认识真正的自闭症

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分类: 理性生活 |
孤独症(又叫自闭症):集智障、聋哑、多动症、强迫症四种疾病的困扰于一体,最具摧毁性的人体功能障碍。
像智障一样缺乏避险和自理能力,像聋哑一样对他人不闻不顾毫无反应,像多动症一样缺乏对有意义的事物的持续关注,像强迫症一样反复做特定的事或动作。
自闭症患孩的其他身体机能非常正常,甚至优秀,也不像智障儿那样往往五官不正。
国内自闭症的发病率,官方数据大概是120分之一,考虑到上升趋势,预估现在有100分之一。也就是说,平均每个幼儿园每届至少会有一个(在入园难状态下,自闭症孩子往往直接就失去了入园机会);换个说法,就是在你小学、初中、高中、大学同学的孩子中,加在一起,可能就有一个同学的孩子有自闭症。当然,虽然典型自闭症的大多数发病年龄在2-3岁,但还是有一些发病很晚,而自闭症谱系障碍中的其他病症发病的年龄可能更发散一些。加上,发病和确诊又是两回事,往往由于家长的不甘心与不情愿,很多时候确诊是在发病几年之后。而一旦确诊,往往就被圈养在家中或特殊机构中,不容易被外人接触。
所谓自闭症谱系障碍,包含:典型自闭症、阿斯伯格综合征、未定义的广泛发育障碍,三类。在典型自闭症内部,分重度、中度、轻度,三个程度,症状有所差别。
我推测:自闭症的发病率的快速上升主要和对该病的诊断率提升有关,很多之前被诊断为智障的患孩,被归为自闭症。另外,由于自闭症谱系障碍概念的确立,也比狭义的自闭症概念,囊括了更多的病例。说百分之一发病率,指的是自闭症谱系障碍而非狭义自闭症。
但可怕的是,自闭症不可治愈(除非你相信百度医托),甚至连缓解都是奇迹,只能通过干预控制病程。但干预是非常耗人力的,即非常昂贵。自闭症也不可通过孕检,目前孕检只能检测一部分单基因遗传病和染色体疾病。对于多基因病的孕检,估计至少还要几十年,而自闭症由于到目前为止,主要致病变异还不明确,估计真的能实现的日子会更遥远。更何况,也许自闭症的发病还与表观遗传缺陷有关。即,自闭症的分子层面的症状和病因目前都是不明确的。
http://s1/mw690/002hpw3Zgy6ZNW83BKwc0&690
唯一能够确定的是,自闭症是基因层面主导的疾病,体现为大脑内部的生化改变。和后天教养没有关系。即,你既不可能通过后天环境来让一个自闭症患者康复,也不可能通过后天环境手段来让一个正常的小孩患上自闭症。这在美国是90年代就已经认可的研究成果,但在中国,还是有很多人和书混为一谈。尤其是在教育心理领域。在精神病学领域和儿科领域,相对还好一点。但在实践中,感觉还是无知。现实是,儿保医生对症状的敏感度不及患儿家长。
唯一能够确定的是,自闭症是基因层面主导的疾病,体现为大脑内部的生化改变。和后天教养没有关系。即,你既不可能通过后天环境来让一个自闭症患者康复,也不可能通过后天环境手段来让一个正常的小孩患上自闭症。这在美国是90年代就已经认可的研究成果,但在中国,还是有很多人和书混为一谈。尤其是在教育心理领域。在精神病学领域和儿科领域,相对还好一点。但在实践中,感觉还是无知。现实是,儿保医生对症状的敏感度不及患儿家长。
基层医生过于重视注视能力,认为能够注视呼唤他的人,就不算典型的自闭症。而没有关注注视时间的定量特征,也忽视了自闭症缺乏社会功能的本质。
我感觉一个是在基层医生里,比如社区医院对婴儿进行体检的医生,对自闭症认识不足,或有意回避。加上诊断手段原始或者理解不深,把视角主要盯在智障儿上面。是中国自闭症小孩的悲哀。
