营养师:刘林
萱萱是2012年8月开始癫痫发病,发病前发育都很正常,发病后发育就停滞,头都不能抬起,并且右手无力、不能翻身,但如果是靠着人,还能歪着小脑袋坐一会。她的堂兄是先天性耳聋,孩子有左耳听通路外周段传导延迟。萱萱曾先后使用多种抗癫痫药治疗(奥卡西平,丙戊酸,苯巴比妥,拉莫三嗪,妥泰等),但都无法控制发作。
生酮开始之前有持续半个月便秘,虽然每天都会有一次大便,但是大便像小硬球样。发作形式多种:一是双眼一侧斜视,右上肢上抬抖动,双下肢强直,持续2秒,一天十余次。二是双眼一侧斜视,5秒左右,每天数次。
生酮开始前一周,调药使用苯巴比妥、拉莫三嗪,发作每天1-3次,每次数秒,并且手脚抖动。
2013年1月18号开始生酮,使用膳食纤维每天2次,每次1克,住院期间有腹泻情况,但是生酮三天过后发作完全控制,腹泻也在出院后自行恢复正常。现孩子腰和脖子明显比以前有力,能自己靠着东西坐一会,眼神比以前灵活。
生酮刚开始的时候小家伙才9个月大,看着她黑黝黝的大眼睛就会很多人喜欢,但是发作过一会儿就会抽动一下,小胳膊和小腿感觉非常绷紧,当别人逗她的时候也不会笑,看着小萱萱现在的这个样子,我真心的希望能帮助到她。虽然开始生酮时候出现了腹泻的情况,酮值才0.9,但庆幸的是生酮第3天开始孩子就没有发作了,且到现在过去半个月都没有再发作过。
现在孩子的胳膊和小腿都没发抽的发作了,并且也会翻身,坐的时间也比之前久,当你逗她时就会很开心的笑,如果想做康复治疗她的运动能力会更好点,但是因为是脖子比较软,医生不建议做康复治疗。最近孩子开始吃点配餐,用生酮粉拌蛋羹吃,孩子的饮食还是不错的,精神比之前好很多了,平时还会爱笑。

2013年8月以后孩子每半个月就会有一次发作,但是发作以后和没有发作之前一样,没有出显什么问题,12月到医院调药,现有已经半个月未发作。为了感谢生酮疗法治疗的效果,家长特意制作锦旗感谢金酮公司,真心的希望以后小萱萱能健康快乐!
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