方清  马雄彪、邓正先 、施宇、蒋泽源，周巧捷、王丹

三峡大学第一临床医学院&宜昌市中心人民医院 感染科 湖北宜昌 443000

【摘要】目的：初步调查好大夫在线网站义务咨询肝病病友的特征及咨询应答效果。对象和方法：网站2012年3月5日-2012年7月22日内所有咨询者1149例；描述性分析网络咨询病友的特征，宜昌市中心人民医院肝病科方清咨询初步效果总结的判断依据是咨询者回应医生的次数多少，分为4个等级（无应答，弱应答；中等应答和良好应答）；结果：咨询以乙肝为主，咨询病友覆盖区域广泛，涉及全国所有31个省级区域，350个城市；除宜昌本地外，病友来至省会级别城市居多，占总人数的40%。咨询者中男性56%，女性44%；平均年龄30.83岁。1149位咨询病友中，64.7%的病友对我的回答无应答；25.3%的病友是弱应答，咨询效果达到医生期望的病友比例为10%（中等应答5.3%，好应答4.7%）。结论：咨询很有必要，但是仅少部分病友的网络咨询效果符合医生预期。

慢性病如高血压、糖尿病，慢性乙肝、慢性丙肝等，都是属于疾病过程漫长，缺乏根治药物，一旦发展至晚期则后果严重的疾病。积极开展健康教育，矫正不良疾病对待态度和不良生活方式和习惯，坚持长期规范的定期检查和序贯的对症治疗，有利改善病友平时生活质量、延缓或降低终末期并发症的出现概率和时间。在这个漫长的过程中，建立稳定长期的医患合作关系，是确保上述措施能够顺利实施的前提保障。通过互联网络，对慢性病人开展健康教育和网站咨询引导，以及随访管理，可能是未来趋势。本文就作者在好大夫在线网站建立的个人网站于2012年3月5日-2012年7月22日期间的咨询工作做了一个初步小结。

【对象和方法】

方清医生好大夫个人网站2012年3月-7月的1149位咨询病友的一般信息特征汇总（http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/Fangqing123_766171558.htm）：

1. 地理分布广泛，主要来至省会城市：

1149位病友涵盖了全国31个省、自治区和直辖市，350座城市；其中病友数量占总数4%以上的区域是：湖北省115位（10%），广东106位（9.2%），四川70位（6.1%），陕西59位（5.1%），福建57位（5%），河北54位（4.7%），黑龙江54位（4.7%），上海53位（4.6%），江西50位（4.4%），安徽49位（4.3%），湖南49位（4.3%），北京市48位（4.2%）和河南47位（4.1%）等13个区域；

主要来至直辖市或省会城市和本地：其中按城市划分病友来源排名前十分别为：上海市（53人），北京市（48人），广州（40人），宜昌（37人），重庆（31人），广州（28人），武汉（26人），西安（18人），福州（17人），深圳(17人)和长沙（17人）。来至省会城市咨询者占40%，非省会城市为60%；

2. 性别、、年龄特征：

男性56%，女性44%；平均年龄30.83岁，其中<20岁，20-29岁，30岁-39岁，40岁-49岁，50岁-59岁，60岁以上等各个年龄段的咨询者比例分别为：7.7%，45.5%，26.2%，11.3%，4.8%和2.6%。未提供年龄信息者1.8%。< p="">

3. 医患沟通效果（互答次数）

病友对医生答复或主动健康教育应答水平分级描述：

第1级：无回应者（0次回应）：743（64.7%） 医生主动答复次数：6.1次/人

第2级：弱回应者（1-2次回应）：291（25.3%） 医生主动答复次数：7.7次/人

第3级：中等回应（3-4次回应）：61（5.3%） 医生主动答复次数：8.7次/人

第4级：良好回应（5次以上）： 54（4.7%） 医生主动答复次数：16.5次/人

影响因素分析：

（1）医生首次是推荐针对性解答文章或直接解答病友问题对病友应答级别的影响

（2）病友回应等级与咨询者性别、年龄、地域分布无关（统计学检验均无差异）

（3）病友回应等级与首次咨询的月份有关系（统计学检验有差异）

（4）将首次回答问题的方式与首次咨询的时间对病友应答度的影响综合考虑和统计分析发现：首页回答问题的方式是影响病友应大度的有意义因素，而与咨询时间无关。另外还有2个可能的重要影响因素是病友咨询类型，1个因素是指向性向医生咨询还是医生主动回答系统自动推荐的非指向性咨询，另外1个因素是咨询病友的上网方式即手机或电脑（由于数据收集障碍，没有进行分析）；