其次就是政府在干预方面也是很被动,力度小。考虑到自闭症(尤其是重度的典型自闭症)的摧毁性,针对一般残疾设计的救助,力度是杯水车薪的。典型自闭症的发病率也有千分之几。
变异并试错,微观至基因之于个体、宏观至企业之于社会,的整个动态开放复杂系统的演化规律。基因的变异是无时无刻的,否则也就没有人类了,就算有人类也不会有天才了。但变异就意味着有好有坏,这只是概率而已。说白了,就是一家的痛苦,成就了九十九家的欢乐(当然,如果考虑到其他或轻或重的未成年缺陷和疾病,就是一家的痛苦或遗憾成就了四家的欢乐)。对整个种群来说,无关大局,但对某个家庭来说,就是毁灭。理性地想,欢乐的几家,提供资源去支援承担试错成本的那家,应该成为社会伦理的要求。但这就要求足够完善的社会治理结构和制度规划。在没有这个条件的年代里,人类一直是通过杀婴或变相杀婴的习俗化活动来解决这个问题的。在动物界,缺陷的未成年个体则自动成为天敌的食物。那么,现在就存在两难了。即没有杀婴的条件,又没有足够援助的条件。对自闭症家庭来说,真的是彻底的绝路。如果养育到成年,父母基本上也50多了,而祖父母也临终了,而这时候社会救助也停止了,自然只能遗弃,所以大街上和黑煤窑里才会有那么多傻子。但这还不是悲剧的全部,另一部分是,就算这时候仁至义尽油尽灯枯而遗弃,对监护人所花的这二十年,有什么价值?对社会的价值基本是负的。人生成就感何在?满满的酸楚和痛苦的回忆。然后,再往前看,自己已经50多岁了,精力财力不知所剩几何,还能做什么?做成什么?与背负自闭症操心到老相比,那些老无人养的孤老,还算是幸福得多了,他们至少不用替傻子操心。
社会层面对病因的理解更是停留在环境、养育方法等原因上。
而很多没有真正接触过这个群体的“围观群众”,想到自闭症就想到“雨人”,以及其他的几个电影角色。其实阿斯伯格综合征只是自闭症谱系障碍中症状相对轻的一群,高功能自闭症更是极品。全美150万自闭症谱系障碍患者中,据我印象,“白痴天才”只有几十个。也就是说,在自闭症里面找白痴天才比在人群中找自闭症还难得多。数据显示,自闭症患者的智商中位数是70。自闭症患者合并智障是普遍的!
在美国,已经被认为是紧急的健康问题,前几年国会进行了听证
每年要损失2000亿美金
一个自闭症一生的花费是500万美金
这里包括因为自闭症而导致家庭成员不能工作或只能兼职工作的损失。我觉得在中国,就是500万人民币。
所以自闭症是个非常巨大的问题和挑战。社会迟早会认识到这一点的
自闭症在美国,十年间发病率提高了600%多
在N城心理咨询中心,自闭症在儿童发展问题的简介中,被排在最后。焦虑症强迫症多动症等排在前面。在国内,自闭症远远没有得到应有的重视。
虽然大多数是2到3岁发病,但我觉得能在2岁前早期发现,也有很重大的意义,并且我觉得总是能找到办法的。
共情能力是非常关键的。而目前至少在国内,还是以刻板行为的存在作为初诊的主要依据。但刻板行为是相对的,当刻板行为变成患孩的主要行为的时候,往往患孩的正常行为已经退化殆尽,即病程已经发展许久了。这情况正随着国内自闭症研究的深入而改善,代之以注视能力来进行初诊,只能说有进步,但还是没切入关键。很多轻度或早期自闭症,以及小部分重度自闭症,也有注视能力,那是一种把人或人脸当成某个东西来看的注视,看医生阿姨的脸,和看一个新出现的玩具,对他来说心情没有不同。
自闭症患者不会因为看到别人哭、笑、怒、惧,而有什么情绪反应。
父母吵到要死要活的时候,自闭症小孩依然无动于衷,不是冷漠和迟钝,而是完全的无动于衷,好像他什么都没看到听到一般。
自闭症小孩的哭反而是莫名其妙的,犹如从噩梦中惊醒而旁人无从知晓他是否做梦和梦的内容。
所以,不爱看人脸或看人眼睛,不爱和别人打招呼,不爱说话,喜欢独处,这不足以判断这人是自闭症或有自闭症倾向。因为这不是关键的本质。
