身体状况也不好。出生后的前3个月里,我们把她放在保温箱里,这样她就能呼吸了。算起来,她在医院里共待了10个月。我们非常担心她。”沙苏普翰两岁时做了一次手术,现在已能正常呼吸。
萨姆伦格和38岁妻子索姆普赫尼、沙苏普翰以及15岁女儿苏卡妮娅生活在一起,面对着很多难题。萨姆伦格表示:“邻居们第一次看到沙苏普翰时都说,你这是造的什么孽啊。我很担心随着渐渐长大她会陷入困境,因为其他孩子会无情地取笑她。”但沙苏普翰的甜美本性很快赢得周围居民的喜爱。萨姆伦格是珠宝制造商,他说:“她能和其他人和睦相处,待人非常大方,她有很多朋友。她和其他同龄女孩一样,也有一些相同的爱好。她的牙齿长得很慢。”
沙苏普翰两岁时,医生试图用激光治疗除去她的长毛,虽然进行了多个疗程,却无济于事。随着渐渐长大,毛发也越来越多,于是索姆普赫尼总是定期为女儿剪掉浓厚的软毛。沙苏普翰喜欢用婴儿洗发水清洗毛发,非常讨厌名牌洗发水。萨姆伦格说:“我总希望有一天医生能治好她的病。如果对她有帮助,我们愿做任何事。”(孝文
秋凌)
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