记者 黄辉亮

前天，望潮周刊微信平台收到了一条特别的微友消息，对方说希望我们能够关注关注儿童罕见病的救助。

八爪MM追问之下，得知这位微友是一位40多岁的岱山父亲，有个不到10岁的女儿，女儿身患先天性肝纤维化（这是一种罕见的遗传性先天畸形，以门管区结缔组织增生、小胆管增生为特征，病程后期一般均会导致门脉高压症，50%的患者可因消化道大出血死亡。

女儿3岁时病发，普通医院对此束手无策，他和爱人只好去大城市，一边打工一边寻访名医。

去年7月，他女儿下肢开始浮肿，医院查出白蛋白低、腹腔积液，已经到了肝硬化失代偿期，必须尽快进行肝脏移植，才能延续生命。他妻子决定将自己肝脏的60%捐献给女儿。

现在，他和妻女在浙医附属第一医院肝脏移植科，等待配型结果。肝脏移植手术费至少需要20万，术后的排异反应治疗也是一笔巨款。而他所有的积蓄，加上众亲友所筹，只有十万余元。

这位坚强的父亲，7年来，不曾向任何组织求助过。此次，他第一次将这个消息告知他唯一能从微信上联系到的家乡媒体——望潮周刊，并不是想寻求爱心捐款。他只是想知道，针对这样的罕见病患儿，是否相关的医疗救助？

八爪MM遍寻网络，得知罕见病的研究、治疗在我国都还处于初始阶段，针对罕见病患者的医疗制度和救助机制几乎是一片空白。八爪MM询问了我市民政局、慈善总会、红十字会，得知我市暂无关于这种罕见病的专项救助政策，目前或可以低保边缘户的身份，得到最高5万元的民政困难救助，数千元的慈善总会、红十字会救助。

今天，八爪MM与这位父亲一起去了岱山，向社区递交了低保边缘户申请。能否获批、得到民政救助还未可知，但可以知道的是，杯水车薪。

因此，八爪MM发此文向望潮的读者们求助，以集思广益。

若您了解其他有关儿童罕见病救助的有效渠道，请马上与我们联系。