前几天一个病人家属转发了一篇有关渐冻症病人有关的文章。看了以后，有一些想法，和大家分享一下。

渐冻症这一疾病目前全世界没有什么有效的治疗方法，这一疾病的病人都会慢慢的死亡。这是一个残酷的事实，也是病人及家属不得不面对的事实。为什么这个病无法治疗，和其他许多目前无法治疗的很多疾病一样，关键的问题是这个病的发病原因不明，因此医学科学就无法真正有效的去治疗它。京东一个副总裁也得了这样的病，面对死亡威胁，他拼命努力，希望能开发出有效治疗的药物，但到现在也没有任何进展。

从我的角度去看，这个人的努力可能是一场没有意义的努力（这个话说得有点残酷，他这种精神应该讲值得赞扬，但这样的努力从开始就注定不会有结果）。因为作为一个没有任何医学基础的人，你通过互联网可能可以找到大量、甚至连专业人士都没有注意到的一些研究内容。但这些知识是碎片化的，你没有专业基础知识，你很难有效的去利用这样海量的信息，你无法判断这些研究的正确与否，你无法把这些信息串起来为你所用，而且大量不确定的研究结果由于你不专业还会误导你。总之没有医学专业基础知识的非专业人士研究各种治疗方法，结果往往都是没有结果。

很多疑难杂症的病人或者家属，在了解到自己或亲人所患的疾病没有有效治疗方法时，往往会想自己去尝试找到一些有效的治疗方法。我对此不是太看好，原因就是因为你没有一个专业基础，然后你的努力往往就是无用功，甚至会适得其反，加速病情进展，加速生命结束。专业的事情，可能还是要请专业人士出谋划策，当然一定要找有责任心、良心，有丰富临床经验的专业人士。

今天和几个专家随便聊，其中有一个专家谈到他血脂升高，用一种新药，这个新药是影响体内脂肪代谢的某个基因片断，通过这样的影响改变脂肪合成，从而降低血脂。我听了后，感觉这样的药不理想。人体各种代谢机制实际是非常复杂的，它们有反馈、互反馈，互相牵扯、互相影响。你把中间某个环节切断、抑制住，它整个复杂的运行体系就被你扰乱了，然后可能就会造成人体整体运行的混乱。这种混乱的后遗症往往短时看不出，但长期就会出现新的疾病。我说了我的观点，这个专家开玩笑说：你被中医洗脑了，目前治病原则，肯定还是只能头痛医头，脚痛医脚。有些事情也只能各自保留意见。