讨论：

笔者认为乙肝防治最大的问题就在很难建立稳定的医患关系和长期的随访管理。我对导师的门诊乙肝病友的随访依从性研究只有10%-20%的病友能够遵循医生医嘱定期复查和规范治疗。本院有关调查发现肝癌病人已经成为住院病人的主体，超过99%以上的病友是发现在肝癌的晚期阶段，丧失了治疗干预的最佳时机，这些病友普遍缺乏缺乏定期复查。微博上看见的一位卫生部官员的结论，“中国病人的医疗经费80%是花在生命的最后2个月”。通过对本院慢性乙肝病人门诊就诊量的分析发现，门诊实际工作量只占理论上本区域乙肝病人门诊规范随访就诊量的1%不到。利用网络，对乙肝病友义务开展健康教育和定期随访管理的宣传和研究，希望促进乙肝病友接受定期复诊的依从性。

1. 咨询病友遍布全国，以省会城市病友居多；病友普遍具有多处求医看病经历和多点咨询经历，但是普遍缺乏对自己医生的信任，对于医患沟通不满意的现象；同时也暴露出看病常识和看乙肝病常识的素养很差。这与国内医疗机构普遍未将乙肝防治中心放在门诊和放在慢性肝炎早期干预的格局相一致。

2.咨询者年龄集中在20-40岁之间，平均30岁，与门诊看病者平均年龄基本一致，也是目前国内有关抗病毒治疗有关研究中的患者平均年龄一致，再次印证不仅是武汉和宜昌的乙肝病友，也包括全国的乙肝病友普遍存在的一个看病的致命问题：就是开始干预早，且花钱过于过早过猛，而由于疗效和经费等复杂原因绝大多数病友能有效坚持看病的时间是很有限的，结果就容易导致在乙肝最危险的年龄段或最需要药物干预的年龄段（35岁-45岁），很多病友已经放弃对专科医生的依赖。干预过早的人往往也是失去信心和看病经济能力支撑越早的病友，而在最需要干预时已经脱离医生的视线，也许这与我们目前临床所见的原发性肝癌的早期发现率极低形成呼应。

3.通过对咨询者应答等级的统计分析，发现64.7%的病友对我的咨询教育无应答；25.3%的病友是弱应答，咨询效果达到医生期望的病友比例为10%（中等应答5.3%，好应答4.7%）。这个数据和此前我的博士论文研究所揭示的门诊乙肝病友看病随访医嘱不遵守率为77.7%，很好遵守病友率为14.4%的结果基本一致。另外根据对宜昌的调查也发现作为宜昌最大的一家医院的肝病专科，我们门诊接待病友随访量不足全市乙肝病友理论门诊随访量的1%，99%的原发性肝癌病友是发现在晚期（即没有获得专科医生的定期随访）。

究竟怎么来破解这个难题呢？怎么能够重建医患的互相尊重为基础的互信与合作呢？至少对于绝大多数病友而言，单凭医生个体的执着或努力是已经很难在短时间内改变这个局面的。这印证了我早先的假设：必须假定门诊病人不能够在初次就诊后按照医嘱进行后续的随访和复查，所以不能在初次接触时就给予病人所谓治疗或干预的细节建议，尤其是需要长期坚持的这些干预建议，作为医生，首要的事情是评估病人的认知水平和考核病人对医生医嘱的执行力，即便是一个2周后复诊的建议，就是鉴别出那些病友是可以帮助的那少数5%-10%对象，和哪些病友是属于医生无能为力的对象。短期内，医生只能够帮助可以被帮助的人，只能够去做力所能及的干预来减少可以被医疗所解决的问题，这样一个医生的实际工作效果才有可能发挥到最大的效率。