我是大龄妈妈。可能因为年纪大了想法更实际，所以我一直以来对女儿的期望就是健康平安，期望她能顺顺当当的。

是不是越简单的期望反倒越难实现。有时候我想如果多一些不切实际的想法，眼高于顶，会不会即使打了个折扣，我得到的也不会是今天这些。

可惜没有如果。

       女儿一岁多时我们发现她有愣神，一岁半时出现点头发作。不久后的脑电图确诊为婴儿痉挛症。

婴儿痉挛症是什么？有人说这是癫痫中的癌症，这可真是高看了它了。癌症又不会让人变傻，不是吗？所以这是一种还不如癌症的破病。可不管它是什么，拜它所赐，我们的苦逼生涯从此开始了。

     东奔西跑。求医问药。每个患儿家庭经历的路，我们跟着走了一遍。德巴金没用，好吧上妥泰，还是没用，那么上激素，还是没用，好，拼了，上喜宝宁，管什么视力，治病才最重要。

       半年过去了，没有一点进展。然而值得庆幸的是，孩子智力并没有显示出很严重的损伤，除了说话不好，其他方面跟同龄孩子没有很大区别。

可退步来的就那么快，似乎就在一夜间，又或者是一眨眼的功夫，快得让我们措手不及。

先是会玩的都没兴趣玩了，后来是不会玩了，再后来在那些最黑暗的日子里，她每天睁着眼睛躺在床上，不笑不哭，几乎没有反应。我们崩溃了。姑姑给我打电话问孩子的情况，我拿着电话就开哭，我说看她现在这样子，能不能活着都不一定了。

怎么办？

     治病！只要她还活着，我们就给她治病。我能生她就能养她，她好的时候我能陪她，她生病了我也能给她治病。什么都不能夺走我的女儿，我不服！

好，我们生酮。再苦再难，我们都到这份儿上了，还有什么可怕，有什么不能坚持的。

     于是，女儿2岁半，在我们熬了整整一年以后，我们走上了生酮这条路。

生酮不是一片药，喝口水就能吞下；也不是一管针剂，扎一下就送进身体里。生酮真的是一条路，这是一条R.Frost诗里所写的路，这条路杂草丛生、弯弯折折，另一端被密布的丛林掩盖，不走过去就不可能知道它引往何处。

我们很幸运，我们的这条路的另一端，是一片洒满阳光的开阔。

     生酮前，她每天发作少到3、4串，多到7、8串。生酮后，初期发作波动比较大，时好时坏，但精神变得很好。实际上她吃生酮没几天就又开始能笑了，从微微笑，到咯咯咯出声的笑。这让我们欣喜万分。我爸在电话里听到我们报喜，甚至特意跑回来挠她痒痒肉看她笑。

生酮近一个月时，突然减少到3、4天发作1串。我们很高兴，暗下决心，只要她能吃，我们就要坚持。如此到生酮近一个半月，从10.22日开始到今天，再也没见痉挛发作。

     病友们问我是不是控制了，我都说还不确定，还要看脑电图。而前些天有个病友妈妈说她每天看着孩子发作的痛苦心情，让我回想起女儿发作最严重，一夜间每1小时发作一串的日子，还有那几串连续100多下的“高纪录”发作。忆苦，让我认识到现在的甜。

我妈说的对，这小家伙就是天气预报，她不好，我们乌云压顶，她好，我们阳光灿烂。不管怎么样，现在起码有个过日子的样子，活着也有个奔头。

我们绝处逢生酮，从此我们逆转。

And that has made all the difference.

转载佳佳妈博客: http://blog.sina.com.cn/s/blog_bfd447430101hejn.html