http://s13/bmiddle/002sZo1hgy6JP1kvMug7c&690——《好好爱阿迪》" TITLE="看见唐宝宝心的世界 ——《好好爱阿迪》" />

（生命教育系列活动）

从《好好爱阿迪》谈 唐氏症儿童

时间：2001年11月3日

地点︰金石堂书店 台北城中店 

主办：和英文化 / 唐氏症关爱者协会/ 金石堂书店

主讲人：唐氏症关爱者协会  李政育老师

唐氏症关爱者协会李政育老师（以下称李老师）：

      各位好！我想，在目前的教育体系里面，从事小学教育的工作者，在这方面遇到的问题较多。我先讲一个很实际的例子供各位参考︰在唐氏症的宣导还未普及之前，许多人都把唐氏症列为有传染性的个案，这样的错误观念，造成了很大的误导，以致唐宝宝在班上，容易受到排挤，一般小朋友和家长也都很恐慌，这实在是非常非常遗憾的事情。

       所以我们希望在各年龄层的教育体系中，都能进行这方面的宣导。但目前的教育，关于这方面病症的宣导，并没有一个好的制度，虽然目前各个学校，每年定期会有“身心障碍周”的宣导活动，但往往流于形式，没有达到很好的效果。我们观察国外类似的宣传，他们做得非常专业。我想，在整个关怀身心障碍的系列活动中，应该就不同的单一症状，配合专业知识－包括医疗专业，或者是不同病例的个案特质，做个别的宣导，以帮助各位老师或其他从事教育、推广工作的人解决疑惑。今天，我们有一个非常好的机会，跟各位老师进行交流、互动。

       我本身有一个唐宝宝，今年十八足岁，这十八年来，在我们照顾他的过程中，自身也有许多体会与成长。我的小孩从念幼儿园开始，我们就让他在普通班的环境里学习，中学毕业后，因为希望他学得一技之长，于是就送他到职训班去学习食品烘焙，现在他已经顺利毕业并经过一年的实习，开始正式工作了。所以，只要社会大众帮助他，给他机会的话，唐宝宝并非不可造就。也期望社会大众给我们多一些精神上的鼓舞。

故事妈妈：可不可以请您简单介绍一下唐氏症的情形？还有刚刚您提到让你们家的小朋友念普通班而不念启智班，是不是有特殊的用意？

李老师：好的。唐氏症，就如同刚刚所说的，它并不是一种传染性疾病，而是遗传方面的问题，它是一种因基因异常导致的病症。正常人有26对染色体，唐宝宝则是在第21对的部分多了一个，因而造成智能不足的情形，所以典型的唐氏症都有智能不足方面的问题。另外还有一个特征，就是他们的五官都会长得很相似。虽然如此，每一个唐宝宝个案的差异性还是很大，比如有的唐宝宝会有心脏、骨骼或其他疾病的问题。如果经过检查，确定没有心脏方面疾病，那么这样的唐宝宝他大致上是和一般小孩一样健康的，父母可以观察他生活上的种种状况，帮他规划人生。他们也可以进普通幼稚园学习，只要老师、园长能够接纳他，并且帮他注意学校内的生活环境。

      给唐宝宝念普通班就是为了多给他一点机会，和一般小孩一样地学习，万一真的不适合，才考虑转到启智班。唐宝宝由于身体因素，所以比较怕噪音，在爬行上也比较迟缓︰他们天生耳朵内部的结构生得曲折，传导慢，而且巨大的声音进入脑部后会造成脑部膨胀，所以唐宝宝一听到吵杂或很大的声音就会哭闹，像这方面我们就要尽量帮助他远离不好的环境；另外，唐宝宝在校内活动时，爬上爬下也都比较需要老师留心照顾。所以我说，家长应该积极地参与孩子的学校生活，和老师沟通，帮助老师观察、接纳小孩，并且帮助唐宝宝在家养成基本的习惯，以适应学校生活。我们协会目前有为唐宝宝开设幼稚园学前日托班，就是希望给予他们适当的养成训练，以便更能适应将来的学校环境。

故事妈妈：一般对唐氏症患者提供的职业训练，似乎都仅止于劳力的培训，可是唐宝宝在体能方面不一定比一般人好，这样他们工作会不会反而更吃力？

李老师：其实唐宝宝还是有许多别的潜能可以开发。就我了解，唐宝宝对键盘类的东西相当敏锐，只要有键盘的电器或其他物品，当我们还在找说明书的时候，他们早就已经会用了。以我家为例，我的电脑都是小孩教我的，他自己摸索电脑的使用方法，很快就变得熟练了。以往的确是有唐宝宝只能做劳力培训的观念，不过现在也已经慢慢在改变。

故事妈妈：我们在学校要怎么告诉低年级的小朋友，唐氏症是什么样的症状？还有要如何跟他们解释，唐宝宝其实在很多方面跟其他小朋友是一样的，但又有些特征是需要小朋友特别去关心他？

李老师：你们可以告诉小朋友，这位同学出生的时候生了病，所以他的动作比较慢，学习也慢，请小朋友好好照顾他。其实不管说了什么，老师的身体力行是最重要的，有的唐宝宝比较躁动、会到处跑，老师如果带头对他付出耐心和爱心，小朋友就会和唐宝宝好好相处。不需要教得太复杂，毕竟低年级的小朋友还不能了解医学上的「唐氏症」。

