去年12月6日,我在美国血液学年会(ASH会议)的发言一结束,新加坡总医院造血干细胞移植科的主任Dr. William
Hwang就前来表示祝贺,并送给我一本他们最近出版的书,书名为《Embracing Hope》,意思是拥抱希望。
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http://s11/middle/71fb10e7t9e20dbe45dca&690
患者对白血病的解读
我在飞机上读了这本书,它是由移植后的患者写的他们如何与疾病进行抗争的过程及心路历程。从身体开始出现不适到确诊为白血病时天塌般的感受;从一次次面对化疗所致的消化道反应、脱发、感染等打击到能够安然面对疾病与治疗,相信医生,积极配合,迎来疾病缓解时的喜悦;从寻找供者到接受移植,历经GVHD、感染、器官毒性等合并症,最后走出医院的释怀;从移植后度过免疫功能低下时期小心谨慎的生活到最终回归正常人生轨迹的感悟,这些经历过的患者将他们的真实感受和生活片段生动地一一描述给读者。相信这些文字有助于那些正在与白血病抗争的患者了解疾病的治疗过程、可能遇到的不适和困难以及应对的办法,有助于减少他们对疾病与治疗的恐惧、不安、困惑与沮丧。
我被这些文字感动着,作为医生我得以从另一视角了解这些白血病患者在治疗过程中的经历与感受以及那些隐藏在这些背后的东西。我深切地认识到在治疗白血病的漫长过程中光靠医护人员和药物是远远不够的,精神的力量是绝对不可忽视的,这种力量有时大得难以估量,这包括信心、毅力、信仰及感恩之心等。精神的力量来自医护人员、家人、朋友、社会,甚至教友,当然也来自患者自己。
类似的书以前我也读过一些,如:大陆一位女记者因患急性淋巴细胞白血病接受异基因造血干细胞移植后写了一本记录亲身经历的书——《命若悬丝》和一位台湾女记者因患乳腺癌接受自体干细胞移植后写的一本书,可惜书名已经忘记了。
回国后我已经通过e-mail对Dr. Hwang表示感谢“Thank you for sending
me the book! I have read your book on the airplane and love it very
much. ” Dr. Hwang回复道“ I am so glad you liked the book. We hope it
will continue to bless and encourage many patients, relatives,
doctors and medical staff. Thank you for your encouragement.”
2011年将承载更多的希望,让我们一起拥抱希望,给更多绝望的患者和家庭以希望!
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