仅与一两个从出生以来持续保持最亲密关系的监护人有依恋
但在幼儿园中离开和再次接送时,没有表现出应有的难过和高兴。
有时候不喜欢人接近,会直接把人踢开,包括父母。有时候又喜欢爬到人背上,当然只有最亲密监护人。绝大多数时候对人的接近没有伴随喜悦的情绪。
总有个体差异会干扰症状的典型程度。比如某,由于他的脖子上的皮肤一被摸就会痒得咯咯笑,把他高高抱起或抛起落下时也会咯咯笑,这误导了父母,以为他是具备对他人的爱的反馈能力的。但这实际上应该和共情无关。
不会正常玩游戏。比如玩汽车时不会在地面上启动小汽车,只会关注汽车的轮子或上面的部件。
共同注意也是关键。
共同注意缺乏。不会跟随你的手指或目光,也不会用自己的手指或目光来引导别人。
在日常生活中,也常能听说或遇到某小孩开口迟,但最终还是开口交流了,比如到5岁的时候。这是所谓“语言发育迟缓”。其实单纯的语言发育迟缓并非严重问题。自闭症谱系障碍中,虽然绝大多数也伴随语言发育迟缓,但典型自闭症,尤其是重症患者,往往远不止发育迟缓,而是退化。很可能2岁前还能接近于正常小孩的语言能力,到后面完全消失。有些甚至在2岁前还很能说。往往这样的患者预后更差。但是就是由于语言发育迟缓的可能性,让很多不愿接受事实的自闭症患孩家长一厢情愿认为他只是开口迟,而很多无知且习惯性善意的旁观者,也会以开口迟安慰自闭症患孩家长。这其实是另一类偏见,就是把自闭症的核心症状归结为语言能力。即使抛开很多人分不清有功能的语言和自我刺激的言语两者之间的本质区别,单就单纯语言发育迟缓儿童和自闭症儿童的区别,其实也是很显著并且必须去认真观察的。而自闭症的核心,是个体社会功能的退化消失,且它是一种广泛的发育障碍。他不但交流性的言语语言能力丧失,而且广义的语言能力也同步丧失,比如眼神、表情、手势、肢体,这些在正常人都可以作为交流手段,但自闭症患者是没有的。所以,极端内向的人就算一整天一言不发,但他与外界的交流也多过整天咿咿呀呀的自闭症患者。所谓广泛发育障碍,还包括在精细动作缺陷、生活自理能力落后、甚至认知能力障碍,即他也不会好好玩玩具。语言发育迟缓的孩子,可能智商也不高,或者注意力也有缺陷,但他至少会在相对低的层次上玩好玩具。
进一步的发展
能表达的需求和能听懂的指令:
妈妈泡奶奶
吃饭
喝水
睡觉(有条件地听懂,必须配合环境)
延迟性回复语言(指的是当语境过去之后,相关语言才出口,时间差可能几分钟,也可能好几天):
不要折书
不要躺着喝
××再见
要打屁股的
即时性回复语言出现得比较少,并且常用唇语
不会创造性的使用语言
言语声律障碍
精细动作能力很弱
不会有意识地咀嚼
不会抛球
不会控制大小便
不能持续端正地走路,总是走走停停,快的时候有踮脚的动作。
不能持续端正地站立,总是背靠着、手扶着、趴着等
刻板行为:
撕书撕纸
把垃圾桶翻倒
把抽屉里特定的袜子拿出来
把枕头从床缝中踩下去
把软玻璃从桌子上拿掉
看下水道、看防止滑倒的警示牌
在操场上沿着固定路线走
把湿巾包从防盗窗中扔出去
阻止刻板行为,即时反应不是非常激烈,但过后很快复发。
破坏行为主要是喜欢扔、踩、压东西,喜欢撕纸,喜欢摇门,喜欢把一些东西倒扣。自伤行为小时候有撞头,后来有咬手指。磨牙、抠眼(偶尔),一直都有。
后来的自我刺激行为主要表现为咬东西,不知不觉就拿手上的东西放嘴里。被子、枕头、窗帘布、绳子、带子、电线、桌角、奶嘴、瓶口或瓶底……
把一些本质属于自我刺激的语言和刻板行为,看成是在和环境互动、是在学习,这是另一个重大的误导。
对物理刺激比较迟钝或胆大。比如对巨大的噪音、对高度、对大狗、对成人的痛苦或愤怒的面孔、对断头的玩偶、对疼痛。当然也有一些患孩表现为过于敏感。
