谈起我为什么要做义务咨询,其实只有一个原因:继承当年帮助过我的那些热心人的公益之心,让这份爱传递下去。
当我最无助的时候,我也曾不断的苦恼,不断的查阅资料,不断的寻找可以帮助的人,但是这个过程真的很难,医生不难找,难得是找一个和自己有类似经历的过来人。在这期间,卷毛妈妈、妙妙妈妈、梁兄等很多热心人帮助了我,在我无助和需要人指点的时候,他们的出现都让我有了更多继续走下去的信心。不但是这些人,还有那些我直接接触,并且给予了我很多帮助的专家们,鲍秀兰教授、任世光介绍、杨红博士、邵肖梅教授、刘淑华主任....太多的专家们愿意和我们这些家长一起交流,并且都在不断的鼓励着我,认可着我一直从事的公益咨询的这条路,所以我也一直很努力的去更多的帮助那些需要帮助且无助的家长们。两年多的时间里,直接打给我电话和短信咨询的家长近千人次,我的三个QQ已经无法加入好友,每天处理咨询窗口十几个,还有很多家长录制了宝宝视频和拍了图片发到我邮箱的,更有微博留言、博客留言、微信留言的各类家长群体。在各种沟通媒介的使用下,上千个家庭给我的是一种难得经验积累,而我能给他们的则是我的经验分享和信心鼓励,这件事情本身就让我很有成就感,也让我有一个机会可以还当年帮助过我的无私的朋友们一份情感。
当然我写这篇文章的用意绝不是抒发、陶醉感情,而是需要告诉更多的家长两个问题:
1:通过怎样的形式可以找到我。
2:我能帮助你到什么程度。
当然第一个,形式上,经常关注我的家长可以已经很熟悉了,比如我喜欢使用微博(weibo.com/cathyfather),我喜欢定期会发布一些博文:(blog.sina.com.cn/greatcathy),可以给我QQ留言:(82242689),可以给我直接打电话(139--134-57769)。
交流的时间上,由于我现在工作比较忙了,尤其是寒暑假我更是忙得一塌糊涂,所以和我留言时,我也会抽时间来和大家交流,可能很多人看到我的回复通常都是晚上11点之后的事情了,而且经常会有1点之后的留言,原因是真的只有那段时间我才上网可以坐下来和大家交流。抱歉很少有白天的时间可以抽出来。
QQ留言是最在方便的,因为我看到后会一定会给你回复,微博说实话,手机打字比较累,如果可以,还是尽量QQ留言吧,我用键盘打字的速度是很快的(可以超过
140字/分
哦)。如果是电话给我,则我可能经常会没有接听,或者挂断自动回复一条“我现在不方便接听,稍后和您联系”的短信,通常这种情况下我可能在:
1:开车中
2:开会中
3:上课中
4:看管孩子中(尤其是晚上7:00-10:30这个时间段)
所以如果我没接听,您可以直接短信给我约时间,或者给我QQ留言也可以,但是大部分电话我还是可以抽到时间接听的,请原谅。
那么找到我,我可以帮助你到什么程度那?首先我给大家几个我咨询的基础原则:
1:不去做医学诊断(因为我不是大夫,再说即使是大夫也无法在不见到孩子的情况去给你网上诊断)
2:不推荐药品(因为我不是大夫)
3:推荐的人或地方,或者一些饮食之类的,如奶粉,至少都是我给孩子使用过的,所以我经常会说:我家孩子当时用的是XXXX。
所以我可以帮助到你的,不是你想象的那样,可以从我这获得多么肯定的答案,这种情况很少,我给你的更多的是经验的分享;你在医院可能得到了不同的答案后我可以帮助你做一个解释;当孩子出现了异常时我可以告诉你是否该去到当地医院做一个详细检查了等等。
当然以下大部分问题时我可以基本完整的回答你:
1:受到孩子的问题影响,情绪失控,不知道该怎么办时。
2:在孩子日常代养和护理上遇到了问题,尤其是小样儿家长,这方面的经验其实很难得。
3:在早期干预和康复训练过程中遇到的疑问或者自己已经没有信心的时候。
4:对于一些知识查不到资料或者看不懂的一些解释时。
5:早期教育中遇到的各类问题。
6:在家庭代养关系上遇到的一些矛盾。
7:对于多个医生的说法遇到了矛盾或者不知道该找谁时。
8:想和更多的家长交流时(我有好多不同情况的群可以介绍给需要的家长)
9:不知道问什么,就是想找人聊聊的。
当然在回答中,和我接触的过的人都了解,我经常会给大家说的话:
1:“你所说的只是现象,不能做判断标准”
2:“建议你先找一个当地的专科医院的康复科或者神经科主任给予一个评估”
3:“从你描述的内容看是正常的,继续观察,定期评估”
4:“如果孩子还住在医院里,抱歉无法帮助你,因为那里的大夫会帮助你解决所有问题”
5:“请尽快干预,寻找最近的医院抓紧做康复训练”
..............