故事妈妈：以您身为一位唐宝宝家长，请告诉我们，你们最希望我们怎么对待唐宝宝呢？还有最不希望唐宝宝受到什么样的对待？

李老师：我觉得最重要的就是“给他机会，让他发挥”，千万不要觉得他什么都不会。我曾经认识一位家长，发现他的唐宝宝年纪很大了，还是只用汤匙吃饭，一问之下那位家长说︰“能用汤匙吃饭就好了，不用教他用筷子啦！”

       不给唐宝宝机会学习，这是一件非常可惜的事情。像我的小孩，他现在在学校里负责早上到各处室统计订便当人数的工作，以往他遇到问题，都直接跑回福利社问，现在已经会用大哥大和福利社联络了！可见给他们机会，他们就有进步的空间。还有唐宝宝特别容易受到伤害，情感上比较脆弱，我们不要忘了多鼓励他们，即使是小小的鼓励，对他们也是十分重要的。

故事妈妈：在《好好爱阿迪》这本书中，另外两个小孩琪琪和阿强，显然对唐宝宝的态度迥然不同，像琪琪就能在妈妈的教导下学着好好爱阿迪，所以阿迪带她找到了青蛙蛋和漂亮的风景。这边我还想问一个问题，是不是所有唐宝宝都像阿迪一样，有特别敏锐的特质呢？

李老师：我回应妳刚刚说的那一部份，这本书反映出一个重要的问题，那就是“教育”。正确的教育是很重要的，书中的阿强，虽然我们都知道他的态度不对，但其实现在社会上这样的人也非常多。如果每一个小朋友都像琪琪一样，接受到比较正确的资讯，知道要对唐宝宝付出多一点关爱，学校老师也教他们唐氏症不是传染病、唐宝宝学习成长会比较缓慢等等的知识，小朋友一定可以和唐宝宝好好相处。另一方面，依据我的了解，唐宝宝真的在认路、认车方面的能力很强，而且，以我的小孩来说，即使他不太会认字，老师要他发作业簿，他也从来没有发错。唐宝宝的观察力很强，图像记忆和方向感的能力也都非常好，只是他们语言能力不好，所以在跟人沟通和表达的时候，难免显得不聪明、笨拙。

故事妈妈：您认为在这本书中，对于阿迪的描绘是不是完全能够符合一般唐宝宝的特质呢？

李老师：是的。这本书把唐宝宝描绘得非常好，不论外型或内在，都能符合一般典型的唐宝宝特质。我们看书中的这个唐宝宝，基本上，他的年纪已经够成熟，在外界事务的处理上也有相当的稳定性，所以一遇到像阿强这样的言语上的刺激，他也能冷静理智地处理问题。其实全球的唐宝宝，只要是第21对染色体异常的唐宝宝，他们的外貌与所表现出的行为，大体上几乎都是一样的，并没有太大的不同。而且他们的直觉和敏锐度，一般来说也都相当高，所以书中的阿迪可以比其他小朋友容易找到青蛙蛋。阿迪说不定还运用了优秀的观察力，事先就曾观察过住家附近的情形。另外，找到青蛙蛋后，琪琪称赞阿迪很天才，这也很重要，唐宝宝很需要鼓励，只要他做得好，我们千万不要吝啬，一定要让他感受到鼓励和支持。

故事妈妈： 我知道唐氏症的病症有分轻度、重度，那书里面的阿迪是不是应该算轻度的唐宝宝？

李老师：对。这里我简单说明一下︰唐氏症一般分为轻、中、重、极重度四种，依据他们的智力来分，智商达到70的是轻度；50左右的是中度；30的是重度；智商在20以下的则是极重度的唐氏症。有的唐宝宝虽然智商较高，但他天生附带许多合并症，如听觉障碍、语言障碍或心脏疾病等，也会加重他的病症程度。这本书当中的阿迪，以他的行为举止和表达能力看起来，应该是属于比较轻度的唐宝宝。

故事妈妈： 唐宝宝会记得吗？教过他的事或跟他说的话唐宝宝会不会记不住？

李老师：所以我强调当下教育，马上教他，帮助他加强记忆，下次他遇到同样的环境或情况，就会想起来，或者本能地知道不可以这样做。不要担心，唐宝宝也可以明理，也会记忆，认真跟他说的事情他就会记得。

故事妈妈：关于唐宝宝，我要举一个自己切身的例子。有一天我到学校去，看见教室外面有一个唐宝宝，已经上课了，他正想往外面冲，同学拉住他不让他出去，我走过去摸他的头，跟他说︰“来，说故事妈妈讲故事给你听好不好？ ”他就很温驯地把头靠在我肩上。所以我一直觉得，小朋友们真的很善良，跟唐宝宝也不会互相排斥，反而很多时候都是家长或老师，给了小朋友错误的观念，或对他们施加压力，才使得他们跟那些比较特殊的小朋友保持距离。所以我觉得观念的改正，真的要从大人开始做起，这样我们的下一代才会更好。对于这些身心障碍的孩子，即使是一个拥抱，也可以让他们觉得很温暖。