没有恐惧感。
当自闭症一旦发病,基本是不可逆转的。
更进一步的发展:
慢慢的,回复性语言都会越来越少,及至完全消失。对玩具的热情,也会完全消退,变得对以前会关注的诸如汽车轮子、洞之类的都开始不再关心。对一个重症自闭症孩子来说,这个病程的进展,仅仅发生在数月之间。
动物般的训练(利用条件反射原理),可以让他在特定情境下听从特定的指令,这与马戏团的狗或老虎听从指令很类似。即,如果早期训练干预,重症患者会变得很像一个家养动物(但很多宠物其实是黏人的,即和人有充分的互动,自闭症更像是那种蛇蜥蜴那样的宠物),但如果不干预,则可能变成“石头人”。当然,前提是他的自我刺激行为没有破坏性。
发病之后,分离焦虑在数月间消失。最后甚至变成可以长时间独处、独睡,包括在封闭的房间、车厢中。没有任何伤心和害怕的表现。虽然熟悉的环境会让他运动量增大,但陌生的环境下他也不会有害怕,更多的是发呆。对陌生环境(包括危险和不适的环境)的麻木,基本和分离焦虑的消退同步。
发病之后,精细动作的学习依然很慢、自觉主动地运用依然较少。但同时大动作和之前常做的动作,也变得种类变少、频率降低,即变得看上去懒得动的样子。
自闭症对家庭是摧毁性的。由于自闭症不可治,但又身体其他方面状态良好,意味着是一个持续的存在。如果一方持续付出爱,对方感受不到,那么施爱一方长此以外,也会逐渐病态。其实付出爱,没有回报,就已经是很让人伤心的了;但自闭症更糟,患孩不是不回报,而是根本感受不到。所以说,如果家中出了个问题少年,家长伤心;那出一个自闭症,则是绝望了。这不是文学修辞,是真正的绝望。现代科技与社会援助体系的存在,让很多问题总有办法,所以正常家庭正常环境下的正常人,其实很难真正体会绝望,但自闭症会让你体会到什么是绝望。还有一方面的绝望是,自闭症孩子的兄弟姐妹患自闭症的概率要比正常高出五六倍,差不多有二十分之一,就算不是自闭症,各种障碍(比如学习障碍)的概率也很大。所以,并不是像单基因遗传病那样可能通过筛查,生一个健康宝宝来弥补家庭的缺失。所以,自闭症的家人自然也会逐渐变得不太正常。这也是为何早期研究发现自闭症孩子伴随不正常的家人,让人以为家人是病因,这是似是而非的。
说实话,自闭症在网上的资讯是混乱的、主观的、感性的、过时的、碎片化的,甚至是错误的,虽然书籍中的介绍会更加学术一点,但国内书籍和网上内容也就是五十步笑百步。比如,百度百科词条,
儿童孤独症
编辑 锁定 同义词 自闭症(发育障碍类疾病)一般指儿童孤独症本词条由国家卫生计生委权威医学科普传播网络平台/百科名医网 提供内容并参与编辑 。
……
多么高大上的机构,可居然连谱系障碍都没有提,真不知道这是什么年代的材料。
真正的系统的科学的论述,非看国外著作不可。所以,国内,多数自闭症家庭并不能(或没机会)第一时间接触到真实的自闭症资料。希望此文能够帮到更多的自闭症家庭。求读者大力传播本文。
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后记:
自从统计和研究将自闭症谱系障碍代替典型自闭症以来,自闭症的样本和症状就变得高度多样化。这有利于政策管理却不利于研究。所以,我得有必要再次提醒,本文所涉及的症状、诊断、提示、预后分析,针对的是典型自闭症,尤其是里面的重症和退化性自闭症,并且不包括那些智力正常和超常的自闭症。重症自闭症的发病率相对较低,但它本身的症状是相对稳定的。几乎和1943年自闭症被命名时的三个典型病例一样。
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