这些话语并不是敷衍,而是真的无法做有效回答,因为很多家长在描述时,并没有客观的使用专业术语去评价孩子,而是靠着并没有到医院检查和评估的自我观点来表达,通常这类家长会有一些忧郁,我在微博经常会给一些家长提醒,千万别过度观察就是这个道理。比如有些家长会问“我家孩子今天没有看我,是不是自闭?”,“昨天我看到我家孩子睡觉时突然蹬了一下腿,是不是脑瘫的表现”,“孩子最近睡醒后总喜欢打一个喷嚏是不是需要给他买一些提高免疫力的药吃”等等,诸如此类的让人哭笑不得的问题其实正是因为家长过度忧郁造成的紧张性观察所致,因此放下心来,别总是揪着,如果你认为有什么情况不对,请及时就医,当地就医是最便捷的,而且大部分的不对其实都只是孩子正常发育过程中的一个小插曲,并没有你想象的那样厉害,不需要紧张。
另外还有一些家长会问到,我该去什么地方找专家诊断时,我的建议的原则是:就近。一般尽量少的干扰孩子的生活,尽量的便捷,方便。我所给大家推荐的专家和地方大分为两部分,1:我去过的,真正了解的;2:我所认识的专家推荐的。通常我所去过并可以告诉大家的,以及部分专家给我介绍推荐的其他地方专家都有相同的一个特点:不以开针剂为准则,重视PT、OT的作用。
我去过的一些地方,同时也会给大家推荐的一些地方有:
上海复旦大学附属儿科医院,主要找杨红博士和邵肖梅教授。
网络预约:www.95169.com,预约电话:95169
杭州蓓贝儿童康复指导中心,主要找林海松及李祖昌主任。
预约及咨询电话:18658127388(林海松)
徐州第一人民医院儿童保健康复科,主要找刘淑华主任。
预约及咨询电话:13605200911(刘主任)
另外专家们推荐的一些不错的医生为:
宝篮贝贝鲍秀兰和任世光
南京妇幼保健院:池霞博士 或 童美玲所长
北京大学第一人民医院儿科:周丛乐主任
哈尔滨慈善康复医院:李晓捷院长
以上是一些家长及专家所推荐去的地方,如果有需要帮助的,可以就近选择,并非要舍近求远找专家看一些其实是很不值得一提的、因为你过度观察所导致的小毛病。大部分的专科医院其实是可以很好地帮你评估出所发生的问题的。
这里再说一下科室分类:
儿保科:主要做筛查和常规体检,可以说是儿童异常的第一发现人,很多儿保科主任的评估经验还是很优秀的,尤其是新生儿20项评估。
神经科:主要做神经行为方面的测试和评估,可以帮助你检查到孩子具体的问题,以及脑组织变化所造成的影响等。
康复科:以康复医疗为主,如果孩子已经被评估出了一些问题,就需要康复科专家的及时介入进行康复治疗。
因此大体上可以说是:儿保科筛查-神经科评估-康复科治疗。
需要帮助的家长可以按照这个流程来求医问药。
另外需要解释的一个问题就是一些网友私下来讨论我给大家推荐的机构或者物品是否有利益关系的问题,首先表明最直接的一个回答:我从未与任何一家机构或者个人产生过任何形式的利益关系。
我个人有一家课外辅导培训机构,并且和几个留学归国的朋友一同做了0-3岁的幼儿教育,我本身的经济条件良好,不需要任何额外的所谓家庭经济增长点,所以对于我个人来说完全没有这方面的需求。
另外我不是医学专业,完全没有任何必要被其他组织来找到让我怎样怎样。目前沟通较多的几个地方,一方面和任教授有时候会就一些难以解决的问题做沟通,一方面也会和杭州蓓贝做主动意识训练和早期教育方面的沟通和交流,而且在徐州遇到的一些问题还会咨询刘主任等等。因此大量的沟通和学习让我不断的可以在实践与理论中得到理解,更好的可以帮助更多的家长解决代养和干预中所遇到的问题。因此,希望家长们也可以通过自己的经验与我们一起做好公益咨询,让更多没有经验的早产儿家庭可以有机会获得从书本上学习不到的知识,孩子的一点点进步都将是父母们的巨大惊喜。这就是我们现在一直在做的事情,希望更多的人和媒体可以关注到高危儿这样的特殊的群体,希望更多走过来的家长可以参与到公益咨询当中,这是一件利民利国的好事,也是造福积德的大事。